Blog

40

Masz celiakię? Idź po zapomogę

23/02/2015

Masz celiakię? Idź po zapomogę

23/02/2015

Drukuj
UDOSTĘPNIJ

„Masz celiakię, a nie stać cię na produkty bezglutenowe? Idź po zapomogę do OPS” – w takim duchu radziła chorym minister pracy w 2008 r. Od tamtego czasu nic się w Polsce nie zmieniło. W związku z celiakią trudno jest uzyskać dla dziecka orzeczenie o niepełnosprawności, które jest podstawą uzyskania marnego 150 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Bo celiakii nie leczy się lekami, więc pomoc państwa się nie należy… Nas właśnie odesłała z kwitkiem komisja wojewódzka.

 

Nasza historia

netMiejska komisję orzekania o niepełnosprawności odrzuciła wniosek naszej Zosi. Ogólne uzasadnienie jest takie, że celiakia nie powoduje u niej żadnych komplikacji i dziecko nie wymaga wsparcia, przewyższającego potrzeby dziecka w danym wieku. Mieści się już w centylach, nie ma dodatkowych chorób, dobrze sobie radzi. Postanowiłam jednak odwołać się do komisji wojewódzkiej.

W odwołaniu napisałam, jakie utrudnienia powoduje dieta bezglutenowego u dziecka w Polsce. Szkoły nie oferują bezglutenowych obiadów, podczas wycieczek (np. do pizzerii) nikt nie gwarantuje choremu dziecku diety, odpada udział w półkoloniach i innych formach wypoczynku, jest problem z wyżywieniem w szpitalu.

 

 

 

tesco zgora2To wszystko oznacza, że dziecko z celiakią w Polsce jest dyskryminowane i potrzebuje zwiększonej opieki matki. Poza tym nasza Zosia jest niejadkiem – gdybym nie poświęcała na jej karmienie niemal godzinę przy każdym posiłku, niewiele by jadła i spadłaby w centylach do poziomu sprzed rozpoznania choroby.

Dwa tygodnie temu byłyśmy z Zosią na komisji w Poznaniu.

 

Dziś przyszła odpowiedź: negatywna. Bo celiakia nie wymaga zwiększonej opieki nad dzieckiem….

 

Ona jest zdrowa

wykaz-obrazek_2013Tak naprawdę ja również zgadzam się ze stanowiskiem komisji, że moja Zosia nie jest niepełnosprawna (przez wiele lat byłam wolontariuszką w PCK i wiem, na czym polega prawdziwa niepełnosprawność). Ale w Polsce tylko posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności uprawnia do finansowej pomocy dla celiaków ze strony rządu. Dziecko z orzeczeniem ma bowiem prawo do 150 zł miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego, niezależnego od dochodu.

A jak nie ma orzeczenia, rodzic złamanego grosza nie otrzyma na leczenie, czyli stosowanie najdroższej diety na świecie. Dla przykładu: w Hiszpanii i we Włoszech każda osoba z rozpoznaną celiakię otrzymuje recepty na zakup żywności o wartości około 400 zł. To już wystarczy na dodatkowe, specjalistyczne leczenie, prawda?

 

foca NutriA w Polsce znam rodziny, które z powodu trudnej sytuacji materialnej i pewnej niezaradności, nie zapewniają dziecku diety i narażają je na poważne komplikacje (często nieświadomie). Dorosły z nieleczoną od dzieciństwa celiakią wyrasta na osobę chorą, często bywającą w szpitalach i na zwolnieniach lekarskich. Trudno mu służyć społeczeństwu jako zdrowy obywatel, prawda? Sami coś o tym wiemy.

 

 

Rady pani minister

wita2Doświadczenia wielu polskich rodziców są podobne do moich. Zazwyczaj pierwsza i druga komisja odrzucają wniosek o orzeczenie niepełnosprawności dla dziecka z celiakią. Nieliczni otrzymują orzeczenie o niepełnosprawności wyłącznie z powodu celiakii.

Problem jest poruszany od lat, o czym świadczy pismo ministra pracy i polityki społecznej z 2008 r.  Jolanta Fedak napisała: „

[…] osoby z chorobami metabolicznymi, wymagającymi diet eliminacyjnych, nie są zaliczane do osób niepełnosprawnych. W przypadku tej choroby nie stosuje się leczenia farmakologicznego.

