Blog

42

Dzieci z celiakią trzeba przebadać co roku

03/06/2015

Dzieci z celiakią trzeba przebadać co roku

03/06/2015

Drukuj
UDOSTĘPNIJ

Celiakia wcale nie musi trwać dziesiątki lat, by zniszczyć jelita do stopnia III C.  Tak uszkodzone jelita mają już nawet dwulatki chore na celiakię… Chorych trzeba doszczepić przeciw wzw B, ale nie powinno się ich odczulać się na pyłki czy alergeny pokarmowe. A badania wątroby, trzustki i tarczycy trzeba robić co roku! Te i inne zalecania przekazała na wykładzie dr n. med. Katarzyna Kondej – Muszyńska (na zdjęciu po prawej) podczas targów Gluten Free Expo 2015 w Warszawie.

 

 

 

 

DSC03978Pani doktor podczas wykładu omawiała fakty i mity związane z celiakią u dzieci. tak naprawdę mają one zastosowanie także w zyciu dorosłych.

Dla nas, rodziców dzieci z celiakią, najważniejsze było wskazanie, by co roku wykonywać konkretne badania. Po co? Otóż z celiakią „lubią się” inne choroby, takie jak przewlekłe zapalenie wątroby, cukrzyca I, choroby tarczycy itp.

 

 

 

 

 

gluten PION (15)Co należy badać raz w roku u dzieci (i dorosłych) chorych na celiakię?

Zdrowe, dobrze rozwijające się dziecko z celiakią, stosujące ściśle dietę bezglutenową wcale nie jest chronione przed innymi chorobami autominnunologicznymi  – podkreślała na wykładzie podczas Gluten Free Expo 2015 w Warszawie dr n. med. Katarzyna Kondej – Muszyńska z Kliniki Pediatrii Gastroenterologii i Alergologii Dziecięcej UDSK w Białymstoku.  – Dlatego raz w roku należy zbadać: morfologię z rozmazem, poziom żelaza, wapnia, trzustkę oraz wątrobę, a także TSH. Wystarczy jedno pobranie krwi. U nas te badania sa wykonywane dzieciom w ramach NFZ. I pozwalają na monotorowanie stanu zdrowia dziecka, pozwalają wychwycić ewentualne zaburzenia czy początek innej choroby.

 

 

 

 

Lipsk 2015 (211)Podczas Międzynarodowego Dnia Celiakii w Lipsku (maj 2015) z mamą bezglutenowej Meli z Poznania dowiedziałyśmy się także, że należy badać u dzieci z celiakią: poziom witaminy B 12, przeciwciała przeciw trasglutaminazie, poziom kwasu foliowego i ferrytyny, 25-hydroxy-Vitamin-D. Również raz w roku gastroenterolog dziecięcy powinien sprwadzić wagę i wzrost dziecka, wykonać USG brzucha (ze wskazaniem na nadbrzusze). Niemieccy pediatrzy zalecają, by dieta dzieci i dorosłych z celiakią była bogata w produkty mleczne. By sprawdzić, czy nie szkodzi laktoza, można wykonać test wodorowy H2.

 

 

 

 

Lipsk 2015 (77)Jakie wskazówki przekazała jeszcze dr n. med. Katarzyna Kondej – Muszyńska podczas wykładu?

Podkreślała, że celiakia nie jest chorobą układu pokarmowego, lecz chorobą wielonarządową. Jeśli w jednej rodzinie kilka osób ma zdiagnozowaną celiakię, to każdy z jej członków może mieć objawy z innego układu w organizmie. Jeden będzie miał zaparcia, a inny uporczywe bóle głowy lub słabe zęby albo afty czy łysienie. Obecnie bardzo rzadko spotyka się dzieci z klasyczną celiakią – z wzdętym brzuszkiem i biegunkami.

Niski wzrost obserwujemy u 10% dzieci z celiakią. U części dzieci obserwujemy też opóźnione dojrzewanie płciowe, a 6% osób z celiakią cierpi na zaburzenia płodności – mówiła pani doktor do tłumnie zgromadzonej publiczności. – Wśród objawów celiakii są też trudności z koncentracją i w nauce, zmęczenie, drętwienie kończyn. 

