Czy moje dziecko ma celiakię?

Gdy dziecko nie rośnie, traci apetyt, ma anemię, biegunki lub zaparcia, wielu rodziców podejrzewa, że winny jest gluten. – Czy moje dziecko ma celiakię? – myślą przerażeni i zaczynają działać na własną rękę. Stop. Nie tędy droga. Współcześnie celiakia u dzieci i dorosłych ma tak wiele objawów, że trzeba ją diagnozować z udziałem specjalisty, a nie przez Internet. Ale samo rozpoznanie celiakii u dziecka nie gwarantuje jeszcze pełni zdrowia. Ważna jest stała opieka specjalisty i rygorystyczne przestrzeganie diety bezglutenowej. W rozmowie z Bezglutenową Mamą opowiada o tym dr n. med. Iwona Bączyk (na zdjęciu) z poradni gastroenterologicznej dla dzieci Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. Pani doktor od kilkudziesięciu lat pozostaje nieocenionym specjalistą w tej dziedzinie, na co dzień przyjmuje w Poznaniu i Lesznie. Przy okazji polecam ważny artykuł: Celiakia - jak ją wykryć?

Bezglutenowa Mama: Pani Doktor, jeszcze 30-40 lat temu, gdy byłam dzieckiem, celiakia objawiała się wyniszczającymi biegunkami i skrajnym wycieńczeniem organizmu. Obecnie objawy celiakii są zupełnie inne.

Dr. n med. Iwona Bączyk: To prawda, dziś rzadko spotykamy dzieci z klasycznymi objawami celiakii. Obecnie objawami mogą być zaparcia, niedokrwistość z niedoboru żelaza, niedorozwój szkliwa zębowego, afty czy uporczywe bóle głowy i wiele innych dolegliwości. Właśnie dlatego rozpoznanie celiakii nastręcza wiele trudności.

Bezglutenowa Mama: Jakie są obecne standardy diagnozowania celiakii u dzieci?

Dr n. med. Iwona Bączyk: Gdy lekarz podejrzewa celiakię, zleca zbadanie z krwi ogólnego poziomu IgA oraz przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej w klasie IgA (w skrócie: anty- tTG IgA). Jeśli są podwyższone, z nowej próbki krwi wykonuje się badanie endomysium mięśni gładkich (w skrócie EMA). Wyniki tych badań, w połączeniu z dobrze zebranym wywiadem, pozwalają postawić diagnozę. Jeśli wyniki badań obu przeciwciał są jednoznacznie podwyższone, według europejskich zaleceń z 2020 r., nie wykonuje się już u dzieci biopsji z jelita cienkiego. To badanie pozostaje jednak nadal złotym standardem w diagnozowaniu celiakii u dorosłych. Bywa jednak, że badania krwi nie są rozstrzygające, a dziecko ma objawy celiakii. Wtedy niezbędna jest gastroskopia z biopsją. W niektórych sytuacjach przydatne mogą być również badania genetyczne, ale one nie są refundowane przez NFZ.

Bezglutenowa Mama: Bywa jednak, że wyniki badań są niejednoznaczne. U malutkich dzieci, do 3-4 roku życia, często poziom przeciwciał jest niewykrywalny, mimo że choroba pustoszy organizm.

Dr. n med. Iwona Bączyk: To prawda, dlatego niezmiernie istotna jest ścisła współpraca z lekarzem. Zaleca się, by rodzice na własną rękę, przed wykonaniem specjalistycznych badań, nie wprowadzali dziecku diety bezglutenowej.

Bezglutenowa Mama: Dlaczego?

Dr. n med. Iwona Bączyk: Celiakia jest chorobą o wielu obliczach i nie do końca poznaną. Dlatego niezmiernie ważne jest indywidualne podejście do pacjenta. Proszę zauważyć: gdy z menu dziecka zniknie gluten, znikną również przeciwciała i zregenerują się kosmki jelitowe. Wtedy jest trudniej rozpoznać celiakię. Bywa jednak, że dieta nie jest ścisła, więc niektóre objawy nadal się utrzymują. Rodzice szukają wtedy pomocy lekarza, ale mamy związane ręce: nie jesteśmy w stanie postawić pewnej diagnozy.

Bezglutenowa Mama: Nie wystarczy przeprowadzić prowokacji glutenem?