 

Mikolajki 2014 Leszno (98)

Warunkiem zachowania zdrowia jest rygorystyczne przestrzeganie diety. […] Jednocześnie pragnę poinformować […], iż rząd Rzeczypospolitej Polskiej w chwili obecnej nie przewiduje specjalnych instrumentów wsparcia dla chorych na celiakię. Osoby te mogą jednak zostać objęte pomocą w różnych formach: materialnych i niematerialnych – przewidzianą w ustawie z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej […].”

 

Aby otrzymać zapomogę z OPS, dochód na osobę w rodzinie nie może przekraczać 351 zł, a u osoby samotnie gospodarującej – 477 zł. Mieścicie się w tych widełkach?

Oczywiście dziękujemy pani minister za dobrą radę. Z pewnością szturmem ruszymy na ośrodki pomocy społecznej.

 

Co na to pełnomocnik?

DSC01293Jakiś czas temu wystosowałam pytanie do pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych. Otrzymałam obszerne wyjaśnienia dotyczące orzekania niepełnosprawności.

Oto cytat:

„[Zgodnie z przepisami] osoby, które nie ukończyły 16. roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną  o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.”

 

nidi (4)„[…]Konieczność udzielania pomocy, w tym również w pełnieniu ról społecznych oznacza zależność osoby od otoczenia, polegającą na udzieleniu wsparcia w czynnościach samoobsługowych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, współdziałaniu w leczeniu, rehabilitacji, edukacji i pełnieniu ról społ. właściwych dla każdego człowieka zależnych od wieku, płci, czynników społ. i kulturowych.”

 

 

 

Specjalista od celiakii…

WP_20150205_001Dalej pełnomocnik wyjaśnia mi precyzyjnie, na czym polega choroba moja i mojego dziecka:

Celiakia jest to immunologiczne zaburzenie ogólnoustrojowe wywołane przez gluten u osób podatnych genetycznie […]. W leczeniu stosuje się dietę bezglutenową, która polega na eliminacji z pożywienia pszenicy, żyta, jęczmienia i (w Polsce) owsa (*) , ponadto niezbędna jest obserwacja i wczesne wykrywanie niedoborów składników odżywczych, mikroelementów, elektrolitów, witamin, żelaza – i w razie ich stwierdzenia wyrównanie niedoborów oraz obserwacja układu kostnego pod kątem przedwczesnej osteoporozy. Poprawne stosowanie diety bezglutenowej zapewnia dobry stan zdrowia (zarówno psychiczny jak i fizyczny), powoduje ustąpienie objawów klinicznych celiakii oraz odbudowę kosmków jelitowych.

 

kasza_gryczana_4W świetle powyższego celiakia – schorzenie które może być skutecznie leczone za pomocą diety eliminacyjnej, nie powodując istotnego naruszenia sprawności organizmu, będącego podstawa oceny ograniczeń funkcjonalnych, nie spełnia więc przesłanek do kwalifikacji niepełnosprawności.

 

 

 

SONY DSCJednocześnie Biuro Pełnomocnika Rządu pragnie podkreślić, że  orzecznictwo o niepełnosprawności uwzględnia zarówno fizyczne, psychiczne jak i społeczne aspekty funkcjonowania człowieka. […] Wystąpienie tylko jednego z elementów, np. naruszenia sprawności organizmu […],  nie musi zatem oznaczać, że mamy do czynienia z niepełnosprawnością. […] Reasumując orzekanie o niepełnosprawności nie jest oceną stanu zdrowia osoby orzekanej, ale oceną ograniczeń w możliwości jej funkcjonowania w życiu społecznym i zawodowym – będących następstwem naruszenia sprawności organizmu.”

 

Po co ten cyrk?

krem z warzyw pieczonych (1)Już w odwołaniu do komisji wojewódzkiej wyjaśniłam precyzyjnie, że u mojego dziecka celiakia powoduje ograniczenia w funkcjonowaniu w życiu społecznym.

