Po takich e-mailach zamknęłabym przynajmniej połowę gabinetów dietetycznych! Napisała do mnie Ania (jest w ciąży), która wyłącznie na podstawie zalecenia dietetyczki wprowadziła dla całej rodziny dietę bezglutenową do końca życia! Dlatego chciałam was zapytać: kto zalecił Wam dietę bezglutenową? Dietetyk, lekarz gastroenterolog, pediatra czy endokrynolog? Czy przedtem wykonaliście szereg badań i wykluczyliście lub potwierdziliście celiakię? Dziś już wiemy, że dieta bezglutenowa może szkodzić, a potwierdzenie lub wykluczenie celiakii jest kluczowe i ma konsekwencje przez całe życie.

Historia Ani – diagnoza dietetyczki….

Oto historia Ani:

Moja przygoda z brakiem glutenu trwa stosunkowo krótko, bo od kilku miesięcy – napisała Anna do Bezglutenowej Mamy. – Chodziłam z moim synkiem (teraz już 2 letnim) po różnych alergologach, robili testy, a on się drapał – miał zapalenie skóry i pomagały tylko sterydy. W końcu trafiliśmy na dietetyczkę i po przejściu na dietę bez glutenu i kilku innych rzeczy się poprawiło i wszystkie plamy zniknęły. Ona nam zleciła badanie genetyczne i wyszło, że synek-Szymon ma 2 geny odpowiedzialne za celiakię. I powiedziała ze do końca życia mamy być na bezglutenowej diecie i że Szymon na celiakię. I ja po kilku tygodniach szoku i załamania zaczęłam w końcu jakoś funkcjonować. Oczywiście dietę trzymam dla całej rodziny (jestem teraz w kolejnej ciąży i dietetyk powiedziała mi, że całą ciążę muszę być na bezglutenie i tak robię ). Wyczytałam w Internecie, że inne badania i biopsja jelit stwierdzają celiakię, ale do tego trzeba jeść gluten, a my już nie jemy. I dlatego chciałam się zapytać Ciebie jak było w Twoim przypadku? Kto stwierdzał celiakię u Twoich dzieci?

Powrót do glutenu

Ta historia jest pełna zagadek. Dlaczego dietetyk wyłącznie na podstawie badania genetycznego stwierdził celiakię? Przecież gen celiakii ma nawet 30% osób, ale choruje tylko 1% populacji… Pomijam też fakt, że celiakię może stwierdzić jedynie specjalista gastroenterolog…. Poza tym, dlaczego dietetyk zalecił dietę bezglutenową kobiecie w ciąży? Na jakiej podstawie? Dieta bezglutenowa jest dietą niedoborową i źle zbilansowana przynosi więcej szkody, niż pożytku…

Historia Ani jest dowodem, że dietetycy czasem robią sporo krzywdy, dlatego tak ważne jest, by trafić do odpowiedzialnego i mądrego specjalisty. Ania ma rację: teraz, by potwierdzić lub wykluczyć celiakię, cała rodzina musiałaby ponownie wprowadzić gluten do diety. To duże wyzwanie. Własnie dlatego nie wolno wprowadzać diety bezglutenowej bez wykonania wszystkich badań i bez diagnozy lekarskiej. Wprowadzenie glutenu do diety małego Szymona będzie oznaczać pewnie nawrót objawów. Przyznacie, że w praktyce niewiele mam zdecydowałoby się na ponowne obciążenie organizmu dziecka? Niektórzy z was pewnie stawali przed podobnym dylematem…

Musisz wiedzieć, czy twoje dziecko ma celiakię

A dlaczego musimy wiedzieć, czy nasze dziecko (lub my sami) mamy celiakię czy tylko alergię na pszenicę lub gluten? Ponieważ celiakia oznacza wiele ograniczeń i dietę bezglutenową przez całe życie. Oznacza również, że trzeba kupować produkty oznaczone jako bezglutenowe, dużo droższe i nie zawsze powszechnie dostępne. Dziecko i dorosły z celiakią powinien co roku wykonywać różne badania profilaktyczne pod kątem chorób współistniejących. Powinien dbać o zbilansowaną dietę, czasem suplementować składniki odżywcze.

W przypadku alergii na pszenicę sprawa jest prostsza – po kilku latach można odstawić dietę bezglutenową i zapomnieć o ograniczeniach. Dlatego proszę: nie dajcie się namówić na dietę bezglutenową, dopóki nie wykonacie pod okiem gastroenterologa wszystkich badań.

Dlaczego chciałabym zamknąć połowę gabinetów dietetycznych?