 

 

 

Lipsk 2015 (72)Pani doktor mówiła też, że u pacjentów z celiakią  szkodliwa jest nawet śladowa ilość glutenu, zwłaszcza jedzona regularnie (okruszki na maselniczce, śladowe ilości w produktach). A kto ma największe problemy z utrzymaniem diety bezglutenowej? Młodzież i mężczyźni…

Dr n. med. Katarzyna Kondej – Muszyńska wskazała również, że u dzieci i dorosłych z celiakią szczepionych przeciw wzw B odpowiedź organizmu jest mniejsza.

 

 

 

 

DSC03943W praktyce oznacza to, że po podaniu wszystkich dawek należy zbadać poziom przeciwciał i w reazie potrzeby doszczepić dziecko. Ważna informacja: dzieci z celiakią nie należy odczulać przeciw jakimkolwiek alergenom (np. pyłkom, sierści zwierząt itp.).  Wyjątkiem są sytuacje zagrażające życiu.

Na wykładzie usłyszeliśmy również, że cały czas badane są różne leki pod kątem celiakii, ale obecnie żaden nie jest alternatywą dla ścisłej diety.

 

 

 

 

DSC03937Słuchacze dowiedzieli się także, że odpowiedzialności za prowadzenie pacjenta w celiakii nie można zrzucać wyłącznie na lekarza.

– Lekarz stawia rozpoznanie, a potem niezbędna jest współpraca z dobrym dietetykiem – podkreślała dr n. med. Katarzyna Kondej – Muszyńska. – Bezcenna jest także grupa wsparcia.

 

 

 

DSC03973Wykład pani doktor przyniósł jeszcze jedną ważną informację dla rodzin osób z celiakią.  Otóż w rodzinach tych spożywa się zdecydowanie mniej glutenu, niż w innych domach. Dlatego u dzieci i dorosłych z podejrzeniem celiakii poziom przeciwciał może być słabo oznaczalny lub w ogóle niewykrywalny. By zdiagnozować celiakię u dziecka czy dorosłego, niezbędna jest regularna ekspozycja na gluten. Bez tego nie wykryje się celiakii.

 

 

KOMENTARZE (42)