Wskazałam, jakie to są ograniczenia. Ha, ha dziecko nie wymaga zwiększonej opieki, niż rówieśnicy w jego wieku? Naprawdę? Świetny żart. Inaczej twierdziliby członkowie komisji, gdyby ktoś w ich domu chorował na celiakię…

 

 

dzieci kinoBo te Wigilie bezglutenowe i wycieczki klasowe, wyjścia do kina, na pizzę? W szkole celiak nie zje obiadu, bo te dzieci są dyskryminowane. Mama nie może pracować zawodowo w pełnym zakresie, przynajmniej póki dziecko nie stanie się gimnazjalistą lub licealistą. Zakupy, które zajmują nam mnóstwo czasu? Pieczenie chleba, wędlin? To wszystko nazywa się nic?

 

 

tesco4Mimo to lekarz alergolog i pani pedagog uznali, że orzeczenie, a więc zasiłek pielęgnacyjny się nam nie należy. OK, odwołam się do sądu pracy.  Spytacie może: po co ten cyrk? O 150 zł zasiłku miesięcznie? Niezupełnie. Pieniądze te wystarczą co prawda na parę produktów spożywczych dla dziecka z celiakią, a więc odciążą budżet domowy.

 

 

Bezglutenowa Mama idzie do sądu

Mikolajki Krzys saleta (3)Nie rzecz jednak w pieniądzach. Dla mnie ważniejsze jest nagłośnienie problemu, zachęcenie innych rodziców do walki. Czas zabiegać o swoje prawa. Czas wyjść z cienia. Zamiast tylko narzekać na forach internetowych, działajmy w interesie dzieci i dorosłych chorych na celiakię.

Dlatego jestem gotowa stanąć przed sądem i powiedzieć głośno, w imieniu wszystkich bezglutenowych mam, że dziecko z celiakią wymaga zwiększonej opieki rodziców. Trzymajcie kciuki! Będę relacjonować rozprawy, jak już się zaczną. Choć, jak znam  z zawodowego doświadczenia polskie sądy, pierwszej rozprawy mogę się spodziewać najwcześniej latem :).

 

 

KOMENTARZE (40)

