Twoje dziecko ma celiakię? Zastanawiasz się, czy masz szansę na dopłaty do zakupu drogiej żywności bezglutenowej? Jak zdobyć zasiłek pielęgnacyjny dla dziecka z celiakią? I w ogóle po co o to zabiegać? Czy orzeczenie o niepełnosprawności to jedyna droga, by otrzymać od państwa jakąkolwiek pomoc finansową na leczenie dziecka z celiakią? Oto krótki poradnik Bezglutenowej Mamy.

Dieta to nasze lekarstwo

Ścisła dieta bezglutenowa jest jedynym lekarstwem na dla dzieci i dorosłych chorych na celiakię. Dzięki dobrze prowadzonej diecie bezglutenowej u pacjenta znikają przeciwciała, odbudowują się kosmki jelitowe. Ustępują objawy chorobowe i człowiek z celiakią funkcjonuje jak zdrowa osoba (pod warunkiem, że nie ma dodatkowych chorób).  Jednakże stosowanie ścisłej diety bezglutenowej jest bardzo kosztowne i absorbuje całą rodzinę. Leczenie celiakii utrudnia dodatkowo fakt, że obecnie w Polsce żywność bezglutenowa nie jest w ogóle refundowana. Chorzy nie otrzymują żadnej pomocy finansowej na zakup drogiej żywności leczniczej (inaczej jest w Europie Zachodniej, a nawet w sąsiedniej Słowacji).

Z kolei niezbyt ścisłe stosowanie diety wywołuje szereg komplikacji. Dzieci mogą mieć kłopoty z koncentracją, anemię, zaparcia lub biegunki, mogą cierpieć na bezsenność lub borykać się z chorobami zębów (np. hipoplazja szkliwa). Z kolei dorośli nieprzestrzegający diety bezglutenowej mogą cierpieć dodatkowo np. na bezpłodność, osteoporozę niepoddającą się leczeniu, na zapalenia żołądka. Nieprzestrzeganie diety szkodzi samemu choremu i jego rodzinie, ale niesie także olbrzymie koszty społeczne (leczenie szpitalne, leki, koszty drogich badań, zwolnienia lekarskie, bezpłodność).

Po co nam wsparcie?

Z licznych rozmów z osobami chorymi na celiakię wiem, że drogie produkty specjalistyczne wielu zniechęcają do stosowania ścisłej diety bezglutenowej u siebie lub u dziecka. Nie stać ich na kupowanie drogich mąk bezglutenowych (kupują zwykłą mąkę ryżową czy gryczaną, które są silnie zanieczyszczone glutenem), nie kupują certyfikowanego pieczywa (decydują się często na zakup „bezglutenowego” pieczywa – przykład na zdjęciu poniżej), wędlin bez glutenu, garmażerki czy przekąsek bezglutenowych. Zresztą pokazują to polskie i międzynarodowe badania: 30-70% pacjentów z celiakią nie przestrzega diety bezglutenowej.Tym samym osoby te narażają się na kłopoty zdrowotne – bo gluten stale jest obecny w ich organizmie.

Jednakże nawet społeczne konsekwencje zaniedbanej celiakii nie przekonują naszego państwa do refundacji żywności leczniczej. W Polsce musimy radzić sobie sami. Jedyną formą wsparcia jest zasiłek pielęgnacyjny dla dziecka do 16. roku życia – w wysokości około 150 zł miesięcznie. By go uzyskać (udaje się to obecnie nielicznym), trzeba stanąć z dzieckiem na komisji lekarskiej i udowodnić, że jest niepełnosprawne (!). To absurd – przykra, ale jedyna droga uzyskania pomocy finansowej dla dziecka z celiakią.

Diagnoza i dokumenty

Pamiętaj, że do uzyskania ewentualnego orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią niezbędna jest diagnoza lekarska oraz dokumentacja medyczna. Dlatego – jeśli tylko podejrzewasz u swojego dziecka problemy z glutenem – nie działaj intuicyjnie, niczego nie rób na własną ręką. Przede wszystkim nie wprowadzaj samodzielnie diety bezglutenowej, bo możesz wyrządzić tym sporo szkody. Skontaktuj się z dobrym gastroenterologiem w swojej okolicy i wykonaj badania. Zdobądź zaświadczenie, na którym specjalista wyraźnie napisze rozpoznanie: celiakia.Wszystkie wyniki i zaświadczenia kseruj i przechowuj w osobnej teczce.