Kinga 04/11/2021 19:09
Dziękuję za te wskazówki. Zaczynamy przygodę z celiakią u mojego synka i teraz już wiem, że nie za wszystkie badania muszę po prostu płacić.
Ania 01/11/2021 20:50
Dziękuję bardzo za odpowiedź, troszkę mnie uspokoiła. Syn miał oznaczane przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej , żadnych innych. Było to zalecenie lekarza. Ponieważ przeciwciał nie wykryto, lekarz stwierdził,że celiakię można wykluczyć i skupiamy się na alergii na mleko krowie. Mial robione bardzo dokładne badania na alergię i poza mlekiem nic nie wykazały. Na razie więc ma z diety wykluczone mleko i wszystko co się z nim wiąże, jednak mimo tego widzimy,że jego stolce często są bardzo luźne, a wagowo i wzrostem odbiega od rówieśników.
Marta Krzyżanowska-Sołtysiak 02/11/2021 08:33
Warto zbadać jeszcze przeciwciała endomysialne i demaniowane peptydy gliadyny. Poza tym bywa tak, że u małych dzieci, a nawet u niektórych dorosłych, w ogóle nie ma przeciwciał, a celiakia jest ..... Niestety w diagnostyce celiakii 2 + 2 nie zawsze jest 4 i musi być mądry lekarz, który będzie drążył temat.
Ania 29/10/2021 21:08
Dzień dobry. Ten wpis potwierdza moje obawy. Mój synek, 5letni, zdiagnozowany jako alergik na mleko krowie, mimo odstawienia mleka z diety słabo rośnie. Jest niski i bardzo szczupły. W wieku 4lat miał oznaczane przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej i badanie wykluczyło ich obecność. Jednak nikt, łącznie ze mną, nie zwrócił uwagi na fakt, że w naszym domu je się mało glutenu, z uwagi na moja alergię na pszenicę. Syn od zawsze je pieczywo glutenowe, chleb lub bułki każdego dnia. Ale nic poza tym, bo makarony, mąki, bułka tartą są u nas w domu bg. Zastanawiam się czy taka ilość glutenu w diecie, podawanego codziennie i systematycznie, jest wystarczająca do tego, by wyniki badań były wiarygodne?
Marta Krzyżanowska-Sołtysiak 31/10/2021 10:08
Chleb, bułki - czyli porcja pieczywa raz dziennie u chorego na celiakię "zaowocuje już" obecnością przeciwciał. Które przeciwciała twój synek miał robione? Jedne czy wszystkie 3?
kasia 05/09/2016 11:49
U dzieci najlepiej rozpocząć diagnozę od testu dna na celiakię. Poleca to nawet ESPGHAN, potem dopiero badanie przeciwciał. Jeśli oba wyniki będą dodatnie to lekarz nie musi robić biopsji maluszkowi, a jak wiemy normalnie wykonuje się ją w pełnym znieczuleniu... Test dna na celiakie dodatkowo może jednoznacznie wykluczyć chorobę no i jest nieinwazyjny! :)
Bezglutenowa Mama 05/09/2016 12:13
Zgadza się Kasiu, jednakże lekarz w poradni NFZ nie ma do dyspozycji badań genetycznych, a nie każdego stać na wydanie 400 zł.
kalina 20/08/2016 11:34
Witam. U mojego 10 miesięcznego synka podejrzewam celiakię. Od urodzenia synek miał problemy z brzuszkiem. Z powodu nie tolerancji mleka jest na hydrolizatach. Strasznie nam ulewał d 8 miesiąca życia, od urodzenia źle sypiał. Odkąd wprowadziłam mu gluten do codziennego menu pojawiły się zaparcia, wzmożone ulewania i niski przyrost wagi. wyniki genetyczne na predyspozycję do zachorowania na celiakię wyszły pozytywne. Dodam również, że mąż ma zdiagnozowaną ową chorobę. Uważacie, że na tej podstawie mogę stwierdzić, że synek odziedziczył chorobę?? Proszę jeszcze o informację ile czasu dziecko musi przyjmować gluten aby wyniki na przeciwciała nie wyszły zafałszowane.
Ola 17/06/2016 14:03
Jedyne badanie, które pozwoli całkowicie wykluczyć celiakię, to badanie genetyczne. Dlatego, jeżeli podejrzewamy u siebie lub u swoich bliskich chorobę diagnostykę najlepiej rozpocząć od badań DNA. Wykluczanie występowania genów HLA-DQ2, HLA-DQ8 oznacza, że nie możemy zachorować na celiakię i nigdy nie będziemy mogli, ponieważ nasze geny się nie zmienią Koszt badania genetycznego 297 zł http://www.centrumdna.pl/badanie-celiakii/ Zapraszamy CentrumDNA Krajowe Centrum Badań Genetycznych
admin 18/06/2016 22:55