Serina 16/08/2019 12:54
To rzeczywiście przykre, że osoby takie jak moja córka, nie mogą liczyć na wsparcie od Państwa, ale z drugiej strony, większość świata musi sobie radzić bez dodatków. Oczywiście to przykre, kiedy w rodzinie się nie przelewa, ale z drugiej strony jest pewna prawda w tym, że w celiakii najważniejsze jest leczenie dietą - prawidłowe żywienie nie musi kosztować złotych gór - mniej więcej tyle samo, ile dieta człowieka, który dba o swoje zdrowie, a zdrowie jest warte każdej ceny, prawda? Moja córka ma zalecenia dietetyczne od dietetyczki z Foodwise. Zapłaciliśmy za nie niecałe 300 zł, a do tego jeszcze dostaliśmy przepisy i zniżkę na kolejne zakupy. Jeżeli chodzi o oszczędzanie, to fajnie wybrać takiego dietetyka, który będzie też podsyłał listę zakupów - tak jak nasza dietetyczka. Wtedy łatwiej robić zakupy i nie wydawać więcej niż to konieczne :)
Nordykt 26/05/2019 19:30
W tym roku, po 3 latach męki uzyskałem potwierdzenie najgorszych obaw mojego dermatologa, że mam chorobę Duhringa. Jestem po 30stce i jest bardzo ciężko. Lek sprowadzany z dalekiej Europy z pełną refundacją zobyłem ale życie chorego jest wegetacją towarzyską, ciąglym siedzeniem na garach i produkowaniem żywności. Praca na niepełny etat. Pomoc rodziców i inne ograniczenia. Ale w Polsce jest Sparta. Tutaj słabych i chorych urzędnicy najchętniej zostawiliby dzikim zwierzętom na pożarcie. Hipokryzja w sprawie ochrony życia i totalna ignorancja w kwestii jakości życia chorych. Lepiej jest żyć krótko ale żyć niż męczyć się długo w agonii. Ale spokojnie. Jest nas coraz więcej. Choroby rzadkie są coraz częstsze przez modyfikacje żywności, chemikalia w pożywieniu, zatrute powietrze i wodę z plastiku. Nasze problemy za 20-30 lat będą problemami coraz częstszym aż w końcu zaczną się wojny o zdrowe pożywienie i wodę. Pewnie za okolo 40-50 lat. Ludzkość już strzelila sobie w stopę a teraz celuje w kolano.
Bezglutenowa Mama 27/05/2019 09:38
Przykro mi, że Twoja postać choroby aż tak bardzo wyłącza Cię ze zwykłej aktywności. W kwestii gotowania - masz rację, to praca na pełen etat, wiedzą to rodzice dzieci z celiakią :) Fantastycznie,że też możesz liczyć na wsparcie swoich rodziców. Prawdą jest, że celiakia i choroba Duhringa są traktowane w Polsce po macoszemu przez rząd. Szkoda, że nie mieszkamy we Włoszech:) Powodzenia mimo wszystko i zapraszam 15 czerwca na piknik do Leszna
Beata 19/04/2019 22:01
Witam. Dziękuję za wszystkie wskazówki na blogu. Wcieliłam je w życie. Moja 7 letnia córka uzyskała stopień niepełnosprawności na 2 lata
Bezglutenowa Mama 24/04/2019 10:24
Beato: bardzo, bardzo się cieszę :) napiszesz trochę więcej o tym? Jak przebiegło spotkanie z komisją, czy byłaś potraktowana z szacunkiem i uwagą? Czy u Twojej córki występują dodatkowe schorzenia, czy tylko celiakia?
edi 16/11/2017 12:51
ja mam celiakę od urodzenia rodzice nie mogli mi stosowac diety bo było nas 7 córek było im ciężko od roku trochę stosuje diete ale jest cięzko w tym mam orzeczenie lekkie teraz byłam w szpitalu bo zanikło mi zelażo nie jestem w stanie utrzymac ta diete bo jest bardzo droga a nawed mi się nie należy pielęgnacyjne przy tym orzeczeniu proszę o poradę z góry dziękuje
Marta Krzyżanowska-Sołtysiak 17/11/2017 10:20
Jesteś w trudnej sytuacji, ale wiedz jedno: osoba chora na celiakie, nie stosująca diety bezglutenowej, doprowadza się do skrajnego wyniszczenia. Obecnie łatwiej stosować dietę bezglutenową w zdrowszej postaci, bez drogich produktów. Możesz odstawić chleb i mąki i gotowe produkty, a przestawić się na sezonowe warzywa, ryż i kasze bezglutenowe, mięso, jaja, ryby. W Biedronce masz tanie makarony bezglutenowe. Dziś jest wiele sposób na stosowanie taniej diety bezglutenowej - ale to sprawdza się u dorosłego, który jest w stanie odmówić sobie w imię zdrowia przekąsek, chleba itp. Powodzenia!
