Antek nie miał żadnych objawów celiakii. Żadnych. Mama – pediatra i alergolog – postanowiła odczulać go na roztocza kurzu i przed terapią zleciła badania krwi. Była w szoku, gdy odebrała wyniki: – Mój syn ma celiakię? To niemożliwe! Ale kolejne badania, w tym biopsja jelita cienkiego, rozwiały wątpliwości. Jedenastolatek ma utajoną postać celiakii i kosmki jelitowe zniszczone w stopniu III B. Mama, dotychczas królowa pszennych naleśników, zalewała się łzami i w przerwach między dyżurami w szpitalu zgłębiała tajemnice diety bezglutenowej. Przez rok sporo się nauczyła… Przeczytajcie, jak się czuje lekarka: pediatra i alergolog, której przyszło zmierzyć się z celiakią własnego dziecka.

Zbawienne badania przed odczulaniem na pyłki

Magda jest pediatrą, a od niedawna ma również specjalizację z alergologii. Gdy u swojego syna zaobserwowała katar nie związany z infekcjami, zdiagnozowała alergię na roztocza kurzu domowego. Postanowiła go odczulać. Zgodnie ze sztuką wcześniej u takiego pacjenta należy wykonać badania w kierunku chorób autoimmunologicznych, które są przeciwskazaniem do immunosupresji. Sprawdza się m. in. celiakię, łuszczycę, reumatoidalne zapalenie stawów, bielactwo, toczeń.

– Gdy wypisywałam skierowanie do laboratorium, nawet nie zaznaczałam celiakii, bo przecież rozpoznałabym ewentualne objawy u syna. Tym bardziej, że ta choroba nie jest mi obca, miałam ją na egzaminie z pediatrii w 2012 roku. Antek był okazem zdrowia, celiakia nie wchodziła w grę – opowiada Magda, gdy spotykamy się na bezglutenowych wakacjach w pensjonacie Moje Tatry. – Podczas badania machnęłam jednak ręką i powiedziałam, że decyduję się na cały panel badań przewidzianych przed immunosupresją. Dzięki temu synowi zbadano też przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej. Nie wiem, co mnie tknęło, ale to okazało się zbawienne …

Nie wierzę, że to celiakia

Lato 2019 r. Magda odebrała wyniki Antka, ale nie mogła uwierzyć własnym oczom. Poziom przeciwciał kilkadziesiąt razy przekraczał normę! Jej mąż, specjalista ortopeda, również podejrzewał, że doszło do pomyłki w laboratorium. Skontaktowali się z Centrum Zdrowia Dziecka. Chłopiec przeszedł badania, ale wyniki krwi były identyczne.

– Gastroenterolog zaproponował biopsję, bo Antek nie miał żadnych objawów celiakii – wspomina Magda. – Zgodziliśmy się, tym bardziej, że sami potrzebowaliśmy dowodu, motywacji do rozpoczęcia leczenia, do zmiany całego życia…

Biopsja jelita cienkiego potwierdziła diagnozę: całkowity zanik kosmków, stopnień III B w skali Marsha, co z tak wysokim poziomem przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej nie zostawia złudzeń: to celiakia. Utajona postać. Dlatego od razu zrobili badania krwi młodszej córce, Basi. Ulga, wyniki są w normie.

Co ze mnie za matka?

– Miałam straszne wyrzuty: matka pediatra, a nie dostrzegła, że własne dziecko ma chorobę trzewną?!

Zaczęła szukać w pamięci, na zdjęciach, w dokumentacji medycznej, by ułożyć z tego puzzle. Znalazła: roczny Antek miał bardzo wysoki poziom enzymów wątrobowych i spadł o jeden kanał w siatce centylowej. Obserwacja w CZD nie wykazała żadnej choroby, wyniki szybko wróciły do normy. Potem, w wieku przedszkolnym chłopiec przeszedł badania EEG, był nadpobudliwy, miał zaburzenia koncentracji. Nikt wówczas nie łączył tych zaburzeń z celiakią. Dopiero dziś wiemy o neurologicznej postaci celiakii… Ale gdyby nie próba z odczulaniem, Antek jeszcze długo nie miałby diagnozy, a gluten w dalszym ciągu uszkadzałby jego organizm…

KLIK poznaj inne historie związane z celiakią i dietą bezglutenową

Trzeba się zmierzyć z tą dietą

Antek pojechał na kolonie, a rodzice czekali na wyniki gastroskopii. Odebrali je, a gdy otrząsnęli się z szoku, zdobyli wiedzę i wyczyścili dom z glutenu. Nowe deski do pieczywa, mikser, sitko do makaronu, toster …. Magda wyruszyła na zakupy do marketów i nagle okazało się, że jest tam sporo produktów bezglutenowych.