Z jednej strony racja, ale z drugiej: badanie genetyczne jest dość drogie i nierefundowane przez NFZ. Taniej wykonać przeciwciała, choćby w ramach poradni gastrologicznej - w przypadku dzieci;
justyna 04/06/2015 21:13
Nie można odczulać? to mnie teraz zaskoczyłaś. Ja jako dorosły celiak od dziecka problemy z alergią. Byłam pod opieką super alergologa, który chciał już dawno mnie odczulać ale z racji moje instynktu macierzyńskiego odłożyłam w czasie. Wczoraj byłam u alergologa ponownie. Inny specjalista. Zrobił dokładny wywiad, o celiakii powiedziałam jak zobaczył w testy poprzednie i do nosa to od razu padło najpierw ponownie testy a potem odczulanie. No i co począć teraz a alergia daje mi nieźle w kość no i ile można brać leki na alergię
ds.h 13/06/2015 00:45
Zawsze trzeba skonsultować sie z lekarzem i ocenić mniejsze zło.... Ja niestety też łykam cały zestaw alergiczny...
Bezglutenowa Mama 08/06/2015 09:55
W tej kwestii najlepiej poradzić się immunologa dla dorosłych. Pani doktor na wykładzie mówiła o dzieciach. Gdy w rozmowie indywidualnej spytałam o odczulanie dorosłych z celiakią, pani doktor powiedziała, że w zasadzie są te same wytyczne u dzieci i dorosłych. Nadmieniła jednak, że być może dorośli mają już układ odpornościowy wykształcony i takie odczulanie nie wyrządzi aż takiej krzywdy. Najlepiej jednak porozmawiać ze specjalistą... Sama borykam się z alergiami wziewnymi na niemal wszystko, byłam z 10 lat temu odczulana na trawy i zboża. Nie wiem, na ile mi to zaszkodziło, ale faktycznie miałam wtedy dużo mniejszą odporność na wirusy itp. A alergia i tak wróciła po urodzeniu pierwszego dziecka. Więc znów silne leki, wziewy itp....
Basia 07/06/2015 15:11
Mam za sobą przykre doswiadczenie z odczulaniem, które zainicjowano w ubiegłym roku. Po drugiej iniekcji wysypało mnie strasznie, konieczne były sterydy, przez ponad tydzień walczyłam z wysypką na prawie całym ciele. Ta "dziwna reakcja" sprowokowała do dalszych poszukiwań i wtedy okazało sie ,ze mam celiakię i nie powinnam była być odczulana( informacja od znanego specjalisty). Zanim podejmiesz odczulanie koniecznie skonsultuj się jeszce z dodatkowym specjalistą.
Bezglutenowa Mama 08/06/2015 09:56
Basiu, dzięki za ten komentarz.... Jest bardzo cenny i potwierdza, że sprawa odczulania dorosłych celiaków tez jest dyskusyjna...
elżbieta 04/06/2015 15:43
dlaczego do rozpoznania celiakii nie wystarczą tylko badania genetyczne?dlaczego jeszcze przeciwciała?myślałam,że badanie genetyczne daje 100% diagnozę
Bezglutenowa Mama 08/06/2015 09:50
Genetyka to tylko podpowiedź, w jakim kierunku prowadzić diagnostykę...
Bezglutenowa Mama 08/06/2015 09:49
Badanie genetyczne informuje jedynie, że masz lub nie masz predyspozycji do zachorowania. gen ma aż 30% populacji, ale tylko 1-2 % populacji choruje na celiakię. Jeśli nie masz genu, to możesz być spokojna - celiakia raczej u ciebie nie wystąpi. A jeśli masz gen, to trzeba badać co 1-2 lata przeciwciała, jedząc jednocześnie gluten. celiakia to podstępna choroba i czasem nie daje objawów zewnętrznych przez wiele lat. Dlatego u osób posiadających gen ważne jest badanie przeciwciał.
elżbieta 11/06/2015 23:32
moja choroba została stwierdzona tylko na podstawie wycinków z dwunastnicy(stopień 3b)nikt mi nie powiedział że przeciwciała albo bad.genetyczne jeszcze trzeba zrobic,wprowadziłam dietę 2 lata temu i co teraz?nie jestem pod opieką gastrologa
Bezglutenowa Mama 15/06/2015 09:44
Skoro miałaś 3b stopień i nie było to wynikiem chemioterapii lub antybiotykoterapii, to raczej nie ma wątpliwości, że to celiakia. Dobrze by było, gdybyś znalazła w okolicy dobrego gastroenterologa. Teraz też możesz zbadać przeciwciała, ale to badanie da tylko odpowiedź, czy dobrze stosujesz dietę. Można jeszcze zrobić badanie genetyczne: jeśli wynik będzie negatywny, to znaczy, że celiakii nie masz..
elżbieta 19/06/2015 19:35
dziękuję za inf
Monika 04/06/2015 18:56
Ja jestem po badaniach genetycznych i na przeciwciała ( córka ma celiakie). Mam gen odpowiedzialny za celiakie ale na chwile obecna celiakii nie mam, bo przeciwciała są ujemne. To ze mam gen to nie znaczy ze zachoruje.