Biegły się dziwi | Bezglutenowa mama 07/11/2016 14:33
[…] Masz celiakię? Idź po zapomogę. […]
Bezglutenowa Mama idzie dzisiaj do sądu | Bezglutenowa mama 23/10/2016 23:15
[…] ustalenia niepełnosprawności związanej z celiakią dziecka. Moje argumenty są niezmienne (CZYTAJ TUTAJ) i chcę je wyłuszczyć sądowi. Nie mam żadnych specjalistycznych ekspertyz. Idę tam jako […]
Dominika 08/07/2016 11:12
O tym, że choruję na celiakię dowiedziałam się krótko przed 18-stymi urodzinami. Jak na razie, te pół roku to ciągłe badania, które sama muszę finansować. Wiem, że przestawienie się na dietę będzie trudne, ale kwestia pieniędzy będzie jeszcze trudniejsza. Jestem świadoma, iż z racji tego, że jestem już pełnoletnia, mogą mi nie przyznać. Przecież to tylko celiakia. Dla porównania: mam brata 12-letniego, chorego na serce (krytyczne zwężenie zastawki aortalnej płucnej). Choruje od urodzenia. Czeka go jeszcze kilka operacji. Czy dostał orzeczenie o niepełnosprawności i zasiłek? Nie. Komisja stwierdziła, że wygląda na zdrowego i mamy nie wyolbrzymiać. To co, że wyniki, na które Pani z komisji patrzyła były tragiczne. Mama się odwoływała, ale nic z tego. Nie dostał. Patrząc na to, ja nawet szans nie mam. A jego leki i moje jedzenie kosztuje....
admin 08/07/2016 12:31
Zgadza się Dominiko, ta dieta jest bardzo kosztowna, choć można starać sie obniżać koszty, np. jeśc mniej drogiego (i zazwyczaj niezdrowego) pieczywa, a w zamian jadać pyszne, zdrowe i pożywne kasze jaglaną lub gryczaną (nawet na śniadanie, jako "owsiankę"). Niestety, komisje są bezduszne, a państwo polskie celiaków traktuje z duzym lekceważeniem. Włosi np. dopłacają do diety dziecka z celiakią około 400-500 zł, a do diety dorosłego z celiakią - około 600 zł. W Niemczech czy Hiszpanii jest podobnie....
agnieszka 04/07/2016 22:45
Witaj, właśnie piszę odwołanie do Wojewódzkiej Komisji i zastanawiam się co napisać, żeby odwołanie było w pełni uzasadnione?
admin 08/07/2016 12:22
Argumentów jest wiele, przede wszystkim to, że dziecko z celiakią WYMAGA zwiększonej opieki w porównaniu z rówieśnikami.
oburzona od lat 14/06/2016 12:53
Brawo,brawo,,proszę działać,,przez wiele lat tez robiłam wszystko,,o coś ,,walczyłam" dla dzieci na diecie,moje są dorosłe radza sobie,,sama mam dietę i ledwo ,wyrabiam" z renty,,hmm w Polsce na Komisji nie mają serc ,bo nawet jak pod pachą przyniesiesz głowę to nadal jestes zdrowy,,, a co z Mukowiscydozą osób ,które już wyrosły z opieki lekarza dziecięcego,,nie mają się gdzie leczyc ,,nie mają praw a lekarz rodzinny wymaga zaswiadczenia od specjalisty(bzdura) ,,i skad mój syn ma je zdobyć? tak ,ze są wielkie problemy,,wszedzie, pozdrawiam i do boju!!!
admin 14/06/2016 22:26
Niestety, taki nasz kraj, że ciągle musimy o coś walczyć...
Ania 21/05/2016 19:31
I jak? Coś zwojowaliście? Ja mam w domu dwoje dzieci (6 i 13 lat) z celiaką, chronicznym niedoborem żelaza i wit. D3, niskim poziomem wapnia, refluksem żołądkowo-przełykowym, Hashimoto i na dobitkę alergiami wziewnymi. Pracuje tylko mąż, syn nigdy nie trafił do przedszkola, bo wszędzie ograniczenia z żywieniem. Córka w czasie pobytu na kardiologii nie miała zapewnionego odpowiedniego żywienia. Codziennie przez 5 dni dojeżdżałam do szpitala (80 km w jedną stronę) żeby miała świeże posiłki. Ciągłe kontrole u lekarzy, badania krwi często prywatnie... Nikogo nie obchodzi jak nam ciężko. Wszystko przygotować samemu, bo gluten jest wszędzie, strach przed puszczeniem dziecka na 1 dniową wycieczkę z obawy, że ktoś coś podetknie, że może się skusi choć wie, że nie może... A co dopiero na kilkudniowy wyjazd??? Ale tak, mam dzieci zdrowe, bo mają dwoje rąk i nóg i mogą się same poruszać. Dieta + suplementacja + badania to kwota ponad nasze możliwości, a jak żyć?
