Twoje dziecko ma celiakię? Zastanawiasz się, czy masz szansę na dopłaty do zakupu drogiej żywności bezglutenowej? Jak zdobyć zasiłek pielęgnacyjny dla dziecka z celiakią? I w ogóle po co o to zabiegać? Czy orzeczenie o niepełnosprawności to jedyna droga, by otrzymać od państwa jakąkolwiek pomoc finansową na leczenie dziecka z celiakią? Oto krótki poradnik Bezglutenowej Mamy.

Tutaj kupisz

Bajkę terapeutyczną dla dzieci z celiakią i na diecie bezglutenowej + maskotkę Kukusia

Dieta to nasze lekarstwo

Ścisła dieta bezglutenowa jest jedynym lekarstwem na dla dzieci i dorosłych chorych na celiakię. Dzięki dobrze prowadzonej diecie bezglutenowej u pacjenta znikają przeciwciała, odbudowują się kosmki jelitowe. Ustępują objawy chorobowe i człowiek z celiakią funkcjonuje jak zdrowa osoba (pod warunkiem, że nie ma dodatkowych chorób).  Jednakże stosowanie ścisłej diety bezglutenowej jest bardzo kosztowne i absorbuje całą rodzinę. Leczenie celiakii utrudnia dodatkowo fakt, że obecnie w Polsce żywność bezglutenowa nie jest w ogóle refundowana. Chorzy nie otrzymują żadnej pomocy finansowej na zakup drogiej żywności leczniczej (inaczej jest w Europie Zachodniej, a nawet w sąsiedniej Słowacji).

Z kolei niezbyt ścisłe stosowanie diety wywołuje szereg komplikacji. Dzieci mogą mieć kłopoty z koncentracją, anemię, zaparcia lub biegunki, mogą cierpieć na bezsenność lub borykać się z chorobami zębów (np. hipoplazja szkliwa). Z kolei dorośli nieprzestrzegający diety bezglutenowej mogą cierpieć dodatkowo np. na bezpłodność, osteoporozę niepoddającą się leczeniu, na zapalenia żołądka. Nieprzestrzeganie diety szkodzi samemu choremu i jego rodzinie, ale niesie także olbrzymie koszty społeczne (leczenie szpitalne, leki, koszty drogich badań, zwolnienia lekarskie, bezpłodność).

Po co nam wsparcie?

Z licznych rozmów z osobami chorymi na celiakię wiem, że drogie produkty specjalistyczne wielu zniechęcają do stosowania ścisłej diety bezglutenowej u siebie lub u dziecka. Nie stać ich na kupowanie drogich mąk bezglutenowych (kupują zwykłą mąkę ryżową czy gryczaną, które są silnie zanieczyszczone glutenem), nie kupują certyfikowanego pieczywa (decydują się często na zakup „bezglutenowego” pieczywa – przykład na zdjęciu poniżej), wędlin bez glutenu, garmażerki czy przekąsek bezglutenowych. Zresztą pokazują to polskie i międzynarodowe badania: 30-70% pacjentów z celiakią nie przestrzega diety bezglutenowej.Tym samym osoby te narażają się na kłopoty zdrowotne – bo gluten stale jest obecny w ich organizmie.

Jednakże nawet społeczne konsekwencje zaniedbanej celiakii nie przekonują naszego państwa do refundacji żywności leczniczej. W Polsce musimy radzić sobie sami. Jedyną formą wsparcia jest zasiłek pielęgnacyjny dla dziecka do 16. roku życia – w wysokości około 150 zł miesięcznie. By go uzyskać (udaje się to obecnie nielicznym), trzeba stanąć z dzieckiem na komisji lekarskiej i udowodnić, że jest niepełnosprawne (!). To absurd – przykra, ale jedyna droga uzyskania pomocy finansowej dla dziecka z celiakią.

Diagnoza i dokumenty