Od dzisiaj moje dziecko ma celiakię. Co robić? Jak zacząć dietę bezglutenową?

Diagnoza spada nieoczekiwanie. Wydaje się końcem świata. Jednocześnie ulga, że to nie rak albo inna ciężka choroba.

- Uff, celiakię leczy się samą dietą, żadnych tabletek ani zastrzyków.

- Jak to: wszędzie jest gluten?!

- Dlaczego zmieni się życie mojego dziecka? Z powodu diety?

Właśnie usłyszałaś diagnozę. Dociera do Ciebie: moje dziecko ma celiakię. Co robić? Jak zacząć dietę bezglutenową?

Na początku czujesz się jak po wylądowaniu na obcej planecie. Wszystko, co do tej pory wiedziałaś o życiu, zmieni się o 360 stopni: w domu, przedszkolu, u dziadków, w kościele, u zuchów, w pracy, na wakacjach.

Dobra wiadomość jest taka, że codziennie kilkadziesiąt tysięcy rodzin na świecie staje w tym samym miejscu. I dają radę. Z tygodnia na tydzień coraz więcej wiedzą, powoli oswajają się z nową sytuacją. I żyją, jak gdyby nigdy nic.

Zapraszam do poradnika: Moje dziecko ma celiakię. Co robić? Jak zacząć dietę bezglutenową?

1. Najpierw Twoja głowa

Po pierwsze weź głęboki oddech i zanim porozmawiasz z dzieckiem i resztą rodziny, ułóż to w swojej głowie. Nie jesteś sama, każda mama ma na początku mnóstwo obaw (zobacz na zdjęciu obok - wiadomość od jednej z mam na Instagramie).

Wypłacz się u przyjaciółki, zdobądź fachową wiedzę o celiakii i diecie bezglutenowej, np. w portalu mp.pl (link poniżej). Jeśli Ty zaakceptujesz chorobę dziecka, wykonasz już połowę pracy i ułatwisz dziecku start.

Nie patrz na celiakię i dietę bezglutenową przez pryzmat strat, ale możliwości: wiesz, co dolega dziecku i możesz mu pomóc normalnie żyć. To nie koniec świata, ale zmiana stylu życia.

Spójrz na dziewczynki na zdjęciu poniżej: od lat są na diecie bezglutenowej, a w pełni korzystają z życia. Twoje dziecko będzie tam samo szczęśliwe, tylko musisz je przeprowadzić przez pierwszy, trudny etap.

2. Rozmowa z dzieckiem

Bez względu na to, czy Twoje dziecko zna diagnozę, czy nie, musisz z nim otwarcie porozmawiać. Po to potrzebna Ci jest rzetelna wiedza o chorobie i o nowym stylu życia. Informacje musisz dostosować do wieku dziecka. Stawiaj na pozytywy, ale szanuj bunt dziecka.

Wybierz dobry moment, gdy oboje macie czas i przestrzeń na rozmowę o sprawie, która może zaważyć na całym życiu dziecka (jeśli np. planuje zostać księdzem lub żołnierzem to musi zweryfikować marzenia). Nie bierze tej rozmowy tylko na swoje barki, bądźcie w tym razem z mężem / partnerem.

Pamiętaj o empatii, o akceptacji różnych zachowań. Reakcja może być różna, zwłaszcza starszych dzieci oraz nastolatków, które lepiej rozumieją długofalowe konsekwencje diety bezglutenowej, które będą dotyczyć m. in. życia towarzyskiego (wyjścia na pizzę, spontaniczne wypady wakacyjne).

Ty masz być też czułą przewodniczką i pomysłodawczynią różnych rozwiązań.

3. Zmiany w kuchni

Od razu zdecydujcie, czy chcecie solidarnie całą rodziną zrezygnować z glutenu (tak jest najłatwiej, ale niestety drożej), czy tylko wyznaczycie w kuchni strefy wolne od glutenu.

Jeśli zdecydujecie się na 100% bezglutenową kuchnię (nawet z pieczywem bezglutenowym), musicie perfekcyjnie posprzątać kuchnię i oddać sąsiadom wszystkie produkty, nawet przyprawy, sitka do makaronu czy toster do grzanek. Bo osobie z celiakią szkodzi nawet pyłek mąki i okruszek chleba.