admin 21/05/2016 23:44
Czekamy, walczymy i zobaczymy, co będzie? Czy starałaś się o orzeczenie dla dzieci? Uważam, że zawsze warto próbować - to w Polsce jedyna możliwość, by zwrócić uwagę na problem celiakii i codziennych trudów dla rodziny. Powodzenia i wytrwałości :)
JaSiQQ 03/04/2016 13:47
Droga Bezglutenowa Mamo! Uawżam, że się mylisz, stwierdzono u mnie celiakię w wieku 21 lat i uważam, że każda osoba obciążona celiakią powinna uzyskać jakieś wsparcie od strony państwa, pamiętam, jak smakuje normalny chleb, makaron, czy gofr. Po piersze, żeby móc się gdzieś stołować to przynajmniej 30 złotych trzeba ze sobą mieć. Studiuję, a na stusia dojeżdżam, więc cały tydzień jestem w poznaniu niemal cały dzień. Policzmy więc stosując podstawowe produkty i biorąc na zajęcia jedzenie zaspokajające głód młodego, dorastającego mężczyzny niższą stawkę bo 20 zł. 20złx20dni = 400 złotych miesięcznie pamiętajmy o dojazdach - 110, bo mieszkanie to minimum 300 zł w akademiku ile student dziennych studiów musi zarabiać, żeby przeżyć? Ile w przyszłości będzie musiał zarabiać na siebie i swoją rodzinę? Dyskomfort psychiczny jest nie do podważenia, bo przecież moje dziecko też prawdopodobnie będzie z celiakią borykało się w przyszłości. Brak wchłaniania substancji odżywczych bez diety powoduje schorzenia, brak możliwości pracy, powstawanie chorób towarzyszących. Wielokrotnie bywam głodny, bo nigdzie w pobliżu nie mam możliwości zjedzenia obiadu, a czas na przygotowanie takowego często bywa równy z możliwością zaśnięcia po długiej nauce lub pracy. W ramach materiału dowodowego proponuję nakręcić dzień z życia matki i dziecka, niech zobaczą, co znaczy owo jarzmo celiakii. Jeśli ktoś chciałby się podzielić doświadczeniami podaję mail. janek1006@o2.pl
ANIA 22/06/2015 10:53
To fakt, że dieta bzg jest bardzo kosztowna i utrudnia życie, zwłaszcza na etapie żywienia zbiorowego, gdy dziecko chodzi do przedszkola, szkoły i nie ma możliwości korzystania z żywienia zbiorowego, wyjazdu na kolonie, wycieczki... Od półtora roku borykamy się z celiakią u córki. Teraz dziecko ma 5 lat i widzę postępy w rozwoju i wzroście. Włosy zaczęły w końcu rosnąć, stopa w ciągu roku urosła o 2 -3 numery !!! Dopiero teraz przyszło mi do głowy, że może spróbować z tym orzeczeniem, ale własnie tu się naczytałam.... Co mogę zrobić i od czego zacząć? czy od jakiegoś zespołu ds. orzekania, gdzie one funkcjonują - przy starostwach? W razie odmowy do jakiego sądu można się odwołać? Proszę o radę.
Bezglutenowa Mama 26/06/2015 13:55
Aniu, najpierw skompletuj dokumentację, badania itp. Lekarz rodzinny lub gastrolog niech wypisze Ci zaświadczenie - weź je ze starostwa, z Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Dołącz opinie, ksero karty leczenia itp. Na komisję wezwą was w ciągu około miesiąca. Powodzenia!
M 31/05/2015 00:37
Życzę wytrwałości i powodzenia w bojach w imieniu wszystkich celiaków! U mnie zdiagnozowano celiakię w wieku 21 lat, gdy okazało się, że przez rok podnoszenie dawek tyroksyny (Hashimoto) nic nie dawało... Przez 21 lat choroba zrobiła ogromne spustoszenie w moim organizmie i nie wiem czy kiedykolwiek uda mi się cofnąć te zmiany. Życie bg jest bardzo drogie i w cywilizowanych krajach jak np. Holandia chorzy dostają specjalny zasiłek na dietę bg, niestety żyjemy w kraju trzeciego świeciata...
