Blog

2

Celiakia i niepełnosprawność. Wzór odwołania od decyzji komisji

03/09/2022

Celiakia i niepełnosprawność. Wzór odwołania od decyzji komisji

03/09/2022

Drukuj
UDOSTĘPNIJ

Orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią to jedyna szansa na uzyskanie jakiegokolwiek wsparcia finansowego na drogie leczenie dietą bezglutenową. Obecnie (2022 rok)  to kwota 216 zł miesięcznie, które trafia na konto rodziców. Niestety, komisje orzekające coraz częściej wydają odmowne decyzje, uznając, że celiakia to nie niepełnosprawność. Nie poddawajcie się jednak: zawsze warto napisać odwołanie, zarówno do komisji wojewódzkiej, a w razie kolejnej odmowy - do sądu pracy. Celiakia i niepełnosprawność = comiesięczny zasiłek pielęgnacyjny. Warto o to zawalczyć.

Dlatego stworzyłam wzór odwołania od negatywnej decyzji komisji orzekającej o niepełnosprawności. Najważniejsze jest, by wysłać je w terminie (masz tylko 14 dni od odebrania decyzji), listownie, na właściwy adres, czyli do komisji, która wydała orzeczenie (czyli odwołanie piszemy do wojewódzkiej komisji, ale wysyłamy je na adres powiatowej komisji).

Nie martwcie się: nawet, jeśli w piśmie popełnicie jakieś błędy, zapomnicie o jakimś argumencie, komisja i tak musi rozpatrzyć wniosek. A to już szansa na spotkanie z innym składem orzekającym, a tym samym szansa na pozytywną decyzję. 

Poniżej znajdziecie również dwa inne dokumenty:

Przeczytaj - pozytywna decyzja i uzasadnienie komisji orzekającej
Przeczytaj - pismo z Biura Pełnomocnika Rządu Do Spraw Osób Niepełnosprawnych

WZÓR ODWOŁANIA OD NEGATYWNEJ DECYZJI KOMISJI ORZEKAJĄCEJ LUB SĄDU


Twoje imię i nazwisko, adres, numer telefonu, data

 

Wojewódzki Zespół Orzekania o Niepełnosprawności w Województwie ………………………….


Składam odwołanie od decyzji Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w ……………….. w sprawie syna ………………… …………………………., urodzonego …………………………

W decyzji tej nie zaliczono syna do osób niepełnosprawnych. Tymczasem, zgodnie z art. 4. a ust. 1 Ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych osoby, które nie ukończyły 16. roku życia zaliczane są do niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby (…), powodującą konieczność zapewnienia im (…) pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.

Mój syn ma celiakię i od wielu lat na co dzień wymaga zwiększonej opieki ze strony rodziców, związanej z przygotowywaniem bezglutenowych i bezlaktozowych posiłków. Przede wszystkim od wielu lat potrzebuje wsparcia z powodu zaburzeń łaknienia i wspólnych wysiłków o przyrost wagi i wzrostu. Wysiłki te spowodowały, że praktycznie zrezygnowałam z etatowej pracy zawodowej. Niebagatelne znaczenie ma fakt, że w Polsce osoby na diecie bezglutenowej są dyskryminowane, a rodzicom nikt nie zapewnia wsparcia w kwestii opieki nad bezglutenowym uczniem.


TUTAJ OPISZ SZCZEGÓŁOWO OBJAWY I WYNIKI BADAŃ DZIECKA PRZED DIAGNOZĄ, ETAP DIAGNOZY, PROBEMY ZWIĄZANE Z CODZIENNYM ZYWIENIEM, FUNCJONOWANIEM, ROBIENIEM ZAKUPÓW, DOSTARCZANIEM POSIŁKÓW DO ŻŁOBKA/PRZEDSZKOLA/SZKOŁY, A TAKŻE OBECNE KŁOPOTY ZDROWOTNE I ZAŻYWANE LEKI, SUPLEMENTY, KONSULACJE SPECJALISTYCZNE, REALIA WASZEGO CODZIENNEGO ŻYCIA ITD. Uwaga: najlepiej dołączyć kopie potwierdzenia leczenia w poradniach specjalistycznych, kopie dokumentów medycznych, ewentualną opinię o rozwoju dziecka od szkolnego psychologa czy od dyrektorki przedszkola itp.