Innym rozwiązaniem jest wyznaczenie części kuchnie na strefę bezglutenową. Blat kuchenny, nad nim szafka z naklejką (możesz wydrukować z Internetu lub dziecko może zrobić kreatywny napis BEZ GLUTENU), a w niej produkty mączne bezglutenowe, słodycze i przekąski, osobne przyprawy, toster do grzanej, sitko makaronowe, maselniczka, deska do krojenia, wałek, stolnica, mikser itd.

Pośrednią opcją jest kuchnia bezglutenowa z wyłączeniem pieczywa. Wtedy pszenne pieczywo dla siebie trzymacie w osobnym miejscu, macie też osobną maselniczkę, słoik z nutellą, toster do grzanek. Wszystko po to, by nie dopuścić do zanieczyszczenia jedzenia bezglutenowego okruszkami glutenu.

Więcej szczegółów: w mojej książce kucharskiej.

4. Przedszkole i szkoła

Twoje dziecko zapewne chodzi do żłobka, przedszkola czy szkoły, uczęszcza na zajęcia angielskiego, na zbiórki harcerskie lub na zajęcia sportowe, a to dla Was kolejne wyzwanie.

Jeśli to przedszkole, to siłą rzeczy Twoje dziecko z celiakią musi tam jeść posiłki, więc umów się na pilną rozmowę - bo ścisłą dietę bezglutenową trzeba wdrożyć od zaraz, w 100%, a nie stopniowo. Inaczej nie zadziała. Ustal zasady żywienia (patrz link powyżej), koszty wyżywienia (lub ich brak w przynoszeniu wszystkich posiłków).

Uwaga: jeśli to firma cateringowa dostarcza posiłki i deklaruje dietę bezglutenową, to w 99% jest ona zanieczyszczona glutenem. Nawet taki ilości wywołują objawy i / lub stan zapalny w jelitach. Nie ryzykuj.

Łatwiej jest w szkole, bo tu nie ma obowiązkowych posiłków. Najczęściej szkolne kuchnie nie są w stanie zapewnić obiadów dla dziecka z celiakią. Możesz wyposażać ucznia w fajny termosik z ciepłym daniem lub w śniadaniówkę z tym, co ono lubi.

Od tej pory musisz być w stałym kontakcie z wychowawcą - przekaż mu list (powyżej) i poproś o wysłanie go do wszystkich nauczycieli. Musisz też przewidywać przyszłość :) - gdy zbliżają się tłusty czwartek, dzień pizzy czy mikołajki, miej w zamrażarce gotowe bezglutenowe przysmaki dla swojego dziecka. Nikt za Ciebie o to nie zadba ..

5. Dalsza rodzina i znajomi

W temat diety bezglutenowej musisz wprowadzić ciocie, dziadków, kuzynki, dalszych krewnych i znajomych, z którymi macie kontakt.

Po pierwsze: przekaż, by wszyscy zbadali się w kierunku celiakii, nawet jeśli nie mają objawów (bywa celiakia bezobjawowa).

Po drugie: podeślij im linki do sprawdzonych stron (mp.pl, bezglutenowamama.pl). Przekaż listę produktów zabronionych, dozwolonych i ryzykownych. Poproś, by w czasie przyjmowania was w gości, uwzględnili potrzeby dietetyczne dziecka. Podrzuć przepisy.

Podobnie z upominkami: każda czekolada, cukierek czy domowe ciasto, przeznaczone dla osoby z celiakią, musi być sprawdzone pod kątem bezglutenowości (uwaga: ciasto z bezglutenowych składników, wyrobione mikserem na co dzień używanym do mąki pszennej, już nie jest bezglutenowe).

Nie denerwuj się, gdy ktoś bagatelizuje chorobę i skutki zjedzenia choćby okruszka glutenu. Zdobądź się na cierpliwość i wyjaśniaj. Dobrym przykładem jest spytanie: "a czy ty wypiłbyś łyczek domestosa"? Bądź wsparciem dla dziecka w trudnych sytuacjach,a takie sie mogą pojawić nawet wśród bliskich.

6. Miej to zawsze przy sobie

Aby uniknąć rozczarowań, smutku, buntu, a nawet głodu (!), miej zawsze przy sobie bezglutenowe przekąski dla dziecka, takie "na czarną godziną". Bo nie wszędzie uda się kupić coś bez glutenu na szybko do zjedzenia.