Bezglutenowa Mama 08/06/2015 09:51
Dokładnie tak, ale co roku powinnaś badać przeciwciała, jedząc jednocześnie codziennie gluten.
anna 04/06/2015 11:37
namiary miało być. Pozdrawiam
anna 04/06/2015 11:36
A ma Pani jakieś niary? Chętnie się dowiem, bo mnie ta informacja załamała:-(
Bezglutenowa Mama 08/06/2015 09:47
Niestety, nie mam. Najlepiej szukać w klinice wymienionej w relacji - tam pani doktor pracuje na co dzień.
anna 03/06/2015 23:24
Dlaczego nie można odczulać? Chciałabym poznać przyczynę. Jestem mamą 4 letniego alergika. Alergie wziewne, pokarmowe i różne krzyżowe. Jak na zbawienie czekałam na moment, kiedy będzie go można odczulić, a tu takie info. Chciałabym wiedzieć coś więcej.
Bezglutenowa Mama 04/06/2015 08:25
Po szczegóły zwróć się do autora wykładu, odpowie Ci najbardziej precyzyjnie. Mnie wyjasniała pokrótce, że chodzi o to, że można namieszać takim odczulaniem w układzie immunologicznym....
aga 03/06/2015 20:58
A ja chcę zapytać, jak mogę sprawdzić czy moja 9 mczna córka też ma celiakię? Klasycznych objawów nie ma. Ale nie zamierzam czekać aż się mocno pochoruje, wolę od razu jakiś test zrobić. Czy ktoś z Was robił ten amerykański ze str Bezglutenu za 55 zł? I co w ogóle mogę zrobić? Proszę o porady. Dziękuję
Bezglutenowa Mama 04/06/2015 08:25
By stwierdzic celiakię, dziecko MUSI JEŚĆ GLUTEN. Nie znam tych testów, o których piszesz. Ufam badaniom genetycznym oraz 3 przeciwciałom zrobionym w laboratorium medycznym (nie testy pokarmowe itp.). Jednakże u dziecka do 3 roku życia nie zawsze wychodzą przeciwciała. Proponuję takie rozwiązanie: wprtowadziś gluten do diety dziecka i obserwować. W razie niepokojących objawów iść do dobrego gastrologa dziecięcego w okolicy. Można zrobić genetykę (300-400 zł, wymaz z busi) oraz 3 przeciwciała i poziom IgE. Czy w rodzinie ktoś ma celiakię?
aga 04/06/2015 21:57
Dobry wieczór, ja mam celiakię, na diecie od dwóch lat. Moja Iga dostaje gluten w kaszce i obiadkach. Specjalnie nie widać żadnych skutków, rośnie ładnie, przybiera na wadze, kupki w normie, bólów brzucha brak. Nie chce by nosiła chorobę i by wyszło u niej jak u mnie w wieku 34 lat, lepiej wiedzieć od razu. Mieszkamy pod Zieloną Górą, tu nie ma dobrego lekarza :(
Bezglutenowa Mama 09/06/2015 22:26
Zestaw do badania genetycznego można zamówić przez internet, m. in. w sklepie Gluten-free.pl w Lesznie. Jeśli nie mają na stronie, to można dopytać ich w emailu.
Bezglutenowa Mama 08/06/2015 09:47
Można wykonać badanie genetyczne (wymaz z jamy ustnej) i ustalić, czy w ogóle dziecko ma predyspozycje do zachorowania na celiakię. Gen ma 30% społeczeństwa, ale na celiakię choruje tylko 1-2 populacji. Obecność genu nie oznacza więc jeszcze choroby, ale jest zaleceniem, by raz w roku badać takiej osobie przeciwciała i sprawdzać, czy choroba się uaktywniła. By zbadać przeciwciała, trzeba oczywiście jeść gluten.
aga 09/06/2015 08:40
A wie Pani może, gdzie takie badania genetyczne najbliżej można zrobić? Jak już pisałam, Zielona Góra mimo "zachodu" to kuleje pod tym względem, lekarzy tez brak.
m40 03/06/2015 15:53
Super wpis!!!
Bezglutenowa Mama 08/06/2015 09:44
Dzięki, to zasługa znakomitego wykładu :)
Szkody łowieckie 03/06/2015 14:43
Pożyteczny artykuł.
Bezglutenowa Mama 08/06/2015 08:23
Cieszę się :)
Anula80 03/06/2015 11:18
Dziękuję za ten materiał, bardzo przydatny
Bezglutenowa Mama 04/06/2015 08:22
Szkoda, że nie da się zacytować całego wykładu ;)
Dorota Pazowska 03/06/2015 11:14
A czy gdzieś można posłuchać tego wykładu, albo jakichkolwiek innych z targów? Niestety nie mogłam pojechać do Warszawy w tym terminie, a te informacje są dla mnie bardzo istotne. Może gdzieś krążą w internecie.
Bezglutenowa Mama 04/06/2015 08:22
Nie sądzę, jedynie można szukać po blogach relacji takich, jak ta....
Co nowego?

Instagram

Bądź na bieżąco

Newsletter

Zapisz się