Bezglutenowa Mama 08/06/2015 10:33
Dobrze, że wreszcie poznałaś przyczynę złego samopoczucia i kiepskich wyników. Szkody w organizmie są nieodwracalne, ale dzięki rygorystyczne diecie bg zahamujesz wszelkie negatywne zmiany i odzyskasz znakomitą formę. Niestety, wszystko za własne pieniądze.... - na nasze państwo na razie nie możemy liczyć....
Bezglutenowa Mama 14/05/2015 14:57
Dzięki Sylwio za słowa wsparcia. Trzymam kciuki za Twoją drogę przez mękę. To absurd, polski absurd, że musimy udowadniać, że nasze dzieci bezglutenowe mają wieksze potrzeby niż ich rówieśnicy... Tak, nie chodzi o te 150 zł, ale o fakt, że urzędnicy jednym podpisem uznają, że wcale nie masz więcej pracy i zajęć przy bezglutenowym dziecku...
SYLWIA 14/05/2015 12:13
Zyczę powodzenia. Sama tak zrobiłam -odwołałam sie do Sądu gdyż mojej córce nie przyznano grupy i odziwo Sąd uznał ze dziecko jest niepełnosprawne. Miałam, spokój na trzy lata. Teraz jestem swieżo po komisji i co????? Zaczynamy od nowa. piszę odwołanie do Wojewódzkieg Zesołu bo niestety powiatowy uznał ze dziecko juz jest zdrowe. Masakra co oni wyrabiają. Nie chodzi o te 150 zł ale o sam fakt że są chore i to orzeczenie im sie należy. Zycze powodzenia!!!!!
Anula80 24/02/2015 08:20
Nam się udało i dostaliśmy zasiłek. Ale kończy się nam za rok, więc też niedługo będziemy musieli znowu próbować
Bezglutenowa Mama 08/03/2015 00:33
Lepiej zbieraj sobie dokumentację :) Im więcej papierków pokażesz, tym większa szansa na orzeczenie.
mama Ani 26/02/2015 08:09
Całym sercem jestem z Tobą, trzymam kciuki i leczę że swoją determinacją otworzysz oczy i serca naszym ustawodawcom!
Bezglutenowa Mama 26/02/2015 22:36
Zobaczymy :) Będę się starać, a za kciuki dzięki :)
Ania 23/02/2015 22:56
Syn ma 17 lat, od czerwca ubiegłego roku wiemy,że ma celiakię.Jestem całkowicie przeciwna temu, aby uznawać nasze dzieci za niepełnosprawne z powodu celiakii, ale dieta bezglutenowa jest droga i pracochłonna, dlatego pierwszy raz w życiu oczekuję od mojego Państwa wsparcia. My również zostaliśmy " odesłani z kwitkiem" przez komisję powiatową i 19go marca pewnie wojewódzka też nas odrzuci, więc z całych sił trzymam kciuki za Ciebie Bezglutenowa Mamo i liczę na to,że my "zainteresowani" razem staniemy do walki o należny nam dodatek (podobnie jak w innych krajach Unii europejskiej)
Bezglutenowa Mama 08/03/2015 00:32
Nie poddawaj się nawet w razie odmowy komisji wojewódzkiej. Jak więcej mam odwoła się do sądu pracy, to może wreszcie zauważą to w statystykach?
aga 23/02/2015 20:54
lekarstwem jest tylko dieta, a innych leków nie trzeba. dziwne? a braki niedoborów mikroelementów, witamin i t d, to się same uzupełniają. niech idą do apteki, to zobaczą ile się wydaje na mikroelementy, żelazo, witaminy, odpornościowe i osłonowe leki to 150 zł zabraknie, a jeszce ciągłe zachorowania przez obniżoną odporność, to kolejna lista leków. szkoda gadać, to nasza polska rzeczywistość
Bezglutenowa Mama 08/03/2015 00:31
Totalne niezrozumienie i sztywne trzymanie się zapisów. Niestety, taka rzeczywistość jest w Polsce, prawda? Lekarze nie biorą pod uwagę niedoborów przy celiakii. Skoro żelazo i hemoglobina są OK, to znaczy, że dziecko jest dobrze odżywione...
Sebastiasia 23/02/2015 16:07
Popieram i trzymam kciuki. Mam 3 dzieci na diecie bezglutenowej. Dwoje celiakia i jeden choroba Duhringa. Co z tego, ze nie potrzebuje ich leczyć żadnymi lekarstwami a tylko dieta. Ta dieta jest lekko dwa razy drozsza od zwykłej. Wystarczy spojrzeć na cene maki bg, kokosowej itd. Słodycze mimo, iz zbędne w diecie tez srednio 2 razy drozsze. Ehh....