Jeśli dziecko jest już samodzielne i często bywa poza domem samo, to ono musi mieć zawsze w plecaczku taką żelazną rezerwę - zawsze to sprawdź przed jego wyjściem. Najlepiej niech to będą nie psujące się szybko produktu, np. batoniki, precelki, wafelki (istnieją niemal wszystkie bezglutenowe zamienniki glutenowych smakołyków - szukaj ich na stronie Schär) - coś, co w nagłej sytuacji zaspokoi głód (np. spóźnienie pociągu) lub umili wspólne chwile z przyjaciółmi.

7. Nie lubisz gotować?

Jeśli byliście przyzwyczajeni do jedzenia posiłków w szkole (dzieci) i "na mieście", to sytuacja się komplikuje. Niewiele lokali oferuje posiłki dla chorych na celiakię, czyli 100% bezglutenowych.

Może diagnoza celiakii to początek zmiany stylu życia? Domowe jedzenie zawsze jest zdrowsze, smaczniejsze i tańsze.

Nie martw się, jeśli nie lubisz gotować i masz w kuchni dwie lewe ręce. Obecnie (2024 r.) istnieje wiele gotowych dan bezglutenowych lub półproduktów, z których szybko przygotujesz posiłek.

8. Zakupy bez glutenu?

Już nie wpadniesz do pierwszego lepszego sklepu, by kupić coś do zjedzenia. W Twoim mieście najprawdopodobniej nie ma bezglutenowej piekarni (patrz poniżej). Od teraz zakupy będą Ci zajmowały więcej czasu, ale dzięki temu staniesz się świadomą konsumentką.

Sporo produktów specjalistycznych (również świeże pieczywo bezglutenowe) kupisz w sklepach internetowych. Mięso, nabiał warzywa i owoce - tam, gdzie dotychczas. Wiele innych rzeczy też kupisz w marketach, ale musisz się nauczyć czytać etykiety każdego produktu, nawet herbat. To długi proces, ale bardzo opłacalny (poradnik - link poniżej).

Od teraz będziesz dokładnie wiedzieć, co trafia na Wasze talerze. I zaczniecie żyć zdrowiej :)

9. Ten chleb nie smakuje!

Krótko po diagnozie celiakii wiele dzieci ma kłopoty z akceptacją nowego smaku chleba czy bułek, czasem innych mącznych dań. Rodzicom spędza to sen z powiek, wszyscy są zestresowani. Tym bardziej, że chleb bezglutenowy jest drogi, a dziecko każdą nową propozycję kwituje: ten chleb mi nie smakuje!

Spokojnie jest na to sposób. Po pierwsze: szukaj do skutku, kupuj różne chleby i bułki różnych producentów, stacjonarnie i przez internet. Zapytaj inne mamy w Grupie Bezglutenowa Mama o dobry chleb dla dziecka.

Wiedz, że w dyskontach (Lidl, Biedronka) dostępny jest bardzo tani chleb bezglutenowy, który nie zawsze odpowiada preferencjom dziecka. Nie zrażaj się. Niezjedzone kromki z otwartego opakowania przerób na grzanki lub wysusz na bułkę tartą i szukaj dalej.

Kolejny sposób to grzankowanie kromek - zazwyczaj to się sprawdza. Jednakże takie grzanki nie nadają się jako kanapki do szkoły...

Chleb bezglutenowy i bułki muszą być pakowane w hermetyczne worki, by w sklepie nie doszło do zanieczyszczenia ich glutenem. Dzięki specjalnej metodzie pakowania mają długi termin ważności i markety godzą się je sprzedawać, co zwiększa dostępność dla osób z celiakią. Ale istnieje też świeże pieczywo bezglutenowe.

10. Rówieśnicy

O diecie bezglutenowej dziecka warto też powiedzieć rodzicom na zebraniu w szkole, a wychowawczyni powinna porozmawiać o tym z uczniami w klasie. Pamiętaj, że większość ludzi nie ma pojęcia o celiakii (mimo że choroba dotyczy 1% ludzi) i diecie bezglutenowej. Aby ułatwić życie Twojemu dziecku, o nowej sytuacji musisz poinformować ludzi z jego otoczenia, poprosić o współpracę.

