Blog

Wywalczyła orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią

01/09/2018

Wywalczyła orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią

01/09/2018

Drukuj
UDOSTĘPNIJ

Warto walczyć o orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią. Potwierdza to historia Agnieszki, stałej czytelniczki mojego bloga. Mama jedenastoletniej dziewczynki właśnie uzyskała orzeczenia o niepełnosprawności związane z celiakią. Stało się dopiero po odwołaniu do wojewódzkiej komisji (poniżej wzór pisma). Agnieszka podkreśla, że nie walczyła o zasiłek pielęgnacyjny dla dziecka z celiakią. Starała się o orzeczenie dla zasady, bo ta choroba naprawdę ogranicza życie dziecka i całej rodziny. Przeczytajcie zatem tę historię ze szczęśliwym finałem.

Lekarze zamiast na badania, wysyłali dziecko z celiakią do psychologa….

Ola choruje na celiakię od 5. roku życia. Przeszła wiele, bo lekarze nie wierzyli, że NAPRAWDĘ  boli ją brzuszek. Twierdzili, że wymyśle ból bo nie chce chodzić do przedszkola….

  • Był nawet moment że dziecko dostało skierowanie do poradni psychologicznej a ja sugestię wizyty u psychiatry – opowiada Agnieszka, mama Oli.  –Długo szukaliśmy, aż znaleźliśmy przyczynę. Córka zaczęła się lepiej czuć dopiero po sześciu miesiącach ścisłej diety bezglutenowej

Krótko po rozpoznaniu celiakii mama uzyskała dla Oli orzeczenie o niepełnosprawności na dwa lata. Nie miała żadnych kłopotów na komisji, gdyż trafiła na lekarza, który orientował się, co oznacza celiakia.  Za drugim razem nie miała tyle szczęścia…

Walka o orzeczenie dla dziecka z celiakią

  • Na komisji powiatowej lekarz osłuchała dziecko, zapytała czy było operowane i czy ja pracuję. Tylko tyle. To, że celiakia jest nieoperacyjna nikogo nie interesowało – opowiada Agnieszka Bezglutenowej Mamie. 

Nie dostała orzeczenia, ale nie złożyła broni. Jest stałą czytelniczką mojego bloga i znalazła tutaj wiele informacji na temat walki o orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią. Napisała odwołanie (wzór poniżej) i stanęła przed komisją wojewódzką.

  • Tutaj dla odmiany trafiliśmy na lekarza znającego objawy i sposób leczenia celiakii – relacjonuje mam Oli. – Cały czas podkreślam: nie chodziło nam o zasiłek w wysokości 150 zł, tylko o zasadę. Nie można tej choroby traktować jako kaprysu. Ola przeszła strasznie długą diagnostykę.  

Dlatego Agnieszka, podobnie jak Bezglutenowa Mama, zachęca innych rodziców, by nie składali broni.

Wzór odwołania w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią

Przekazuję wzór odwołania dla innych rodziców dzieci z celiakią, którzy muszą walczyć o orzeczenie. Odkąd Ola zaczęła chorować korzystam z Pani wiedzy, może w ten sposób mogę się odwdzięczyć – pisze Agnieszka do Bezglutenowej Mamy.

 

miejscowość ., dnia   ………… 2018 r.

                                                                            Wojewódzki Zespół do Spraw

                                                                           Orzekania o Niepełnosprawności

                                                                            w …………………….

                                                                            za pośrednictwem

                                                                            Powiatowego Zespołu do Spraw

                                                                           Zespołu do Spraw Orzekania

                                                                           o Niepełnosprawności

 

                                 Wnioskodawca:      ……………….

zam.  ul. …………………

                                                                  00-000 ……………………

                                                                  przedstawiciel ustawowy

                                                                  małoletniej ……………………..

W imieniu własnym reprezentując małoletnią córkę ………………………. wnoszę odwołanie od orzeczenia  Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w …………………….. z dnia ……………….. 2018r. znak: ………………..  w przedmiocie odmowy zaliczenia dziecka do osób niepełnosprawnych, doręczonej w dniu ……………….

Przedmiotową decyzję zaskarżam w całości.

