Jeśli Twoi rodzice nie wierzą, że mogą mieć celiakię, tak jak ich syn, brat czy wnuczka, opowiedz im historię mojego Taty. W wieku 73 lat i z bagażem wielu poważnych chorób dowiedział się, że ma celiakię i musi przejść na dietę bezglutenową. Trzydzieści lat temu, gdy trafił do kliniki w poważnym stanie, nikt z lekarzy pewnie nawet nie brał pod uwagę celiakii u dorosłego człowieka… Obecnie gastroenterolodzy obserwują „wysyp” seniorów z celiakią bo już wiedzą, że ta choroba może trwać latami i ujawnić się w każdym wieku. Tak ma marginesie: obecnie w rodzinie potwierdzoną celiakię mam ja, mój Tata i moja córka.
Zacznijmy od ważnej definicji, którą możesz przeczytać seniorowi. „Celiakia (choroba trzewna) jest chorobą genetyczną o charakterze autoimmunologicznym (tzn. spowodowaną przez niewłaściwą reakcję odpornościową organizmu przeciw własnym tkankom) związaną z nietolerancją glutenu. U osób chorych gluten powoduje zanik kosmków jelitowych i zmniejszenie wydzielania enzymów trawiennych. Prowadzi to do zaburzeń perystaltyki jelit i wchłaniania substancji odżywczych, a w konsekwencji do niedoboru składników odżywczych i wyniszczenia organizmu. Ostra, nieleczona celiakia może prowadzić do niedożywienia, które może być nawet zagrożeniem dla życia pacjenta” (*)
Pamiętam dzień, gdy mój Tata trafił prosto z pracy do kliniki w Poznaniu. Miał niewiele ponad 40 lat i był aktywnym człowiekiem, policjantem, wędkarzem, działkowcem, grzybiarzem. Byłam wtedy w szkole podstawowej. Tata spędził w szpitalu dużo czasu. Wrócił po kilku tygodniach z niedowładem nóg, na wózku inwalidzkim. Aktywny człowiek, który nie umiał odpoczywać biernie, nagle był zmuszony do „nicnierobienia”. Lekarze nie postawili wtedy żadnego jednoznacznego rozpoznania, podejrzewali tylko stwardnienie zanikowe boczne (nieuleczalna, postępująca choroba neurologiczna). Diagnoza była chybiona, bo po jakimś czasie Tata, dzięki ogromnej pomocy Mamy i rehabilitacji, wstał z wózka i powoli wracał do pewnej aktywności. Już nigdy nie wrócił do pracy zawodowej, nie pozwalał mu na to stan zdrowia. Do dziś Tata ma poważne kłopoty z chodzeniem, ze stawami, z kręgosłupem. Ma orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności i wymaga pomocy osoby drugiej w codziennej egzystencji.
Moje uwagi: jakiś rok temu zrozumiałam, że to był pierwszy, ostry rzut celiakii, przez nikogo nierozpoznany. Lekarze, gdyby nawet wiedzieli, że córka ma celiakię, nie wydedukowaliby, że neurologiczne objawy pacjenta mogą być związane z chorobą trzewną. Pamiętajmy, że to były lata 90-te XX wieku. Myślę, że gdyby wtedy rozpoznano celiakię u Taty, dziś byłby zdrowym seniorem na diecie bezglutenowej.
Celiakia ma wiele masek i może „uderzać” w różne narządy człowieka, na przykład w uzębienie. Nieliczni stomatolodzy wiedzą, że próchnica oraz hipoplazja szkliwa i nawracające afty to również objawy celiakii, czasem jedyne. Mój Tata w bardzo młodym wieku miał protezę, gdzieś koło czterdziestki, jeszcze gdy pracował zawodowo. Potem dowiedziałam się, że Taty siostra oraz rodzice również mieli protezy w bardzo młodym wieku.
Moje uwagi: gdy zdobyłam wiedzę, że celiakia może się objawiać problemami stomatologicznymi, podejrzewałam, że ta choroba jest w rodzinie właśnie od strony Taty.
