Gdy nastolatek na diecie bezglutenowej spędza czas poza domem (warsztaty z robotyki, biwak harcerski itp.), nie ma lekko ani on, ani jego rodzice. Jak jednak wiecie, nie dostrzegają tego komisje orzekające o niepełnosprawności w związku z celiakią… Problemem jest oczywiście bezglutenowy prowiant. Bo nastolatek z celiakią jest bardziej wymagający niż kilkulatek i w grupie rówieśników nie chce się wyróżniać innym jedzeniem. Chciałby zjeść taki sam posiłek, jak koledzy, ale…. zazwyczaj nie ma co liczyć na firmę cateringową ani na organizatora imprezy. Przekonałam się o tym przed świętami, kursując po mieście z siatkami pełnymi bezglutenowego prowiantu dla Zosi.

KLIKNIJ – WAŻNE SPRAWY NASTOLATKÓW Z CELIAKIĄ I NA DIECIE BEZGLUTENOWEJ

Sześciogodzinne warsztaty dla nastolatków

Pod koniec grudnia nasza Zosia wzięła udział w sześciogodzinnych warsztatach dla nastolatków. Zaprzyjaźniona organizatorka wiedziała, że Zosia ma celiakię i jest na ścisłej diecie bezglutenowej. Ponieważ w planie zajęć były dwa posiłki, koleżanka z kilkudniowym wyprzedzeniem podała mi numer telefonu do miejscowej firmy cateringowej. Firma Dual Cafe deklarowała ponoć organizatorom szkolenia, że dostarczy bezglutenowe jedzenie dla uczestniczki z celiakią. W menu miały się znaleźć kolorowe kanapki, ciasto i zupa. Ponieważ znam „rzetelność” firm cateringowych w zakresie diety bezglutenowej, skontaktowałam się z właścicielką i szefem kuchni. Domyślacie się, jaki był przebieg rozmowy?

Firma cateringowa z Leszna – zero diety bezglutenowej

Dzień dobry, jestem mamą dziewczynki, dla której przygotowujecie bezglutenowy catering. Co znajdzie się w menu?
Chcę upiec ciasteczka kukurydziane z mąki kukurydzianej – odpowiada szef kuchni.
OK, co prawda będzie to dość dużym wyzwaniem, bo mąka kukurydziana nie sprawdza się w ciastkach, ale trzymam kciuki – życzyłam mu szczerze. – Proszę jeszcze powiedzieć, jakiej firmy ma pan mąkę kukurydzianą?
Oj nie wiem, nie mam już opakowania….
No dobrze, umówmy się zatem, że to ja upiekę córce ciasteczka z bezpiecznej, bezglutenowej mąki kukurydzianej, pan niech sobie tym nie zawraca głowy. Co jeszcze będzie w bezglutenowym menu? – spytałam cierpliwie.
Jak uda mi się kupić tartaletki bezglutenowe, to chcę zrobić takie babeczki wytrawne.
To niech pan ich nawet nie szuka, bo z dnia na dzień nie uda się ich zdobyć, zwłaszcza w Lesznie – skwitowałam coraz bardziej zrezygnowana.
W menu na tym szkoleniu są jeszcze przewidziane kanapki – relacjonował dalej szef kuchni.
OK, a ma pan chleb bezglutenowy i specjalne wędliny bezglutenowe?
Nie….

Bezglutenowy prowiant dla nastolatka – ustalenia z organizatorem

Już po rozmowie z szefem kuchni dowiedziałam się, że w menu dla młodzieży jest jeszcze zupa pomidorowa. Firma orzekła jednak, że nie jest w stanie ugotować bezglutenowej porcji dla nastolatka z celiakią. Dziwne, bo przecież ta sama firma żywi uczniów kilku szkół w Lesznie – czyżby nie miała zgłoszonej ani jednej diety bezglutenowej? Kucharz nie wiem, jak ugotować najprostszą na świecie zupę – pomidorową bez glutenu?! Z drugiej strony dobrze, że nie podjęli się wyzwania. Po „owocnej” rozmowie z szefem kuchni i tak bym nie zgodziła się na żywienie Zosi ich jedzeniem…

Ustaliłam więc z organizatorami warsztatów, że całe menu przygotuję dla Zosi w domu i dostarczę rano przed zajęciami.

Szkoleniowe menu dla nastolatki na diecie bezglutenowej

Pech chciał, że w dniu szkolenia zaspaliśmy. Naprędce szykowałam więc prowiant, ubierałam siebie i ogarniałam Antka, który szedł na codzienne zajęcia do szkoły. Nie było lekko, ale na szczęście w lodówce miałam wywar i mięso drobiowe, więc dogotowałam ryż, dodałam koncentrat i bezglutenowa zupa pomidorowa z mięsną wkładką była gotowa. W szafce znalazłam „knoppersy” bezglutenowe, mus owocowy, a na stole – dorodne jabłko. Nie miałam tylko domowych wypieków, ale ze znalezionego w lodówce ciasta na bezglutenowe pierniki upiekłam szybko kilka pierniczków nadziewanych marmoladą. Do tego szybkie kanapeczki, bezlaktozowy jogurt owocowy i gotowe! Moja nastolatka na diecie bezglutenowej mogła wyruszyć na całodzienne zajęcia poza domem. Owszem, przygotowałam jej za dużo prowiantu – ale nie byłyśmy do końca pewne, co znajdzie się na stołach cateringowych. Dzięki różnorodności w torbie chłodniczej Zosia mogła więc znaleźć różne zamienniki.