Zaskarżonej decyzji zarzucam:

  błędne ustalenie stanu faktycznego sprawy mające istotny wpływ na treść zaskarżonego rozstrzygnięcia poprzez przyjęcie, że zebrane dowody w sprawie nie kwalifikują zaliczenie orzekanego dziecka do osób niepełnosprawnych pomimo, iż z przedłożonych wypisów z Samodzielnego Publicznego Specjalistycznego ……………………….wynika wprost stan zdrowia dziecka. W oparciu o tak sformułowany zarzut wnoszę o zmianę zaskarżonego orzeczenia poprzez orzeczenie o niepełnosprawności dziecka

Ponadto wnoszę o  przeprowadzenie dowodu z akt małoletniej, pozostających w posiadaniu organu oraz ponownie dołączonych do odwołania.

Uzasadnienie

Stosownie do zapisów  §  3 ust. 1 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz.U. z 2015r. poz. 1110 z późn. zm.) przy orzekaniu o niepełnosprawności osoby, która nie ukończyła 16 roku życia, zwanej dalej „dzieckiem”, bierze się pod uwagę:

1) zaświadczenie lekarskie zawierające opis stanu zdrowia, wydane przez lekarza, pod którego opieką lekarską znajduje się dziecko, oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie niepełnosprawności;

2) ocenę stanu zdrowia wystawioną przez lekarza – przewodniczącego składu orzekającego, zawierającą opis przebiegu choroby zasadniczej oraz wyniki dotychczasowego leczenia i rehabilitacji, opis badania przedmiotowego, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących oraz rokowania odnośnie do przebiegu choroby, a także ograniczenia w funkcjonowaniu występujące w życiu codziennym w porównaniu do dzieci z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną właściwą dla wieku dziecka;

3) możliwość poprawy zaburzonej funkcji organizmu poprzez zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, środki techniczne, środki pomocnicze lub inne działania.

Dziecko od …………. roku życia zmaga się z celiakią – chorobą trzewną oraz …………. Choroby współistniejące:

–   ……………………..

-………………….

Leki podawane na stałe:

– …………………

Poradnie pod opieką których dziecko się znajduje:

– Gastroenterologiczna

-………………………..

W pierwszej kolejności wskazać należy, iż celiakia- choroba trzewna, trwa całe życie i charakteryzuje się nietolerancją glutenu czyli białka zawartego w zbożach (pszenicy, życie, jęczmieniu, owsie).

W efekcie toksycznego działania glutenu wchłanianie pokarmów jest upośledzone, co prowadzi do występowania różnorodnych objawów klinicznych. U dziecka  były to …………………………………… Diagnostyka była niezwykle trudna, ponieważ choroba trzewna daje symptomy różnych innych chorób – które sukcesywnie były wykluczane.   Jedyną metodą leczenia celiakii jest stosowanie przez całe życie diety bezglutenowej. Potrzebne do stosowania diety bezglutenowej produkty wytwarzane są pod specjalnym nadzorem w wyspecjalizowanych firmach. Nawet produkty z natury bezglutenowe (jak np. ryż) nie mogą być pakowane na tej samej linii do pakowania po mące czy po kaszy – bez uprzedniego oczyszczenia i mycia linii produkcyjnej. Stosowanie diety bezglutenowej to jednocześnie leczenie i rehabilitacja. Rokowania- choroba nieuleczalna. Dodatkowo dziecko zmaga się z …………………………………………

 Ograniczenia funkcjonowania takiego dziecka występują w każdej sferze życia. Każdy najmniejszy stres wpływa na zaburzenia motoryki jelitowej. Dziecko wymagające specjalnej diety – diety eliminacyjnej, musi spożywać produkty pewne, czyli wskazane przez rodzica. Nie może kupić bułki w sklepiku szkolnym, poczęstować się cukierkiem od koleżanki – bo ta akurat ma urodziny i częstuje dzieci. Na wszystkie spotkania typu urodziny kolegów musi przynosić swoje jedzenie i je spożywać widząc jednocześnie co jedzą inni. Nie wpływa to dobrze na samoocenę dziecka i sytuację w jakiej się znalazło. Odnośnie funkcjonowania w społeczności …….( należy wskazać należy, iż opisać sytuację faktyczną dziecka – problem z jedzeniem w przedszkolu, szkole, zielonych szkołach koloniach tzn. to z czym faktycznie boryka się dziecko)

Wobec powyższego wnoszę jak na wstępie.

Załączniki:

-dokumentacja medyczna kart –

KOMENTARZE

Co nowego?

Instagram

Bądź na bieżąco

Newsletter

Zapisz się