MOŻESZ TEŻ SKORZYSTAĆ Z PONIŻSZYCH PODPOWIEDZI.

Chcę podkreślić, że zalecona dieta przynosi efekty, ale wymaga ogromnego zaangażowania pracy i czasu. Począwszy od konieczności kupowania produktów w różnych sklepach i miastach, poprzez przygotowanie i zbilansowanie potraw (nie jest to kanapka na śniadanie i kanapka na kolację, ale domowe wędliny, mięsa pieczone, pasty, zapiekanki, pasztety) aż do dopilnowania, a często wręcz karmienia syna. Moja zwiększona pomoc jest także niezbędna w czasie edukacji syna.

Polska szkoła (i przedszkole), w odróżnieniu np. od włoskiej czy francuskiej, hiszpańskiej itd. w żaden sposób nie ułatwia funkcjonowania dziecku choremu na celiakię. Gdy w klasie organizowana jest wigilia, nikt nie bierze pod uwagę wymagań żywieniowych syna. Gdy w menu znajduje się barszcz z uszkami i krokiety, na konkretną godzinę przynoszę do szkoły ciepłą, bezglutenową porcję, by syn tak jak koledzy mógł spożyć wigilijne potrawy w gronie rówieśników. Gdy cała klasa idzie do pizzerii, na umówioną godzinę dowożę tam gorącą, domową, bezglutenową pizzę. Zdarza się, że wychowawczyni rano podejmuje decyzję, że z okazji dnia dziecka zafunduje uczniom lody. Wtedy na konkretną godzinę przywożę do klasy bezglutenowego loda dla syna. Podobnie jest w czasie wszelkich wycieczek, wyjazdów czy zajęć. Jestem więc na co dzień zaangażowana także w ten aspekt żywienia bezglutenowego w szkole w zakresie znacznie większym, niż w przypadku zdrowego dziecka, co oczywiście ogranicza także mój czas pracy.

Wiem, że w przypadku celiakii niezwykle łatwo jest doprowadzić do niedoborów witamin z grupy B, kwasu foliowego, żelaza, wapnia, a w konsekwencji do poważnych chorób. Stąd moje szczególne wysiłki o zapewnienie synowi pełnowartościowych, zbilansowanych posiłków. Syn odczuwa dolegliwości po najmniejszych ilościach glutenu w pokarmach, dlatego staram się sama mielić ziarna na mąkę, piekę chleby i ciasta, robię wędliny. Wszystko po to, by umożliwić mu zdrowy rozwój.

Dlatego uważam, że zabiegi związane z dietą eliminacyjną (dwa alergeny) i karmieniem w sposób znaczny uzależniają syna od pomocy i opieki drugiej osoby. Jest to właśnie niezdolność do samodzielnego zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych - żywienia – powodująca konieczność stałej pomocy w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku. Proszę o skierowanie na komisję, w której zasiądzie specjalista gastroenterolog dziecięcy.

Załączniki:

1. Kserokopia karty leczenia szpitalnego z lutego 2010 r.

2. Kserokopia karty informacyjnej leczenia sanatoryjnego z lipca 2011 r.

3. Zaświadczenie od specjalisty endokrynologa dziecięcego;

4. Zaświadczenie od specjalisty gastroenterologa dziecięcego;    

KOMENTARZE (2)

Bezglutenowa Mama 25/03/2023 21:46
Przyznam, że nie słyszałam, ale zachęcam do próbowania. Jest szansa, że akurat trafisz na fajną komisję, na sensownego lekarza.
anna 21/03/2023 10:40
Czy ktoś otrzymał orzeczenie stopnia niepełnosprawności u dziecka po 16 r z tylko z celiakią?
Co nowego?

Instagram

Bądź na bieżąco

Newsletter

Zapisz się