SKLEP

Menu

Blog O mnie Współpraca Kontakt

Blog

36

Bezglutenowa Mama idzie dzisiaj do sądu

13/10/2015

Bezglutenowa Mama idzie dzisiaj do sądu

13/10/2015

Drukuj
UDOSTĘPNIJ

Niemal po roku czekania jest na rozstrzygnięcie, czy celiakia naszej Zosi mieści się w kategoriach orzeczenia o niepełnosprawności. Rok temu miejska komisja odrzuciła nasz wniosek uzasadniając, że celiakia nie powoduje zwiększonej opieki nad dzieckiem. Odwołałam się do sądu i właśnie dziś czeka mnie pierwsza rozprawa. Dlaczego o to walczę? Nie zależy mi na 150 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Chcę tylko, by głos bezglutenowych rodziców był słyszalny. 

 

Dziś (wtorek, 13 października) przed południem rozpocznie się nasza pierwsza rozprawa dotycząca ustalenia niepełnosprawności związanej z celiakią dziecka. Moje argumenty są niezmienne (CZYTAJ TUTAJ) i chcę je wyłuszczyć sądowi. Nie mam żadnych specjalistycznych ekspertyz. Idę tam jako rodzic bezglutenowego dziecka, który wie, jak wielkim mozołem jest codzienne staranie o zapewnienie dziecku bezglutenowej diety. Ten codzienny mozół znają wszyscy bezglutenowi rodzice, spotykający się na co dzień  z dyskryminacją w przedszkolu, szkole, szpitalu, na wycieczkach i półkoloniach.

Trzymajcie kciuki!

KOMENTARZE (36)