Dr. n med. Iwona Bączyk: Prowokację glutenem przeprowadza się w określonych sytuacjach. Gdy dziecko pozytywnie zareaguje na dietę bezglutenową i z czasem znikają wszystkie objawy, to nie ingerujemy w ten proces. Jeśli bowiem dziecko naprawdę ma celiakię, to wprowadzając gluten do diety zaburzymy funkcjonowanie organizmu, a nawet możemy zahamować proces rozwoju. Dlatego z dokończeniem diagnostyki należy poczekać do zakończenia okresu dojrzewania dziecka. Podkreślam, że za każdym razem o rozpoczęciu prowokacji musi zadecydować lekarz specjalista.

Bezglutenowa Mama: Jak długo powinna trwać prowokacja glutenem, by można jednoznacznie postawić diagnozę?

Dr. n med. Iwona Bączyk: To sprawa bardzo indywidualna. Bywa, że przeciwciała i objawy celiakii pojawiają się dopiero po dziesięciu latach prowokacji. Właśnie dlatego pacjent z podejrzeniem celiakii przez wiele lat nie powinien pozostawać pod opieką poradni gastrologicznej.

Bezglutenowa Mama: Dla wielu rodziców wiadomość o celiakii u dziecka brzmi jak wyrok. Boją się zmiany, która musi już trwać całe życie. I najczęściej patrzą na dietę bezglutenową przez pryzmat ograniczeń i zakazów.

Dr. n med. Iwona Bączyk: W celiakii jedynym skutecznym lekarstwem jest ścisła dieta bezglutenowa przez całe życie. Dzięki diecie kosmki się odbudowują i organizm funkcjonuje w pełni sprawnie. Osiągamy więc doskonały efekt bez żadnych leków. Faktycznie jednak większość rodziców obawia się nowej sytuacji. Istotna jest tu rola lekarza, który przedstawi pozytywne aspekty diety bezglutenowej, powie o niej w perspektywie szans, a nie strat.

Bezglutenowa Mama: Czy po wprowadzeniu diety bezglutenowej dziecko z celiakią może zniknąć z pola widzenia gastrologa dziecięcego i poradni specjalistycznej? Wiem, że niektórzy rodzice poprzestają na uzyskaniu diagnozy i nie współpracują ze specjalistą gastroenterologiem dziecięcym.

Dr n. med. Iwona Bączyk: Pacjent z celiakią powinien stale znajdować się pod opieką poradni gastroenterologicznej i poddawać się regularnie badaniom profilaktycznym zleconym przez lekarza. Ważna jest również obserwacja, jak dziecko zareagowało na dietę. Obserwujemy, jak się dziecko rozwija: czy rośnie, jaką ma koncentrację, jak sypia, jaki ma apetyt i wyniki badań krwi. Jeśli widać poprawę w funkcjonowaniu dziecka, to kontrolne badanie przeciwciał wykonuje się po roku.

Bezglutenowa Mama: Ale zdarza się również, że mimo wprowadzenia diety objawy nie znikają. Dziecko nadal miewa zaparcia, boli je brzuszek, nie rośnie…

Dr. n med. Iwona Bączyk: Gdy nie nastąpi poprawa stanu klinicznego dziecka, badamy przeciwciała. Bywa, że są podwyższone, a to oznacza, że dieta nie jest rygorystycznie przestrzegana. Wtedy rodzice wspólnie z lekarzem lub doświadczonym dietetykiem muszą omówić ewentualne błędy w diecie bezglutenowej. Bywa, że rodzice nie wiedzą, iż muszą podawać dziecku nie tylko bezglutenowe pieczywo, ale również bezglutenowe wędliny, bezpieczny keczup czy przekąski. Niezwykle ważną rolą lekarza jest więc przekazanie rodzicom wiedzy o ukrytych źródłach glutenu.

Bezglutenowa Mama: Zdarza się, że rodzice na własną rękę wprowadzają dziecku dietę bezglutenową. Widzą poprawę, więc trzymają dietę, ale nie dociekają już, jaka była prawdziwa przyczyna kłopotów z glutenem. Czy jednak dla dobra małego pacjenta ważne jest ustalenie, czy to celiakia, czy nietolerancja?

