„Masz celiakię, a nie stać cię na produkty bezglutenowe? Idź po zapomogę do OPS” – w takim duchu radziła chorym minister pracy w 2008 r. Od tamtego czasu nic się w Polsce nie zmieniło. W związku z celiakią trudno jest uzyskać dla dziecka orzeczenie o niepełnosprawności, które jest podstawą uzyskania marnego 150 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Bo celiakii nie leczy się lekami, więc pomoc państwa się nie należy… Nas właśnie odesłała z kwitkiem komisja wojewódzka.

 

Nasza historia

netMiejska komisję orzekania o niepełnosprawności odrzuciła wniosek naszej Zosi. Ogólne uzasadnienie jest takie, że celiakia nie powoduje u niej żadnych komplikacji i dziecko nie wymaga wsparcia, przewyższającego potrzeby dziecka w danym wieku. Mieści się już w centylach, nie ma dodatkowych chorób, dobrze sobie radzi. Postanowiłam jednak odwołać się do komisji wojewódzkiej.

W odwołaniu napisałam, jakie utrudnienia powoduje dieta bezglutenowego u dziecka w Polsce. Szkoły nie oferują bezglutenowych obiadów, podczas wycieczek (np. do pizzerii) nikt nie gwarantuje choremu dziecku diety, odpada udział w półkoloniach i innych formach wypoczynku, jest problem z wyżywieniem w szpitalu.

 

 

 

tesco zgora2To wszystko oznacza, że dziecko z celiakią w Polsce jest dyskryminowane i potrzebuje zwiększonej opieki matki. Poza tym nasza Zosia jest niejadkiem – gdybym nie poświęcała na jej karmienie niemal godzinę przy każdym posiłku, niewiele by jadła i spadłaby w centylach do poziomu sprzed rozpoznania choroby.

Dwa tygodnie temu byłyśmy z Zosią na komisji w Poznaniu.

 

Dziś przyszła odpowiedź: negatywna. Bo celiakia nie wymaga zwiększonej opieki nad dzieckiem….

 

Ona jest zdrowa

wykaz-obrazek_2013Tak naprawdę ja również zgadzam się ze stanowiskiem komisji, że moja Zosia nie jest niepełnosprawna (przez wiele lat byłam wolontariuszką w PCK i wiem, na czym polega prawdziwa niepełnosprawność). Ale w Polsce tylko posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności uprawnia do finansowej pomocy dla celiaków ze strony rządu. Dziecko z orzeczeniem ma bowiem prawo do 150 zł miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego, niezależnego od dochodu.

A jak nie ma orzeczenia, rodzic złamanego grosza nie otrzyma na leczenie, czyli stosowanie najdroższej diety na świecie. Dla przykładu: w Hiszpanii i we Włoszech każda osoba z rozpoznaną celiakię otrzymuje recepty na zakup żywności o wartości około 400 zł. To już wystarczy na dodatkowe, specjalistyczne leczenie, prawda?

 

foca NutriA w Polsce znam rodziny, które z powodu trudnej sytuacji materialnej i pewnej niezaradności, nie zapewniają dziecku diety i narażają je na poważne komplikacje (często nieświadomie). Dorosły z nieleczoną od dzieciństwa celiakią wyrasta na osobę chorą, często bywającą w szpitalach i na zwolnieniach lekarskich. Trudno mu służyć społeczeństwu jako zdrowy obywatel, prawda? Sami coś o tym wiemy.

 

 

Rady pani minister

wita2Doświadczenia wielu polskich rodziców są podobne do moich. Zazwyczaj pierwsza i druga komisja odrzucają wniosek o orzeczenie niepełnosprawności dla dziecka z celiakią. Nieliczni otrzymują orzeczenie o niepełnosprawności wyłącznie z powodu celiakii.

Problem jest poruszany od lat, o czym świadczy pismo ministra pracy i polityki społecznej z 2008 r.  Jolanta Fedak napisała: „

[…] osoby z chorobami metabolicznymi, wymagającymi diet eliminacyjnych, nie są zaliczane do osób niepełnosprawnych. W przypadku tej choroby nie stosuje się leczenia farmakologicznego.

 

Mikolajki 2014 Leszno (98)

Warunkiem zachowania zdrowia jest rygorystyczne przestrzeganie diety. […] Jednocześnie pragnę poinformować […], iż rząd Rzeczypospolitej Polskiej w chwili obecnej nie przewiduje specjalnych instrumentów wsparcia dla chorych na celiakię. Osoby te mogą jednak zostać objęte pomocą w różnych formach: materialnych i niematerialnych – przewidzianą w ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej […].”

 

Aby otrzymać zapomogę z OPS, dochód na osobę w rodzinie nie może przekraczać 351 zł, a u osoby samotnie gospodarującej – 477 zł. Mieścicie się w tych widełkach?

Oczywiście dziękujemy pani minister za dobrą radę. Z pewnością szturmem ruszymy na ośrodki pomocy społecznej.

 

Co na to pełnomocnik?

DSC01293Jakiś czas temu wystosowałam pytanie do pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych. Otrzymałam obszerne wyjaśnienia dotyczące orzekania niepełnosprawności.