Od wielu, wielu lat mój Tata ma silne zaparcia i okresowe bóle brzucha. Nie dał się jednak namówić na wizytę u gastrologa. Polegał na lekarzu rodzinnym i jego diagnozach oraz lekach. Owszem, Tata miał kilka razy gastroskopię i kolonoskopię, wykonane przez zaufanego chirurga w powiatowym szpitalu. Ten nigdy nie pobrał wycinków z dwunastnicy i jelita cienkiego, może nie był również wyczulony na ewentualne objawy celiakii w układzie pokarmowym. Tym sposobem Tata cierpiał, zażywał kolejne leki, pił siemię lniane, jadł suszone śliwki, stosował diety lekkostrawne lub bogate w warzywa, różne mikstury na zaparcia. Nic nie działało.
Moje uwagi: gdy w pewnym okresie młodości nie przestrzegałam ściśle diety bezglutenowej, również miałam poważne zaparcia. Te same kłopoty miała moja Zosieńka, gdy w przedszkolu zaczęła jeść gluten. Z tego wynika, że w naszej rodzinie zaparcia są charakterystycznym objawem celiakii. Znam również wiele dzieci oraz dorosłych, u których te problemy są jedynym objawem choroby trzewnej. Gdy sugerowałam Tacie, że pojedziemy na wizytę do dobrego gastroenterologa, nie chciał się zgodzić.
Nie wiem dokładnie od kiedy, ale na pewno od paru lat Tata ma anemię. Lekarz rodzinny, choć cieszy się dużym autorytetem u części naszej rodziny, dopiero w tym roku wystawił skierowanie do hematologa. Prosiłam Tatę, by w czasie wizyty powiedział, że jego córka i wnuczka mają celiakię. Byłam przekonana, że dla specjalisty będzie to jednoznaczny sygnał, że to celiakia jest przyczyną niedokrwistości. Niestety – hematolog uznał, że najpierw zapisze Tacie dobry preparat żelaza, a dopiero potem zdecyduje o ewentualnych dalszych badaniach. Efekt był taki, że lek powodował jeszcze silniejsze zaparcia (żelazo zazwyczaj tak właśnie działa), a na dodatek bóle brzucha. Nie jestem pewna, ale chyba Tata odstawił samodzielnie ten lek.
Moje uwagi: obecnie anemia jest dość powszechnym objawem celiakii zarówno u dzieci, jak i u dorosłych. Szkoda, że hematolodzy rutynowo nie badają takich pacjentów w kierunku choroby trzewnej. Gdy zaczęłam łączyć objawy mojego Taty: anemię, zaparcia, bóle brzucha, problemy neurologiczne i w jamie ustnej, byłam przekonana na 99,9%, że to celiakia. Niestety, Tata nie dał się namówić na wizytę u dobrego gastroenterologa.
Jak wspomniałam, Tata okresowo korzystał z porad dietetyczki, stosował rożne diety, które miały złagodzić dolegliwości żołądkowe i zaparcia. Z różnym skutkiem. Ostatecznie doszedł do wniosku, że będzie jadł wszystko, bo nawet na dietach ma te same kłopoty. Nadal nie dawał się namówić na wyjazd do Poznania do gastroenterologa, nie chciał też wykonać badania przeciwciał w kierunku celiakii. Dlatego proponowałam, by na próbę, na miesiąc lub dwa, przeszedł na dietę bezglutenową – na to też nie był gotów.
Aż nadeszła Wielkanoc 2020 r., po której Tata miał dotkliwe bóle brzucha. Pogotowie pomogło doraźnie, a wyniki krwi wskazywały na pewne nieprawidłowości w pracy trzustki. I to był ten moment, kiedy Tata zgodził się pojechać do mojego gastroenterologa i poddać się gastroskopii.
Biopsja wykazała całkowity zanik kosmków jelitowych i tym samym postawiła kropkę nad „i” – mój Tata ma celiakię i musi przejść na ścisłą dietę bezglutenową. Emeryt na diecie bezglutenowej – jak to zorganizować?
Od trzech lat mój Tata jest wdowcem i sam prowadzi kuchnię. Zrobił ogromny postęp – gotuje zupy, piecze mięsa i ryby, robi zaprawy na zimę, chodzi na zakupy do marketu. Wcześniej gotował jedynie herbatę i smażył karpia na Wigilię, bo wszystko perfekcyjnie ogarniała Mama.