Może się zdarzyć, że rodzice lub rówieśnicy zareagują w nieoczekiwany, negatywny sposób. To prowadzi do odtrącenia dziecka, jego samotności, czasem do podjadania glutenu - bo ono nie chce się czuć inne.

Jest na to wiele sposobów, zawsze możesz zapytać Bezglutenową Mamę, w komentarzu lub emailem. Nie działaj pod wpływem chwili. Bądź uważna, staraj się zrozumieć dziecko i jego trudną sytuację.

11. Wakacje bez glutenu

Zdziwisz się, ale i wasze wakacje będą nieco inne. Bezglutenowcy śmieją się często, że nie jeżdżą tam, gdzie chcą, ale tam, gdzie jest jedzenie bezglutenowe (hotele, restauracje, pensjonaty). I cos w tym jest, bo wakacje nie są urlopem od diety bezglutenowej - ona w celiakii jest na całe życie.

Głowa do góry: jest coraz więcej bezpiecznych miejsc, ale też bardzo popularne jest wynajmowanie apartamentów z kuchnią i żywienie się we własnym zakresie. Ja jestem na diecie bezglutenowej od 1979 r. i dieta nigdy nie była dla mnie przeszkodą, ani w Polsce, ani za granicą. To jest naprawdę możliwe!

A moja 17 - letnia Zosia jeździła na Erasmus, na polskie i zagraniczne wycieczki szkolne, zielone szkoły - i jadła bezglutenowo.

Nie jesteście sami

Wiem, że nowa sytuacja zawsze przygniata, i dziecko i dorosłego. Jestem w stałym kontakcie z wieloma mamami (na Facebooku, Instagramie, TikToku) i staram się je wspierać ze wszystkich sił. Założyłam na Facebooku Grupę Bezglutenowa Mama - tam pytaj o wszystko, co tylko budzi obawy.

Bierz udział w wydarzeniach dla osób na diecie bezglutenowej (np. Ogólnopolski Dzień Diety Bezglutenowej w Lesznie), dni dziecka, mikołajki. W Chacie u Jirki w czeskich Karkonoszach można wypoczywać przez cały rok i brać udział w warsztatach kulinarnych. Pamiętaj, że w grupie siła :)

KOMENTARZE (4)

Dodaj komentarz

Monika 21/01/2024 14:13 Odpowiedź

Bardzo wartościowe wskazówki, jesteśmy na początku tej drogi i postanowiliśmy całą rodziną przejść na dietę bezglutenową. Ale moje pytanie czy można jakoś „zdezynfekować” bądź oczyścić urządzenia które były używane wcześniej przy produktach gluteniwych? Jakoś nie wyobrażam sobie wyrzucenia thermomixa czy tostera…

Bezglutenowa Mama 10/02/2024 22:33 Odpowiedź

Witajcie w naszej bezglutenowej rodzinie :) Ważna uwaga: zanim całą rodziną przejdziecie na dietę bezglutenową, najpierw się wszyscy przebadajcie (nie genetyka, ale przeciwciała). Oczywiście thermomix możesz po prostu bardzo dokładnie wyczyścić: przestrzenie między nożami, pokrywę itp. Toster - tu już gorzej, lepiej go wydaj rodzinie i kupcie nowy :) Łatwiej powinno być z opiekaczem do tostów - tu jesteś w stanie umyć wszystkie przestrzenie. Powodzenia!

Bezglutenowa Mama 19/01/2024 08:36 Odpowiedź

Bardzo się cieszę, że skorzystałaś ze wskazówek :) Wszystkiego dobrego na nowej, bezglutenowej drodze :)

:) 10/01/2024 19:58 Odpowiedź

Wartościowy i interesujący artykuł, bardzo potrzebny dla rodziców. ps. Życie wówczas zmienia się o 180 stopni :)

Nick*

Treść wiadomości*

*Wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Marta Krzyżanowska-Sołtysiak właściciela serwisu Bezglutenowamama.pl moich danych osobowych udostępnionych przeze mnie w formularzu na stronie internetowej www.bezglutenowamama.pl w celu publikacji komentarza oraz zgodnie z Polityką Prywatności oraz Regulaminem, z których treścią się zapoznałem i jest ona dla mnie jasna.