Rodzice z całej Polski informują nas o uzyskaniu bądź o kłopotach z otrzymaniem orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią. Niestety, zdecydowanie więcej jest negatywnych decyzji: od kilku lat komisje nie chcą przyznawać orzeczenia o niepełnosprawności na celiakię, nawet gdy towarzyszą jej inne choroby. W efekcie coraz więcej spraw trafia do sądów. A czy jest sens w ogóle walczyć o orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka chorego na celiakię? Przecież najczęściej funkcjonuje jak zdrowe dziecko… Ale zastanówmy się, co przysługuje w ślad za takim orzeczeniem? Czy tylko zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 182 zł czy jeszcze jakieś przywileje? Czy warto podejmować walkę, która trwa czasem 2-3 lata? Moim zdaniem warto, bo państwo polskie w żaden sposób nie wspiera nas i nie dofinansowuje jedynego leku na celiakię – specjalistycznych produktów bezglutenowych. Ale nie chodzi tylko o pieniądze. Przeczytajcie poniżej, jakie ma przywileje dziecko z celiakią, posiadające orzeczenie o niepełnosprawności.

Po pierwsze: 182 zł zasiłku co miesiąc

Jeśli masz orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka, możesz w ośrodku pomocy społecznej złożyć wniosek o zasiłek pielęgnacyjny. Obecnie wynosi on 182 zł). Decyzja o przyznaniu zasiłku nie jest uzależniona od kryterium dochodowego rodziny. Pieniądze będą wpływać na konto co miesiąc w czasie ważności orzeczenia. Możesz je wydać na dowolny cel, nie musisz nikomu przedstawiać rachunków ani faktur. W praktyce taka kwota stanowi duże wsparcie dla rodziny na diecie bezglutenowej. Za 182 zł miesięcznie można kupić przykładowo: 10 bochenków świeżego chleba bezglutenowego, 3 kg mixów bezglutenowych, 4 opakowania makaronu, 10 paczek ciastek, 5 opakowań wędlin. Nie jest to dużo, ale taka kwota zasiłku zawsze odciąża domowy budżet.

Świadczenie pielęgnacyjne – około 1.500 zł miesięcznie dla rodzica

To bardzo atrakcyjne świadczenie dla rodziców dziecka z niepełnosprawnością, ale można je uzyskać pod warunkiem wskazań lekarskich ujętych w orzeczeniu. Na dokumencie musi się znaleźć zapis o:

  • konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz
  • konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji

Świadczenie pielęgnacyjne w kwocie obecnie około 1500 zł miesięcznie przysługuje matce albo ojcu albo opiekunowi dziecka, jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki.

Po trzecie: wyższe kryterium dochodowe przy programie 500+

Jeśli masz dwoje lub więcej dzieci, to masz szansę otrzymać 500+ również na pierwsze dziecko, ale pod warunkiem, że kryterium dochodowe  rodziny nie przekracza 800 zł na osobę miesięcznie. Gdy w rodzinie jest osoba z niepełnosprawnością, kryterium wzrasta do 1200 zł – i to już jest odczuwalne wsparcie finansowe. Dodatkowe 500 zł na pierwsze dziecko z pewnością pozwoli zaspokoić większość wydatków związanych z dietą bezglutenową.

Po czwarte: 78% ulgi na przejazdy pociągami i autobusami

Dzieciom i młodzieży z orzeczeniem o niepełnosprawności przysługuje ulga 78% przy przejazdach pociągami i autobusami. W dobie powszechności samochodów nie jest to może wielka atrakcja, ale jeśli nasz celiak uczy się lub studiuje poza domem, ulga staje się znaczącym przywilejem. Oto ściąga ze strony PKP: „Dzieci i młodzież dotknięte inwalidztwem lub niepełnosprawne do ukończenia 24 roku życia oraz studenci dotknięci inwalidztwem lub niepełnosprawni do ukończenia 26 roku życia – wyłącznie przy przejazdach z miejsca zamieszkania lub z miejsca pobytu do przedszkola, szkoły, szkoły wyższej, placówki opiekuńczo–wychowawczej, placówki oświatowo–wychowawczej, specjalnego ośrodka szkolno–wychowawczego, specjalnego ośrodka wychowawczego, ośrodka umożliwiającego dzieciom i młodzieży spełnianie obowiązku szkolnego i obowiązku  nauki, ośrodka rehabilitacyjno – wychowawczego, domu pomocy społecznej, ośrodka wsparcia, zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno–pedagogicznej, w tym poradni specjalistycznej, a także na turnus rehabilitacyjny – i z powrotem.