Gdzie tutaj popełniono błąd? Zgodnie z obecną wiedzą o celiakii mówimy tylko wtedy, gdy pacjent ma komplet badań potwierdzających chorobę: zniszczone kosmki, bardzo wysoki poziom przeciwciał i ewentualnie dodatnie badania genetyczne (w przypadku dzieci). Więcej o tym, jak wykryć celiakię – TUTAJ. Diagnoza oznacza wtedy stosowanie ścisłej diety bezglutenowej przez całe życie. Niestety, są dietetycy (a czasem i lekarze), którzy przepisują dietę bezglutenową lekką ręką, nie zważając na konsekwencje. Znam kilkadziesiąt osób, które dały się wpuścić w maliny. Po latach stosowania diety bezglutenowej czują się dobrze, więc straszna jest sama myśl o jedzeniu glutenu i nawrocie objawów. Słuchając takich historii, mam ochotę zamknąć połowę gabinetów dietetycznych, bo właśnie tam najczęściej są stawiane błędne diagnozy w tym temacie… Sama mam celiakię i na diecie bezglutenowej jestem od 1979 r. Przyznam, że obecnie dieta bez glutenu jest smaczna, od niedawna mamy też w Polsce dostęp do wielu markowych produktów bezglutenowych (np. hiszpańskie czekolady bezglutenowe bez cukru marki Torras). Ale mimo wszystko dieta, jak każda dieta, to wiele ograniczeń i dodatkowych kosztów.

KOMENTARZE (8)

Dodaj komentarz

Kinga 16/05/2018 22:57 Odpowiedź

Mialam zrobione przeciwciala starej generacji - byly w normie, gastroskopia z biopsja ale niejednoznaczny wynik (opis gastro mosi o zaniku kosmkow a biopsja, ze brak obrazu charakterystycznego dla celiakii i nic wiecej). Gastrolog powiedzial, ze te wyniki nic nie znacza i powinnam sprobowac diety. Poszlam wtedy do sklepu, zobaczylam ceny i stwierdzilam, ze nie ma mowy. Rok-poltora roku pozniej mialam problem ze wstawaniem (upadalam jesli za szybko wstalam) i przestalam trawic nawet marchewke gotowana. Mialam pasaz jelitowy krotszy niz 6h, 8-10 wizyt w toalecie dziennie. Ciagnelam na sssri i neotropach od psychiatry (nawet rezonans mozgu mialam bo podejrzewano guza) i nie mialam prywatnego ubezpiexzenia. Nie mialam sily by wstac w dniu wolnym od pracy i stac przed 7 po numerek. Zdesperowana zaczelam scisla, lekkostrawna diete bezglutenowa i bezlaktozowa. Po dwoch tygodniach oddalam pierwszy od 8 lat stolec o stalej konsystencji. Po roku koglam juz jesc surowe owoce i straczki, pic sok z cytrusow bez bolu (mialam stan zapalny zaladka i przelyku). Teraz pije normalne mleko i moge zjesc banany na pusty zoladek (bolal mnie od nich brzuch). Nie zrobilam kompletu badan w najgorszym momencie ale jestem przekonana, ze to celiakia. Reaguje na sladowe ilosci.

Ala 19/04/2018 17:34 Odpowiedź

Ma Pani racje, myślę, że warto postawić na zdrowy rozsądek, jednak z drugiej strony jako żona i matka osób ze specjalnymi problemami żywieniowymi zdaję sobie sprawę, że trudno znaleźć fachowca, który mógłby nas poprowadzić. Ja do dziś nie wiem czy za problemy moich dzieci odpowiadał gluten (tylko genetyka dodatnia) czy po prostu teraz żyjemy bardziej świadomie i staramy się nie jeść tyle chemii. Codziennie piekę chleb z przepisu z tego blogu, zmieniam tylko rodzaje mąk i dodatków. Dzieci są zachwycone. Czytam etykiety. Już się tego nauczyłam. Moi koledzy dietetycy czasem po prostu zalecają taką dietę bo pacjenci sami o to proszą. Trudno oceniać czy jest to złe czy dobre. Zwłaszcza jak sami lekarze dość często utwierdzają ich w przekonaniu, że skoro to pomaga to czemu nie. Moja rodzina jest tego przykładem.

Melka 19/04/2018 16:04 Odpowiedź

Pisze Pani, że wiele osób po kilkuletnim odstawieniu glutenu czuje się dobrze.To po co badania??Dla samego papierka,żeby były??Skoro ktoś nauczył się żyć z tą dietą, pilnuje by była zbilansowana-to ja się pytam po co go uszczęśliwiać na siłę? Widzę, że wiara w nieomylność badań, albo niektórych lekarzy(tę 'drugą' połowę, których gabinetów nie chce Pani zamknąć)sprowadziła Panią trochę w ślepy zaułek.Świat nie jest niestety czarno-biały.Jest wynik-nie jemy glutenu.To już tak nie działa...Świat jest za mocno zatruty ,a żywność za bardzo zmieniona,żeby to tak działało.Uważam,że to JAK SIĘ CZUJEMY dbając o naszą dietę jest w tym wszystkim najważniejsze.

