Wczoraj, pod koniec uroczystości w kościele, najzwyczajniej w świecie się popłakałam, i to wcale nie ze szczęścia. Nie dopilnowałam, może nie przewidziałam, jednego momentu podczas pierwszej komunii. Wtedy uświadomiłam sobie z całą mocą, że dieta bezglutenowa będzie zawsze kłodą, rzuconą pod nogi dziecku z celiakią. I niech nikt nie śmie twierdzić, że jest inaczej. Choć sama do tej pory starałam się nie dramatyzować w tej kwestii.
Wydawało mi się, że na pierwszą komunię Zosi dopięłam wszystko na ostatni guzik: bezglutenowy komunikant, bezglutenowy tort domowy, bezglutenowy obiad na przyjęcie, kilka rodzajów bezglutenowych ciast i przekąsek, bezglutenowe luksusowe makaroniki jako słodki prezent… Dzień przed komunią spędziłam kilkanaście godzin w kuchni, przeprowadziłam dziesiątki rozmów w sprawie przyjęcia bezglutenowej komunii. Byłam z siebie dumna i przekonana, że nic nas nie zaskoczy.
I tak było niemal do końca uroczystości w kościele. Do momentu, gdy ksiądz ogłosił, że teraz każde dziecko podejdzie do niego i odbierze symboliczny chleb, który ucałuje, a następnie już w domu spożyje wraz z rodziną. Zobaczyłam przerażoną minę Zosi. Wymieniłyśmy szybko spojrzenia i zdążyłam jej pokazać, że ma tylko przybliżyć usta do chleba, ale go nie pocałować. Zosia dzielnie podeszła do ołtarza, odebrała od księdza bocheneczek (w zasadzie dużą bułkę), udała pocałunek i wróciła z „prezentem” do ławki. Kątem oka zerkała, jak koleżanki upajają się zapachem pszennego chleba, jak znów go całują i dyskretnie oblizują palce przyprószone mąką. I wtedy właśnie zalałam się łzami.
Byłam zła na siebie, że wcześniej nie dopytałam o ewentualne prezenty i niespodzianki dla komunijnych dzieci. Owszem, obiło mi się o uszy, że opłacamy składkę na koszty organizacyjne, w tym na jakieś chlebki. Pytałam, po co taki chlebek Zosi, skoro ona i tak nie będzie go mogła zjeść? Wtedy usłyszałam, że to chlebki nie dojedzenia, tylko pamiątkowe.
Było mi bardzo przykro, że ani katechetka, ani ksiądz, ani kościelny, ani nikt inny obeznany z tradycją wręczania chleba komunijnym dzieciom nie pomyślał, że skoro bezglutenowa dziewczynka musi dostać bezglutenowy komunikant i jej mama tak wokół tego biega i pilnuje (czytaj TUTAJ), to i o tym chlebku trzeba pomyśleć. Ale nikt nie pomyślał, że taka dziewczynka nie może pocałować glutenowego chleba, bo to dla nie trucizna fizyczna i psychiczna. A ja nie mogłam przyjść Zosi z pomocą.
Zrozumiałam z całą jaskrawością, że w każdym momencie życia, nawet w najwspanialszych chwilach, Zosia będzie zaskakiwana takimi sytuacjami. I pomyślałam, jak często ludzie uważają, że taka dieta to nie problem, bo przecież tylko jedzenie jest inne. Ale to jedzenie dotyczy nas na każdym kroku. I o ile ja, dorosła osoba z celiakią, bezglutenowy „dinozaur”, pozostaję niewzruszona na te kwestie, gdy dotyczą dziecka pękam jak chińska tama… Jeśli chodzi o moją dietę i moje ograniczenia, to wcale ich nie dostrzegam i nie sprawiają mi przykrości. Ale dziecko widzi to i czuje zupełnie inaczej.
Jak się skończyła ta smutna przygoda? Nie wiem, co tak naprawdę czuła Zosia. Mam nadzieję, że nie widziała moich łez, bo skrzętnie je ukrywałam. Zosia utrzymywała, że to zdarzenie z chlebem wcale jej nie poruszyło, że nie miało dla niej znaczenia. Ale jakoś nie jestem przekonana do tej wersji…