Paula 09/01/2020 14:33
Jakiś update w sprawie?
Aga 06/11/2019 21:06
Jestem ciekawa jak wygląda status Waszej sprawy w sądzie? My właśnie czekamy na pierwszą rozprawę.
Bezglutenowa Mama 04/03/2018 10:10
Nie, ciągle walczymy.
ewa 02/03/2018 13:47
Proszę o inf czy wyrok już zapadł?
Kasia 13/12/2016 19:33
Dziękuję, prześledziłam, ale właśnie jestem ciekawa Twojej, bo to będzie precedens;) Trzymam za to kciuki! I czekam na petycję.
Bezglutenowa Mama 14/12/2016 22:17
Rozprawa już 20 grudnia, czekamy :)
Kasia 12/12/2016 22:57
I jak sprawa wygląda teraz? Ruszyło się coś w tym kierunku? Mam straszliwego alergika w domu. Właśnie kurujemy się, bo podjadł przedszkolnego piernika. Nasza codzienność to mozolna praca od noworodka i walka o każdy kilogram. Nie wyobrażam sobie normalnie wrócić do pracy i zaufać cateringowi, który nawet jadłospisu nie robi na czas a jak zrobi to się go nie trzyma. A już zwykła owsianka na rano jest 5 x droższa niż w tradycyjnej diecie. Takie 150 zł to kropla w morzu potrzeb. Mamy koniec 2016 roku. Nic nie drgnęło w tej sprawie? Może jakaś petycja? Pozdrawiam i życzę powodzenia w tej walce!
Bezglutenowa Mama 13/12/2016 10:48
Kasiu, odbyło się kilka rozpraw, relacje możesz znaleźć pod tym linkiem: https://bezglutenowamama.pl/category/strefa-bezglutenowego-dziecka/orzeczenie-o-niepelnosprawnosci/. Za kilka dni mamy rozprawę i przesłuchanie biegłego. Jest tak jak piszesz - mamy alergików i dzieci na różnych dietach rzadko są w stanie wrócić do tradycyjnie pojmowanej pracy. Trzymam kciuki za kolejne kilogramy :) A co do petycji - jestem w trakcie opracowywania, ale czekam na finał mojej sprawy.
Agnieszka 25/11/2015 08:23
Moja Zosia tydzień temu dostała odmowę. Będę się odwoływać. Wygląda na to, że orzeczenie można dostać tylko jeśli ma się złe wyniki badań (czyli zaniedbuje się dietę). W zeszłym roku Zosia dostała orzeczenie o niepełnosprawności na 2 lata, tyle, że datowane rok wstecz od daty wykonania biopsji. Dostała je chyba tylko dlatego, ze miała 3b w skali Marsha i do tego zapalenie dwunastnicy, a na komisje przyszła z anginą....
admin 26/11/2015 09:25
Zachęcam do odwołania się. Tka jest polska praktyka: jak oddajesz serce i zdrowie, by zapewnić dziecku dietę i ono jest zdrowe, to znaczy, że świetnie sobie radzicie i zdrowie króluje w waszym domu....
Agnieszka 24/11/2015 19:14
Hallo, trzymam kciuki, bo wiem, jak to jest mieć w domu dziecko chore na celiakie. Moj syn ma 7 lat i już 5 i pol roku jest na diecie bezglutenowej!!! A tak na marginesie- w Polsce chyba nie wiedza co to znaczy, gdy cale twoje życie kreci się wokół gotowania bezglutenowego, codziennego uważania, aby nic z glutenem się do posiłku nie dostało!!!! My mieszkamy w Austrii i tutaj celiakia jest traktowana do 50% niepełnosprawności i finansowo tez państwo pomaga!!! Jeszcze raz życzę powodzenia!!!
Bezglutenowa Mama 24/11/2015 22:41
50% niepełnosprawności to całkiem sporo.... W Polsce celiakia=zdrowie... - według lekarzy orzeczników; Czy w Austrii bezglutenowe produkty są powszechnie dostępne? A co z przedszkolem, szkołą, szpitalem? Jak tam się ma sprawa wyżywienia?
Agnieszka 24/11/2015 23:06
Hallo.w Austrii jest super dostep do bezglutenowych produktow. W wiekszych sklepach mozna dostac rozne rzeczy- od bulek, poprzez slodycze, do nawet mrozonych uszek. w drogeriach jest duzy wybor chleba, pysznych bulek, musli, platkow, itp. A w McDonalds sa takze bezglutenowe hamburgery. Gdy mój syn chodzil do przedszkola,panie bardzo dbaly aby nie jadl czegokolwiek z glutenem.teraz w szkole jest podobnie-nawet jak lepia plasteline (w ktorej jest gluten) to pani uwaza, zeby do buzi rak nie bral. Nie wiem dokladnie, jak byloby z wyzywieniem, poniewaz nie zamawialam, ale mysle,ze na pewno moglabym zamowic w szkole bzgl. Obiady. Pozdrawiam :)
admin 26/11/2015 09:27
I serce pęka, i radość ogarnia jak się czyta Twoje słowa :). Wspaniale, że masz takie doświadczenia, my w Polsce jeszcze dużo musimy zrobić, by osiągnąć taki poziom... Pozdrawiam serdecznie :)
Agnieszka 26/11/2015 22:30
No wlasnie-serca peka, jak czytam, ile trzeba sie w Polsce natrudzic, aby orzeczono, ze chore dziecko jest chore!!!!! Musze dodac , ze nam wystarczyly wyniki biopsji jelita dziecka i lekarz orzecznik na tej podstawie orzekl niepelnosprawnosc. Poza tym celiakia w Austrii=50% niepelnosprawnosci i nie trzeba tego tak Strasznie udowadniac, jak to jest w Polsce. Przynajmniej takie sa moge doswiadczenia. Pozdrawiam serdecznie:)
Michał 15/10/2015 16:36
Dlatego napisałem, że 100 zł jest taką kwotą minimalną miesięcznie w naszym wypadku...
Bezglutenowa Mama 16/10/2015 07:53
Minimalną - zgadza się :)
Michał 14/10/2015 15:45
Tak tak to bardzo jest trudno udowodnić, a zasiłek powinien być dla każdego minimum 100 zł miesięcznie.
Bezglutenowa Mama 14/10/2015 21:30