Ala 19/04/2018 15:46 Odpowiedź

Witaj, a ja opowiem ci moją historię. Mąż ma stwierdzoną celiakię. Żeby nie było problemu z jedzeniem w domu jem to co on. U nas nie znajdzie się nic z glutenem. U naszej córki badania genetyczne - jeden gen dodatni, inne wyniki ujemne. W żłobku i przedszkolu była na normalnej diecie, syn to samo. Ciągle u nich były problemy skórne, luźne stolce, apatia, bóle brzucha i mnóstwo innych dolegliwości. Zrobili nam różne wyniki na oddziale gastro, w tym testy płytkowe - wszystko ujemne w chwili trzymania normalnej diety. Lekarka stwierdziła, żeby przejść na dietę, tak na próbę. Przeszliśmy. Po 3 tygodniach zmiany skórne zniknęły, stolce zrobiły się normalne, zachowanie dzieci się zmieniło. Jak powiedziałam o tym pani dr, ona powiedziała, że dobrze prowadzona dieta (bogata w różnorodne produkty- zdrowe) jeszcze nikomu nie zaszkodziła. Sama pracuje w branży medycznej i z racji pasji oraz żeby lepiej zrozumieć problem żywieniowy męża skończyłam dietetykę. Problem pacjentów jest taki, że lekarze często nie chcą zlecać badań. Człowiek chodzi i się prosi. I to jest największy problem, że brak jest chęci albo wiedzy ze strony lekarzy, żeby gdzieś tych pacjentów pokierować. Dlatego nie dziwię się tym ludziom, że szukają pomocy np. u dietetyków czy w internecie, bo oni zrobią wszystko, żeby sobie pomóc. A co ma zrobić taki dietetyk? On pacjenta nie wyśle na wyniki (tzn może, ale pacjent musi pokryć koszty), gdy lekarz odmawia kompleksowych wyników? Nie krytykujcie dietetyków bo oni chcą pomoc tym osobom, przecież oni nie stwierdzają, że ktoś jest chory czy też nie. Oni próbują pomóc temu pacjentowi, tak jak potrafią najlepiej - czyli zmianą nawyków żywieniowych. Pozdrawiam

Katarzyna 17/04/2018 10:56 Odpowiedź

Pani Marto, pisze Pani o corocznych badaniach profilaktycznych pod kątem chorób współistniejących, czy na blogu jest wpis na ten temat? Jeżeli nie, czy mogłaby Pani szerzej się wypowiedzieć na ten temat. Moj gastrolog nie widzi żadnej takiej potrzeby, przeciwciała robię sama co pół roku a raz do roku usg jamy brzusznej, gdyz gastrolog stwierdzil, ze przy celjakii "lubi się pojawić" nowotwór jelit.

Bezglutenowa Mama 17/04/2018 11:28 Odpowiedź

Kasiu, oto link: https://bezglutenowamama.pl/dzieci-z-celiakia-trzeba-przebadac-co-roku/ Przeciwciał nie trzeba badać tak często. Jeśli już osiągną minimalny poziom, to kontrolnie wystarczy raz na 1-2 lata. Niestety, większość lekarzy myśli podobnie, jak twój lekarz i bardzo trudno uzyskać jakiekolwiek skierowania na badania...

Magda 16/04/2018 08:58 Odpowiedź

Witam! Zgadzam sie ze diete bezglutenowa wprowadza sie dopiero po szczególowej diagnostyce. Ale nie podoba mi sie ze odrazu Pani negatywnie ocenia dietetykow. Nie zgadzam sie na generalizowanie ze polowe gabinetow dietetycznych trzebs zamknac... Sama jestem raczkujacym dietetykiem i nie zalecam nikomu diety bezglutenowej bez badan. Mojej corce diete bezglutenowa zalecil lekarz alergolog.... Takze jest to czesty blad. Pozdrawiam!

Marta Krzyżanowska-Sołtysiak 16/04/2018 09:30 Odpowiedź

Wiem Magdo, że i lekarze popełniają błędy, zresztą piszę o tym w tekście. Wpis powstał pod wpływem emocji, ta połowa gabinetów to oczywiście przesada :)

Nick*

Treść wiadomości*

*Wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Marta Krzyżanowska-Sołtysiak właściciela serwisu Bezglutenowamama.pl moich danych osobowych udostępnionych przeze mnie w formularzu na stronie internetowej www.bezglutenowamama.pl w celu publikacji komentarza oraz zgodnie z Polityką Prywatności oraz Regulaminem, z których treścią się zapoznałem i jest ona dla mnie jasna.

Menu

Blog

Kto Wam zalecił dietę bezglutenową…