Czy dieta bezglutenowa go nie przerośnie? Czy poradzi sobie z bezglutenowymi zakupami? Czy będzie umiał odmówić poczęstunku sąsiadowi, który przyjdzie z domowym plackiem na herbatę? Wreszcie: dieta bezglutenowa jest droga, jak emeryt w małym mieście poradzi sobie z wydatkami na bezglutenowe jedzenie?
Obawy okazały się zbędne. Tata spokojnie przyjął wiadomość o tym, że musi przejść na dietę bezglutenową. Zaufał, że dzięki temu przejdzie mu wiele dolegliwości, że juz nie będzie się bał silnego bólu brzucha. W ciągu jednego dnia moje siostry wyczyściły z glutenu jego kuchnię, a następnego dnia ja wyposażyłam ją w nowe produkty w czystych pojemnikach. Co przywiozłam jako pierwsze wyposażenie bezglutenowej kuchni?
Tata raczej nie będzie piekł ciast, czy robił sobie ciasta na naleśniki bezglutenowe, zatem nie kupowaliśmy nowego miksera czy foremek do babeczek 😀Z doświadczenia wiem jednak, że niezbędnym, ale to absolutnie niezbędnym sprzętem w bezglutenowej kuchni jest mini-piekarnik. Najprostszy model, malutki, koniecznie z kratką grillową i jedną pełną tacą. W bezglutenowej kuchni jest potrzebny do odświeżania bułek i podgrzewania małych porcji. Kolejne ważne sprzęty to:
Bezglutenowe zakupy dla młodej osoby są sporym wyzwaniem, co dopiero dla emeryta ze słabszym wzrokiem i skromniejszym portfelem. Ponieważ wyjeżdżałam na miesięczne wakacje, zrobiłam Tacie tylko pospieszny kurs bezglutenowych zakupów. Lidl wybrałam na początek, tym bardziej, że Tata i tak często jest tam na zakupach. Pokazałam Tacie wędliny oznaczone przekreślonym kłosem, chleb bezglutenowy, mąki bezglutenowe, bezpieczne sery, kefiry i jogurty, płatki kukurydziane, wafle ryżowe, batoniki, soki i herbaty. Pozostałą edukację zostawiłam na wrzesień. Byłam spokojna o specjalistyczne produkty bezglutenowe – tu zrobiłam Tacie spory zapas, zostawiałam go z szufladami pełnymi pieczywa, makaronów, płatków, bakalii, przypraw, mąk itp.
Uznałam, że Tata i moje siostry, mieszkające nieopodal, są w pełni przygotowani do prowadzenia ścisłej diety bezglutenowej. Wyjechałam spokojnie na wakacje do pensjonatu Moje Tatry i tylko przez telefon, sporadycznie, dowiadywałam się jak im idzie. A szło świetnie. Tata martwił się jedynie, że nie przeje tego wszystkiego, co zostawiłam w szafkach i szufladach 😁 Początkowo jak do jeża podchodził do mini piecyka, ale ostatecznie się z nim zaprzyjaźnił. W pierwszych dniach podpiekał w nim jedynie bułki, na których opakowaniu było wyraźnie napisane, że można podpiekać przez parę minut. Doradziłam Tacie, by podpiekał wszystkie bułeczki, nawet te, które są miękkie po otwarciu opakowania. A gdy wróciłam Tata pochwalił się, że w piecyku odświeża sobie również kromki chleba – przez moment, by były mięciutkie. Tym mnie zaskoczył, człowiek, który z dystansem traktuje wszelkie nowinki (w tym elektryczną maszynkę do golenia) – rewelacja 😎
Wróciłam i postaram się jeszcze bardziej wdrożyć Tatę w dietę bezglutenową. Będziemy testować świeże oraz domowe pieczywo bezglutenowe, różne słodkości, wypieki – tak, aby w bogactwie diety bezglutenowej Tata odnalazł swoje smaki. Będę Jego przewodnikiem, tak jak on dla mnie, gdy byłam dzieckiem z celiakią 😎