Ważne! Konieczne jest udokumentowanie celu podróży. Jeśli dziecko korzysta z ulgowego przejazdu w drodze do np. szkoły, konieczna jest legitymacja szkolna. Natomiast przy przejazdach do i z jednostek udzielających świadczeń zdrowotnych albo pomocy społecznej lub organizujących turnusy rehabilitacyjne, wraz z dokumentem potwierdzającym niepełnosprawność (np. legitymacją) wymagane jest zaświadczenie (zawiadomienie, skierowanie) zawierające określone informacje:

  • termin i miejsce badania, leczenia, konsultacji, zajęć rehabilitacyjnych, zajęć terapeutycznych albo pobytu w ośrodku wsparcia, domu pomocy społecznej lub na turnusie rehabilitacyjnym;
  • potwierdzenie stawienia się na badania, konsultację, zajęcia rehabilitacyjne, zajęcia terapeutyczne.

Zniżka 78 proc. przysługuje również jednemu z rodziców lub opiekunowi, wyłącznie jednak przy przejazdach w wyżej wymienionych celach, na podstawie biletów jednorazowych.

Więcej o przejazdach dzieci z niepełnosprawnością i ich opiekunów pociągami oraz autobusami – KLIK.

Po piąte: dofinansowania z PFRON

Dziecko lub dorosły z niepełnosprawnością może się ubiegać o dofinansowanie z PFRON w miejskim lub powiatowym centrum pomocy rodzinie. O wysokości dofinansowania decyduje kryterium dochodowe. Dofinansowanie można uzyskać m.in. dla dziecka i opiekuna do turnusu rehabilitacyjnego trwającego 14 dni.

Po szóste: łatwiejszy dostęp do szkół i przedszkoli

Obecnie przy zapisach do przedszkola czy szkoły w kwestionariuszu pada często pytanie, czy w rodzinie jest osoba z niepełnosprawnością. Jeśli tak – kandydat otrzymuje dodatkowe punkty. jeśli sam kandydat ma orzeczenie o niepełnosprawności, jego szanse przy naborze znacznie wzrastają. Przywilej ten cenią szczególnie rodzice przedszkolaków i studentów.

Po siódme: tańsze bilety wstępów

Wiele muzeów, kin, ogrodów zoologicznych, parków rozrywki honoruje orzeczenie o niepełnosprawności. Po okazaniu legitymacji dziecko i opiekun mogą kupić tańsze bilety. Przywilej ten przydaje się na wakacjach.

Jakie przywileje daje orzeczenie o niepełnosprawności dziecku z celiakią?

Osobiście uważam, że celiakia nie jest niepełnosprawnością. Owszem, ogranicza codzienne funkcjonowanie dziecka i dorosłego, ale to nie jest niepełnosprawność. Dlaczego zatem zachęcam rodziców do ubiegania się o orzeczenie o niepełnosprawności? Otóż w polskich realiach tylko orzeczenie o niepełnosprawności daje rodzicom możliwość otrzymania jakiejkolwiek pomocy ze strony państwa w leczeniu dziecka z celiakią. W innych krajach rządy dopłacają rodzinom do diety po kilkaset złotych miesięcznie. Bo leczenie dietą bezglutenową jest bardzo drogie, a ta dieta jest jedynym lekiem w celiakii. Ścisła dieta oznacza zdrowie, w innym przypadku chory naraża się na poważne powikłania. Za granicą to wiedzą, w Polsce jeszcze nie…

Znam wiele rodzin, których nie stać na stosowanie ścisłej diety bezglutenowej – i wbrew pozorom jest to znaczna grupa. Dlatego zachęcam do walki o orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią. Im więcej takich spraw trafi do sądu, tym bardziej staniemy się widoczni jako grupa, której potrzebne jest wsparcie państwa.

Jak wykazałam powyżej, lista przywilejów jest znaczna, a w lokalnych środowiskach może być jeszcze większa (np. darmowe przejazdy komunikacją miejską itp.). Warto poznać te przywileje jeszcze przed wezwaniem na posiedzenie komisji lekarskiej. Dlaczego? Bowiem korzystanie z niektórych przywilejów jest uwarunkowane odpowiednim zapisem w orzeczeniu (np. prawo do świadczenia pielęgnacyjnego dla rodziców dziecka). 

Więcej informacji na ten temat znajdziecie TUTAJ – KLIK