Bezglutenowa Mama 23/02/2015 19:41
Kilogram mąki pszennej - 2 zł. Kg mąki bg - 13-15 -18 zł.... Jedna ze znajomych mam poszła na komisję z paragonami. Ale nikogo nie obchodzą koszty tej diety, niestety...
Z celiakia od 25 lat 23/02/2015 15:39
Celiakia towarzyszy mi od ponad 25 lat....w zyciu nigdy mojej rodzinie sie nie przelewalo, wystarczalo nam na codzienne jedzenie ale nigdy na jakies bezglutenowe lakocie dla mnie...do komisji stawalam z 3 razy i zawsze otrzymalam negatywna odpowiedz.... "Przeciez Pani jest zdrowa, wystarczy tylko odpowiednia dieta....itp." nigdy nas celiakow nierozumieli. Ciekawe gdyby to oni zyli z celiakia....ech....szkoda slow!!!!&
Bezglutenowa Mama 23/02/2015 19:40
Smutne, że lekarze mają takie podejście. Dziecku najtrudniej zrozumieć, że nie może jeśc pewnych produktów. Ale na szczęście mamy to za sobą, a dzięki temu wiele empatii dla innych, prawda?
Mama dorosłej Martyny 23/02/2015 15:18
Całkowicie się z Panią zgadzam.Dobrze,że jest Pani taką osobą,która w imieniu innych matek będzie wojować w sądzie o ten zasiłek.U mojej córki zdiagnozowano celiakię w wieku lat 17,chociaż wcześniej pojawiały się symptomy tej choroby.Lekarze odsyłali nas od jednego specjalisty do drugiego,niektóre badania trzeba było wykonać prywatnie:(Większość z nich stawiało diagnozę:nerwica, drażliwość jelit,migrena brzuszna itp.Od kiedy wiemy,że córka ma celiakię staramy się ściśle przestrzegać diety.Wyniki z tranglutaminazy tkankowej IGA (tez trzeba robić prywatnie) są zadawalające,a córka ma dalej dolegliwości typu - bóle brzucha,biegunki. Obecnie leży w szpitalu,trzeci raz z rzędu,specjalistycznym na oddziale gastroenterologicznym,gdzie musimy kawał drogi dojeżdżać codziennie,żeby ją nakarmić,bo niestety na tym oddziale chyba nie bardzo wiedzą do końca jaka dieta obowiązuje,co dla mnie jest dziwne.Wszystko to wiąże się z "piniędzmi 'tak,bo trzeba dojechać, kupić produkty bzg ,przygotować,mało tego trzeba było kupić lekarstwa córce na grypę,której nabawiła się w szpitalu:( Córka jest na pierwszym roku Stódiów,mąż na małej emeryturze,ja mam średnią krajową w "budżetówce".Skąd na to wszystko brać pieniądze,a ceny utrzymania rosną :( Pozdrawiam i trzymam kciuki .
Wiesława R. 12/09/2016 13:33
U mojej córki zdiagnozowano celiakię w wieku 3 lat,trzymaliśmy dietę jak należało,wyszła na prostą . Teraz córka skończyła 17 lat i po prostu nie trzyma diety...To jest straszne.Podjada z naszego jedzenia co się da... za dwa dni jedziemy do poradni Gastro , może tam Pani profesor jakoś jej to wytłumaczy...Jestem załamana...
Bezglutenowa Mama 12/09/2016 14:37
Wiesiu, w wieku kilkunastu lat wiele osób bezglutenowych przeżywa kryzys, sama tego doświadczyłam (zerknij w zakładkę "O mnie"). Czy należycie do stowarzyszenia celiakia.pl? Członkowie mogą otrzymać stamtąd książeczki, broszury, gazety - może ta lektura pomoże twojej córce? Czy chodzicie na imprezy integracyjne stowarzyszenia w swojej okolicy? To też bardzo pomaga młodym ludziom.
Bezglutenowa Mama 23/02/2015 19:39
Trzymam kciuki, by Martyna jak najszybciej opuściła szpital i by lekarze znaleźli przyczynę ich dolegliwości. Martyna ma szczęście, że ma taką Mamę :). Nikt, kto tego nie przeszedł nie wie, jak wiele sił pochłania codzienne szykowanie jedzenia do pudełek, a Ty jeszcze wozisz je do szpitala. Acha - jesli jest problem z dietą w szpitalu, możesz to zgłosić do Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, a oni wyslą materiały szpitalowi i zaproponują szkolenie. Tak się umówili z rzecznikiem praw pacjenta. Śmiało więc!
Co nowego?

Instagram

Bądź na bieżąco

Newsletter

Zapisz się