Oto cytat:

„[Zgodnie z przepisami] osoby, które nie ukończyły 16. roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną  o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.”

 

nidi (4)„[…]Konieczność udzielania pomocy, w tym również w pełnieniu ról społecznych oznacza zależność osoby od otoczenia, polegającą na udzieleniu wsparcia w czynnościach samoobsługowych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, współdziałaniu w leczeniu, rehabilitacji, edukacji i pełnieniu ról społ. właściwych dla każdego człowieka zależnych od wieku, płci, czynników społ. i kulturowych.”

 

 

 

Specjalista od celiakii…

WP_20150205_001Dalej pełnomocnik wyjaśnia mi precyzyjnie, na czym polega choroba moja i mojego dziecka:

Celiakia jest to immunologiczne zaburzenie ogólnoustrojowe wywołane przez gluten u osób podatnych genetycznie […]. W leczeniu stosuje się dietę bezglutenową, która polega na eliminacji z pożywienia pszenicy, żyta, jęczmienia i (w Polsce) owsa (*) , ponadto niezbędna jest obserwacja i wczesne wykrywanie niedoborów składników odżywczych, mikroelementów, elektrolitów, witamin, żelaza – i w razie ich stwierdzenia wyrównanie niedoborów oraz obserwacja układu kostnego pod kątem przedwczesnej osteoporozy. Poprawne stosowanie diety bezglutenowej zapewnia dobry stan zdrowia (zarówno psychiczny jak i fizyczny), powoduje ustąpienie objawów klinicznych celiakii oraz odbudowę kosmków jelitowych.

 

kasza_gryczana_4W świetle powyższego celiakia – schorzenie które może być skutecznie leczone za pomocą diety eliminacyjnej, nie powodując istotnego naruszenia sprawności organizmu, będącego podstawa oceny ograniczeń funkcjonalnych, nie spełnia więc przesłanek do kwalifikacji niepełnosprawności.

 

 

 

SONY DSCJednocześnie Biuro Pełnomocnika Rządu pragnie podkreślić, że  orzecznictwo o niepełnosprawności uwzględnia zarówno fizyczne, psychiczne jak i społeczne aspekty funkcjonowania człowieka. […] Wystąpienie tylko jednego z elementów, np. naruszenia sprawności organizmu […],  nie musi zatem oznaczać, że mamy do czynienia z niepełnosprawnością. […] Reasumując orzekanie o niepełnosprawności nie jest oceną stanu zdrowia osoby orzekanej, ale oceną ograniczeń w możliwości jej funkcjonowania w życiu społecznym i zawodowym – będących następstwem naruszenia sprawności organizmu.”

 

Po co ten cyrk?

krem z warzyw pieczonych (1)Już w odwołaniu do komisji wojewódzkiej wyjaśniłam precyzyjnie, że u mojego dziecka celiakia powoduje ograniczenia w funkcjonowaniu w życiu społecznym.

Wskazałam, jakie to są ograniczenia. Ha, ha dziecko nie wymaga zwiększonej opieki, niż rówieśnicy w jego wieku? Naprawdę? Świetny żart. Inaczej twierdziliby członkowie komisji, gdyby ktoś w ich domu chorował na celiakię…

 

 

dzieci kinoBo te Wigilie bezglutenowe i wycieczki klasowe, wyjścia do kina, na pizzę? W szkole celiak nie zje obiadu, bo te dzieci są dyskryminowane. Mama nie może pracować zawodowo w pełnym zakresie, przynajmniej póki dziecko nie stanie się gimnazjalistą lub licealistą. Zakupy, które zajmują nam mnóstwo czasu? Pieczenie chleba, wędlin? To wszystko nazywa się nic?

 

 

tesco4Mimo to lekarz alergolog i pani pedagog uznali, że orzeczenie, a więc zasiłek pielęgnacyjny się nam nie należy. OK, odwołam się do sądu pracy.  Spytacie może: po co ten cyrk? O 150 zł zasiłku miesięcznie? Niezupełnie. Pieniądze te wystarczą co prawda na parę produktów spożywczych dla dziecka z celiakią, a więc odciążą budżet domowy.

 

 

Bezglutenowa Mama idzie do sądu

Mikolajki Krzys saleta (3)Nie rzecz jednak w pieniądzach. Dla mnie ważniejsze jest nagłośnienie problemu, zachęcenie innych rodziców do walki. Czas zabiegać o swoje prawa. Czas wyjść z cienia. Zamiast tylko narzekać na forach internetowych, działajmy w interesie dzieci i dorosłych chorych na celiakię.

Dlatego jestem gotowa stanąć przed sądem i powiedzieć głośno, w imieniu wszystkich bezglutenowych mam, że dziecko z celiakią wymaga zwiększonej opieki rodziców. Trzymajcie kciuki! Będę relacjonować rozprawy, jak już się zaczną. Choć, jak znam  z zawodowego doświadczenia polskie sądy, pierwszej rozprawy mogę się spodziewać najwcześniej latem :).

 

 

Drukuj
Podziel się tym wpisem ze znajomymi!
    2018-01-11T22:06:41+00:0023 lutego 2015|