– Uff, pomyślałam. Damy radę z tą dietą bezglutenową.

Dotychczas w gabinecie lekarskim zalecała dietę dzieciom i dorosłym z alergią na zboża i na tym kończyła się jej rola. Teraz, gdy stanęła w obliczu wprowadzenia diety bezglutenowej we własnym domu, poczuła się bezradna. Owszem, skorzystała z pomocy dietetyka, zebrała książki i ulotki, zaniosła je babciom i wychowawczyni. Ale i tak sama musiała się zmierzyć z nową dietą. Tylko jak, skoro jako lekarz pracuje na dyżurach w szpitalu, dzieci jedzą obiady najczęściej u babci lub w szkole, a na dodatek Antek je wybiórczo, czyli lubi tylko kilka potraw?!

Rodzinna narada o diecie bezglutenowej

Powrót z kolonii to był dobry moment na wprowadzenie zmian w życiu rodziny. Odbyła się rodzinna narada.

– Wytłumaczyliśmy Antkowi, że to choroba na całe życie. Nie owijaliśmy w bawełnę. Padło zdanie, że jak będzie jadł gluten, to może zachorować na nowotwór – opowiada mąż Magdy. – Syn wystraszył się, ale uznaliśmy, że musi znać wszystkie konsekwencje. Zapewniliśmy go, że otrzyma od nas wsparcie zawsze i wszędzie. Że razem będziemy przez to szli.

Pokazali mu strony internetowe z informacjami o celiakii i diecie bezglutenowej. Odpowiadali na pytania. Zachęcali do próbowania nowych produktów. No, to było spore wyzwanie, bo Antek je tylko kilka potraw: naleśniki, kotlety schabowe, gofry, frytki, parówki i rosół.

Super, o 10 kilo do przodu …

Magda wykupiła pół marketu, przyniosła do domu wafelki, chleby, bagietki, pizze, makarony, ciasteczka, pączki, bułki, kiełbaski, paluszki rybne. Wszystko na nic. Nastolatek raz ugryzł i mówił, że niedobre. I wcale nie chodziło o to, że bezglutenowe mu nie smakuje. Tak samo nie jadł wcześniej glutenowych produktów.

– Gotowe chleby były twarde jak podeszwa, a ja nie miałam wtedy pojęcia, że trzeba je odparować, więc je wyrzucałam – relacjonuje Magda. – Gdy Antkowi zasmakował jakiś chleb, od razu kupowałam dziesięć bochenków. Sęk w tym, że po dwóch dniach syn nie chciał ich już jeść… Efekt jest taki, że wszyscy oprócz Antka jesteśmy o dziesięć kilo do przodu ….

KLIK – tutaj kupisz moje książki o celiakii i diecie bezglutenowej: bajka i książka kucharska

Naleśniki bezglutenowe, ciasteczka. Nic, tylko płakać ….

Każda bezglutenowa mama chce dla dziecka jak najlepiej i poświęci wiele nocy, by przygotować jadalne wypieki. Również Magda w przerwach między gabinetem i szpitalem stała przy piekarniku. Upiekła ciasteczka bezglutenowe, ale … z samej mąki ryżowej. Tragedia, wylądowały w śmietniku. Kupiła zatem specjalne miksy bezglutenowe i wzięła się za naleśniczki, uwielbiane przez Antka. Próbowała, mieszała, dolewała mleko, dorzucała jajka, miksowała i nic. Rwały się, przypalały, w ogóle nie nadawały do jedzenia.

– Ja, dotychczas królowa naleśników, płakałam nad patelnią i nie wiedziałam, co robię nie tak – wspomina pani doktor. Po chwili dodaje: – Trening czyni mistrza, dziś już smażę królewskie naleśniki bez glutenu, a syn je uwielbia.

Dla syna odeszła ze szpitala

Dieta bezglutenowa zmieniła życie całej rodziny. Magda, by podołać wszystkim obowiązkom i zadbać o zdrowe jedzenie dla dzieci, zrezygnowała w końcu z dyżurów w szpitalu. Teraz pracuje tylko w gabinecie, trzy razy w tygodniu. Dzięki temu wypracowała własny przepis na chleb, który smakuje całej rodzinie, ma czas na zakupy, pasteryzowanie obiadów, mrożenie pieczywa. Przeprowadziła lekcję i warsztaty o dietach eliminacyjnych w klasie Antka. Pilnowała, by z wyprzedzeniem zanosić do szkoły paczki na Mikołajki czy Zajączka. Tylko na zebraniu dla rodziców nie chciała rozmawiać o celiakii.