Michał, tak naprawdę te 100 zł to wystarcza na 10 bochenków chleba, a gdzie makaron, mąka i inne specjalistyczne produkty? Nie mówiąc już o drogim mięsie wysokogatunkowym, dobrych wędlinach... U Włochów to jest bodajże 400-600 zł - i to faktycznie rekompensuje wydatki na dietę; nam daleko do Italii....
Kacha 14/10/2015 09:30
To prawda-dieta bezglutenowa i do tego jeszcze zdrowa - nic tylko siedzieć w kuchni, bo to, co nam oferują producenci żywności bezglutenowej trochę mnie przeraża - skład pozostawia wiele do życzenia. Szczególnie jak się ma dziecko z całą masą alergii pokarmowych (efekty nieleczonej celiakii wynikające z niewiedzy, przez wiele lat), wyjścia nie ma - zdrowo i ostrożnie musi być. Całe szczęście, że mam taką pracę, którą mogę przystosować do moich potrzeb, mogę pracować w domu. Nie każdy może sobie na to pozwolić, i tu współczuję, bo "roboty" jest cała masa, począwszy już od zdobycia dobrych produktów - co zajmuje dużo czasu, kończąc na "kuchennych" rewolucjach:)
Bezglutenowa Mama 14/10/2015 21:28
Tak, praca w domu to idealne rozwiązanie dla bezglutenowych mam - można pracować i jednocześnie pilnować bułeczek :). Nie łudzę się jednak, że na biegłych zrobi wrażenie, że oprócz eliminacji glutenu chcemy się odżywiać zdrowo i to zajmuje sporo czasu, a co za tym idzie - dziecko wymaga stałej pomocy w codzienności. Większość lekarzy nie ma świadomości, że gotowce gluten-free to porządna dawka chemii...
Magda 13/10/2015 22:37
Ja również trzymam kciuki za powodzenie tej sprawy! Moje dziecko ma nietolerancję histaminy i świetnie rozumiem problem niewychodzenia z garów...Powodzenia!
Bezglutenowa Mama 14/10/2015 21:26
Znam pewną panią, która też nie toleruje histaminy - kończy się okropnymi dusznościami. Czy u Was są inne objawy?
Magda 22/10/2015 21:34
Przepraszam,że dopiero teraz odpowiadam,ale choróbsko nas zblokowało:) U mojej Helki nietolerancja histaminy też daje objawy astmatyczne,ale co gorsza wysiada cały układ pokarmowy. Trzy lata trwało,zanim trafiliśmy na lekarza,który postawił właściwą diagnozę... Teraz gotujemy z metrową listą zabronionych rzeczy i mamy to pod kontrolą-jakoś,bo wystarczy jedna żelka żeby cały bal zaczął się od nowa:( Wytrwałości życzę!
Bezglutenowa Mama 22/10/2015 22:33
Takie historie potwierdzają moją opinię, że sama dieta bezglutenowa to nie tragedia. Powodzenia i trzymam kciuki za skracanie listy. Z tej nietolerancji histaminy się wyrasta, odczula?
Magda 24/10/2015 02:10
Cytując lekarza- "musicie ją państwo nauczyć z tym żyć". Zakładam,że w ten niezwykle delikatny sposób dał nam do zrozumienia,że mamy przerąbane po wieki wieków... Ale nie tracę nadziei,że może jednak nie:) Tym niemniej,jak słyszę,że takie dzieci jak nasze to nie są przecież niepełnosprawne,bo ręce mają i nogi też,to się we mnie złe myśli budzą. Naprawdę kibicuję szczerze powodzeniu tej sprawy!
Magda 13/10/2015 16:52
Ja w zeszłym tygodniu dowiedziałam się, że moja Zosia nie jest niepełnosprawna i szczerze... Załamało mnie to. Czuję się opuszczona. Mam dwoje dzieci z celiakią. Cieszę się bezglutenowa mamo, że walczysz także w moim imieniu.
Bezglutenowa Mama 13/10/2015 17:42
Musimy głośniej mówić o tej sprawie - bo inaczej każda z osobna wstydzi się, waha. krępuje.... Musimy być razem :)
Kacha 13/10/2015 16:46
Prawda, że celiakia powoduje zwiększoną opiekę nad dzieckiem. A jak ma się już dwoje.... Proszę walczyć, ciekawa jestem wyniku. Ja, o dziwo, dostałam orzeczenie o niepełnosprawności dla córki, ale tylko na rok. Niebawem się kończy, więc czeka mnie znów komisja, i tym razem podwójnie-bo doszedł jeszcze syn. Ciekawa jestem, jak to się u mnie zakończy. Prawda jest taka, że gdybym pracowała normalnie na etacie, nie byłabym w stanie zapewnić moim dzieciom prawidłowego rozwoju poprzez przygotowywanie zdrowego i dobrego jedzenia bezglutenowego. Chyba, że nie spałabym po nocach...
Bezglutenowa Mama 13/10/2015 17:41
Ja właśnie zrezygnowałam z etatu - zgadza się, trudno to pogodzić, zwłaszcza, jak starasz się stosować zdrową bezglutenową dietę.
Michał 13/10/2015 15:34
Tylko czemu dorośli nie mają zasiłku?
Bezglutenowa Mama 13/10/2015 17:40
Michał, jak się udowodni, że celiakia wywołuje powikłania, to o zasiłek można się starać.
Paweł 13/10/2015 12:21
Powodzenia i trzymam kciuki rownież. Tak na marginesie w Szwecji celiakia traktowana jest jako 15 albo 20 % niepełnosprawności (nie pamietam dokładnie ) a niedostosowanie się do potrzeb dziecka przez szkole itp traktowane jest jako przejaw nietolerancji i jest karalne. Jeszcze raz powodzenia.
Bezglutenowa Mama 13/10/2015 17:40
O proszę, to w Polsce wszystkie szkoły byłyby ukarane...
Kasia 13/10/2015 09:58
Fajnie, że masz siłę, zapał i nadzieję. Trzymam kciuki. A te 150zł też się przyda, zwłaszcza, że przez jedne ograniczenia w diecie trzeba je zastępować innymi niejednokrotnie parę razy droższymi od ogólnodostępnych ;)
Bezglutenowa Mama 13/10/2015 17:39
Dzięki za kciuki :)
Co nowego?

Instagram

Bądź na bieżąco

Newsletter

Zapisz się