Skompletuj również pozostałą dokumentację medyczną swojego dziecka. Jeśli leczysz je dodatkowo u hematologa, endokrynologa, stomatologa, neurologa itd. – zgromadź kserokopie kart informacyjnych i wyników badań. Jeśli twoje bezglutenowe dziecko korzysta z pomocy poradni psychologiczno – pedagogicznej, również dołącz stosowne opinie.

Złóż wniosek o orzeczenie

Kolejnym krokiem jest złożenie wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią (w przypadku dzieci do 16. roku życia nie orzeka się STOPNIA niepełnosprawności, a jedynie niepełnosprawność). Druk otrzymasz w Powiatowym Zespole  ds. Orzekania o Niepełnosprawności w miejscu swojego stałego pobytu. Możesz również wydrukować taki wniosek ze strony internetowej (każdy powiat może mieć inny wniosek, więc szukaj druków na stronie swojego starostwa powiatowego). Wypełnij go (to naprawdę łatwe) i dołącz wymagane dokumenty (najlepiej kserokopie). Złóż wniosek w urzędzie i czekaj około miesiąca na wezwanie do stawienia się przed komisją lekarską.

Komisja lekarska

Na komisję lekarską musisz przyjść z dzieckiem. Zazwyczaj będziecie poproszeni oddzielnie do każdego z członków komisji: do lekarza, psychologa i pracownika socjalnego. Nie bój się tych rozmów. Opowiadaj o zdrowiu i samopoczuciu swojego dziecka, o trudnościach w przedszkolu czy szkole. Podkreślaj, że leczenie dziecka z celiakią wymaga Twojej zwiększonej opieki. Aby mogło chodzić do przedszkola, na zajęcia pozalekcyjne, do kościoła, w odwiedziny do dziadków czy na urodziny – potrzebuje dodatkowej opieki rodziców, bo wszędzie tam są serwowane posiłki, przekąski czy poczęstunki. Podawaj konkretne, merytoryczne przykłady. I zachowaj spokój, nawet jeśli coś wyprowadzi Cię z równowagi. Po około 1-3 tygodniach powinnaś otrzymać decyzję – będzie do odebrania w urzędzie lub zostanie przysłana listem poleconym.

Decyzja pozytywna

Jeśli komisja orzeknie niepełnosprawność wobec Twojego dziecka z celiakią, określi czas trwania niepełnosprawności (zazwyczaj od roku do 3 lat). Z takim dokumentem możesz starać się o zasiłek pielęgnacyjny w wysokości około 153 zł (dane na rok 2017). To formalność – wystarczy, że ośrodku pomocy społecznej złożysz wniosek. Nie musisz wykazywać swoich dochodów ani przedstawiać  sytuacji materialnej.

Po około 30 dniach ośrodek wyda decyzję i zaczynie co miesiąc przelewać na twoje konto 153 zł. Pieniądze będą wpływać do czasu ważności orzeczenia o niepełnosprawności.

Decyzja negatywna

Najczęściej jednak komisje nie przyznają orzeczenia o niepełnosprawności dziecku z celiakią (większa szansa na uzyskanie orzeczenia jest wtedy, gdy oprócz celiakii dziecko ma inne schorzenia towarzyszące, np. cukrzycę). Komisje argumentują m. in., że prawidłowo stosowana dieta sprawia, że dzieci z celiakią funkcjonują jak zdrowe (co zresztą jest prawdą – choć jednocześnie „karą”dla rodziców!). Od takiej decyzji przysługuje odwołanie do wojewódzkiej komisji orzekania o niepełnosprawności (adres będzie podany w pisemnej decyzji). Możesz nie skorzystać z tego prawa lub rozpocząć ścieżkę odwoławczą (bezpłatną na każdym etapie).

Jeśli zdecydujesz się walczyć, napisz odwołanie. Możesz je napisać ręcznie lub komputerowo – zawsze w dwóch egzemplarzach (byś kopię miała w swojej dokumentacji). Uzasadnij, dlaczego nie zgadzasz się z negatywną opinią komisji powiatowej. Zaznacz, że domagasz się, aby w skład komisji wojewódzkiej wszedł specjalista gastroenterolog dziecięcy (inaczej możecie trafić np. na alergologa lub chirurga). Wyślij odwołanie listem poleconym i oczekuj 1-2 miesiące na wezwanie na komisję.