Problem z zupą….

Na miejscu szybko udało się rozwiązać jeszcze jeden niespodziewany problem. Otóż do miejsca szkolenia nie udało się ściągnąć mikrofalówki. Na szczęście organizatorka była tak zaangażowana w bezglutenowe menu dla Zosi, że zobowiązała się do podgrzania zupy w siedzibie informacji turystycznej przy tej samej ulicy. Uff, mogłam zostawić siatkę pełna jedzenia i wyruszyć do swojej pracy.

Opieka nad nastolatkiem z celiakią

Jeśli ktoś sądzi, że opieka nad nastolatkiem z celiakia jest łatwiejsza, niż nad przedszkolakiem na diecie bezglutenowej, to szybko wyprowadzę z błędu. Otóż ta opieka jest inna, ale nie łatwiejsza. Na rodziców nastolatków na diecie bezglutenowej czekają inne wyzwania: bunt dziecka, jego lęk przed byciem innym i odrzuceniem grupy, stres przy wyjściach na pizzę czy spaghetti… Tych wyjść poza dom jest więcej, a co za tym idzie – więcej przed nami logistyki.

Osobiście nie narzekam, bo dzięki nienormowanemu czasowi pracy od wielu lat godzę opiekę nad dzieckiem na diecie bezglutenowej z życiem zawodowym i jest OK. Nie zwracam już uwagi na dodatkowe obowiązki – one po prostu są i już. Ale wielu rodziców nie ma takiej możliwości, bo pracują w innym mieście lub w określonych godzinach. I z pewnością jest im niezwykle trudno sprostać opiece nad nastolatkiem z celiakią. Niestety, nie rozumieją tego komisje orzekające o niepełnosprawności – bardzo rzadko przyznają niepełnosprawność z tytułu celiakii. Bo to przecież już duże dziecko….

KOMENTARZE (2)

Dodaj komentarz

Zaneta 26/03/2023 16:55 Odpowiedź

Ja też jestem w podobnej sytuacji co Zosia. Co prawda nie chodzę na takie zajęcia, ale mam duże kompleksy z tego powodu i boję się o tym mówić. Niestety te ograniczenia bardzo obniżyły moją samoocenę i czuję się winna temu że jak np jedziemy z rodziną na wakacje, czy wycieczki trzeba szukać takiego jedzenia, co będę mogła jeść, co wcale nie jest łatwe do znalezienia. Podobnie jeśli chodzi o moich znajomych. Moja klasa wie o tym i nie robi problemów, ale czasem czuję się odosobniona, jak oni jedzą sobie coś z McDonalda, albo pizze czy chipsy, a ja nie. Ostatnio była taka sytuacja że zamówiliśmy sobie pizze do szkoły, a ja nie mogłam jej zjeść, więc kilka osób poświeciło swój czas na to żeby znaleźć coś dla mnie pomimo duzych problemów. Wiem że to świadczy o nich bardzo dobrze, jestem im wdzięczna, ale czuję się trochę głupio z tej przyczyny. Mam tak już od 7 roku życia, obecnie mam 18 lat, i dalej się z tym nie pogodziłam. Zwłaszcza że nie poznałam jeszcze nikogo kto ma podobny problem do mojego. Boję się też co będzie jak będę mieć chłopaka i on w pewnym momencie się zmęczy tymi ograniczeniami i mnie rzuci. Niby wiem że jest wiele ludzi z takim problemem, ale czuję się z tego powodu bardzo samotna i raczej się to nie zmieni dopóki nie poznam kogoś z celiakią, albo nie wyleczę się z tego...

Bezglutenowa Mama 08/04/2023 18:45 Odpowiedź

Żaneto, poruszasz ważny temat: akceptacji swojej choroby i diety. To podstawa, by dobrze funkcjonować. Ja mam męża i nie odszedł z powodu mojej diety, tylko przeszedł na tę samą dietę :) Bardzo gorąco Cię zachęcam do terapii u dobrego psychologa, takiej prawdziwej terapii, która pomoże Ci inaczej spojrzeć na siebie i sytuację z dietą. Wszystkiego dobrego :)

Nick*

Treść wiadomości*

*Wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Marta Krzyżanowska-Sołtysiak właściciela serwisu Bezglutenowamama.pl moich danych osobowych udostępnionych przeze mnie w formularzu na stronie internetowej www.bezglutenowamama.pl w celu publikacji komentarza oraz zgodnie z Polityką Prywatności oraz Regulaminem, z których treścią się zapoznałem i jest ona dla mnie jasna.

Menu

Blog

Gdy nastolatek z celiakią spędza czas poza domem...