Dr. n med. Iwona Bączyk: Zawsze należy ustalić, czy mamy do czynienia z celiakią, czy z nietolerancją, bowiem w zależności od schorzenia stosuje się inne leczenie. Rodzice muszą mieć również świadomość, że celiakia jest związana z ewentualnym wystąpieniem innych chorób autoimmunologicznych. I pod tym kątem muszą wykonywać dziecku badania profilaktyczne, zlecone przez specjalistę.

Bezglutenowa Mama: Pani Doktor, wielu dorosłych chorych na celiakię zastanawia się, w jakim momencie wprowadzić gluten do diety swojego niemowlęcia. Co Pani radzi?

Dr. n med. Iwona Bączyk: Jeśli ktokolwiek w rodzinie choruje na celiakię, to gluten do diety niemowlęcia wprowadza się po skończeniu pierwszego roku życia i zawsze pod kontrolą pediatry. Dlaczego czekamy aż rok? Ponieważ przez rok układ pokarmowy dziecka stanie się dojrzalszy i ewentualne konsekwencje wprowadzenia glutenu będą mniej dotkliwe dla dziecka. Gdy po wprowadzeniu glutenu pojawią się niepokojące objawy, należy zwrócić się do specjalisty.

Bezglutenowa Mama: Czy często się zdarza, że w jednej rodzinie choruje kilka osób?

Dr. n med. Iwona Bączyk: Oczywiście, rodzice, dzieci, rodzeństwo, dziadkowie czy kuzyni chorego na celiakię należą do grupy ryzyka. Diagnozowanie rodziny należy rozpocząć od badania przeciwciał i obserwacji objawów klinicznych. Chcę podkreślić, że celiakia naprawdę jest chorobą o wielu obliczach i jeszcze nie w pełni poznaną.

Bezglutenowa mama: Dziękuję za rozmowę.

Celiakia u dzieci – przydatne linki na blogu Bezglutenowej mamy

Celiakia – jak ją wykryć? KLIKNIJ TUTAJ

Dieta bezglutenowego niemowlaka KLIKNIJ TUTAJ

Gluten? Tak, ale po pierwszych urodzinach KLIKNIJ TUTAJ

Gdy mały celiak nie rośnie KLIKNIJ TUTAJ

Zasiłek pielęgnacyjny dla dziecka z celiakią KLIKNIJ TUTAJ

Bezglutenowy start do przedszkola KLIKNIJ TUTAJ

mamaOliwii 19/04/2017 12:59 Odpowiedź

Słówko na temat badań genetycznych w kierunku celiakii i refundacji ich przez NFZ. Mój syn od 3 lat ma zdiagnozowaną celiakię. W związku z tym poprosiłam lekarza gastrologa o skierowanie na badania genetyczne, w kierunku celiakii, dla jego siostry. Lekarz odmówił mi, uzasadniając, iż on nie może wystawić takiego skierowania. Zadzwoniłam do NFZ w tej sprawie i uzyskałam odpowiedź, iż gastrolog może wystawić takie skierowanie, jeżeli widzi taką potrzebę. Wróciłam do gastrologa, przedstawiłam stanowisko NFZ i uzyskałam skierowanie do szpitala na wykonanie badań genetycznych. Córka została przyjęta na oddział, pobrano jej krew do badania i po 2 godzinach wyszłyśmy do domu. I kilkaset złotych zostało w kieszeni ...

mamahani 14/04/2017 16:18 Odpowiedź

Co do wprowadzania glutenu do diety niemowlat obciążonych ryzykem celiakii to jest to wiek dziecka pół roku. Takie informacje mam od pani doktor z Czdz w Warszawie oraz prof. Bożeny Cukrowskiej która prowadzi badania na temat celiakii. Tak więc podane informacje są sprzeczne. Jestem mamą przedszkolaka z celiakia i niemowlaka i takie info sieją zamęt w mojej glowie. Tak więc rok czy pół roku?

Bezglutenowa Mama 14/04/2017 16:50 Odpowiedź

Mnie trudno polemizować z ekspertami. Moja rozmówczyni uważa, że ważny jest pierwszy rok. Podobne informacje słyszałam na wykładach w Warszawie. I zdrowy rozsądek podpowiada mi, że rok da lepsza ochronę dziecku, niż pół roku.

Menu

Blog

Czy moje dziecko ma celiakię?

Czy moje dziecko ma celiakię?

KOMENTARZE (3)

Instagram

Newsletter