– Bałam się, że przestaną go zapraszać na urodzinki i spotkania– przyznaje. – A zielona szkoła? Już się martwiłam jak to będzie, ale na szczęście odwołali wyjazd ….

Niechciana prowokacja glutenem na wakacjach

Nadeszło kolejne lato i Antek chciał pojechać na wymarzone kolonie, z dużą, znaną firmą, z którą od lat spędzał wakacje. Mama omówiła wszystko z obsługą kuchni i z organizatorami, dostarczyła produkty. Co z tego, skoro syn relacjonował rodzicom, że jadł żurek, a ona akurat koncentratu żurku bezglutenowego nie zawoziła do kolonijnej kuchni … Chłopak wrócił z kolonii chudszy o niemal 2 kg i z przykrymi wspomnieniami, bo koledzy wyśmiewali się z jego diety bezglutenowej. Raz podpuścili go: „co nie zjesz tych ciasteczek?” Wkurzył się i zjadł opakowanie Hitów.

– To była cenna lekcja, bo porozmawialiśmy, jak odmawiać w takich sytuacjach, jak sobie radzić – opowiada Magda. – Ale tak naprawdę chciałabym znaleźć coacha, który przygotowałby Antka na takie sytuacje, przepracowałby scenki….

Nie chcę już gotować na wakacjach!

Są rodziną, która dużo podróżuje. Namiot, kwaterki w górach lub nad morzem, krótkie lub dłuższe wypady. Życie pod namiotem z dietą bezglutenową nie jest łatwe, ale Magda ma już odpowiedni sprzęt: prodiż (gotuje w nim obiady i piecze bułki bezglutenowe), toster, mała kuchenka, patelnia, lodówka turystyczna. Gdy wynajmowali kwaterkę, to zawsze z piekarnikiem. Ha, co z tego, skoro każdy jest inny, każdy inaczej piecze i zazwyczaj nic w nich nie wychodzi?!

– Wracałam tak zmęczona, że wreszcie powiedziałam: dość! Chcę wreszcie jechać na prawdziwe wakacje bez glutenu, grać z rodziną w karty, opalać się, spacerować, a nie gotować przez sześć godzin dziennie. I tym sposobem odkryłam pensjonat Moje Tatry – uśmiecha się i stukamy się lampką czerwonego wina z ich własnej winnicy.

Chciałabym, aby był samodzielny

Na razie Antek ma niespełna 12 lat, ale wkrótce zacznie wychodzić z kolegami na pizzę i na imprezy. Liceum, studia, wyjazdy.

– Boję się, że w którymś momencie on po prostu zlekceważy dietę, tym bardziej, że od początku ma bezobjawową celiakię – martwi się Magda. – To jest facet i nie lubi gotować. Raczej będzie szedł na łatwiznę i korzystał z gotowego jedzenia, dostępnego od ręki. Nie sądzę, by codziennie szukał restauracji bezglutenowej…. Nie chcę też robić z niego maminsynka i uzależniać go od jedzenia u mamusi. Nie zgodzę również, by młodsza siostra w jakikolwiek stopniu czuła się odpowiedzialna za jego dietę. To są wyzwania, z którymi dopiero przyjdzie nam się zmierzyć. Chyba nadal obwiniam się za to, że przegapiłam chorobę Antka i dlatego mam poczucie, że powinnam się bardziej starać, bardziej o niego dbać….

Minie jeszcze trochę czasu, zanim Magda przepracuje ten temat. Z pewnością pomogą jej w tym działania na rzecz dzieci i dorosłych z celiakią. Odkąd wie o chorobie syna, już u kilkorga pacjentów rozpoznała nietypowe objawy choroby trzewnej i skierowała ich do specjalisty. A ci, którym zaleciła dietę bezglutenową z powodu alergii, uzyskali od niej pomoc, na jaką rzadko można liczyć w gabinecie lekarskim. Pani doktor zgłębia też wiedzę na temat celiakii i jej związków z alergiami oraz odczulaniem, sięga do obcojęzycznych źródeł medycznych. Jest szansa, że wkrótce wygłosi wykład na konferencji u Bezglutenowej Mamy.

(*) Zdjęcia zamieszczone w artykule nie są związane z historią.

KLIK – jak wykryć celiakię? poradnik diagnosty

Menu

Blog

Lekarka: przypadkiem wykryłam celiakię u swojego syna