Oto historia Beaty Kotlarskierj-Rasponi: mamy celiaczki Ewy i żony celiaka Giordano (oboje na zdjęciu):
Mieszkam we Włoszech od wielu lat, ale z celiakią zetknęłam się dopiero w 2007 r, gdy zachorowała nasza córeczka, a potem mąż. Od tego czasu każdego dnia przekonuję się, że moja nowa ojczyzna jest przyjazna osobom na diecie bezglutenowej.
Uff, to celiakia…
Dopiero teraz, gdy porównuję życie celiaków w Polsce i we Włoszech widzę, jak bardzo się ono różni. U nas, we Włoszech, dzieci otrzymują specjalne obiady w przedszkolu i szkole, mamy wiele bezpiecznych restauracji, a co miesiąc otrzymujemy recepty na darmowe produkty.
Po zdiagnozowaniu Ewy cała rodzina przeszła badania (bezpłatne). Okazało się, że celiakię ma mój mąż, a geny nosi pozostała dwójka dzieci. Ale po kolei…
Nasza córka Ewa w wieku 3,5 lat (na zdjęciu) zaczęła cierpieć na uporczywe biegunki, które budziły ją nawet w nocy. A już od kilku tygodni była osłabiona, gorączkowała, straciła apetyt i wagę – przy wzroście 88 cm ważyła niecałe 12 kg. Nie chciała jeśc nawet podwieczorku, jadła jedynie chleb (!) i ryż. Pediatra przekonywał nas, że przejściowy brak apetytu nie jest niczym niepokojącym.
Po kilku miesiącach oglądania mojego dziecka leżącego na kanapie zaczęłam szaleć z niepokoju. Ewa niewiele jadła, miała wystający brzuszek. Wreszcie lekarz zlecił badania na celiakię. Wynik był pozytywny, a ja odetchnęłam z ulgą. Znałam wreszcie naszego wroga! Biopsja potwierdziła diagnozę: Ewy kosmki były zniszczone do stopnia 3 a w skali Marsha.
Badanie rodziny
Pediatra zalecił przebadanie całej rodziny. Okazało się, że na celiakię choruje także mój mąż Giordano. Miał wtedy 44 lata i nie skarżył się na żadne konkretne objawy (ale jako 2-letnie dziecko cierpiał na uporczywe biegunki, z którymi lekarze nie potrafili sobie poradzić). Wiedzieliśmy jedynie, że z uwagi na złe wyniki badań wątroby nie może być dawcą krwi. Odkąd przeszedł na dietę, oddaje regularnie krew.
Badaniami genetycznymi (we Włoszech niepełnoletnie rodzeństwo celiaka ma takie badania bezpłatne) objęto także dwójkę naszych młodszych dzieci, Annę i Filippa. Oboje mają gen celiakii, ale na razie choroba nie ujawniła się u nich.
Kuchnia bezglutenowa
Zapisałam się do włoskiego stowarzyszenia dla celiaków, szukałam informacji o chorobie i diecie. Chciałam być jak najlepiej przygotowana do zmiany. Chyba nam się udało, bo już pół roku później Ewa urosła 5 cm i ważyła 2,5 kg więcej. Zniknęła jej również anemia, choć poziom transglutaminazy jeszcze nie był zerowy.
Jak sobie radzę z kuchnią w kraju, gdzie makarony, pizza i focaccia jest podstawą menu?
Zasadniczo w domu gotujemy bezglutenowo. Mięsa, sosy i wypieki zawsze przygotowuję bez glutenu. Dla siebie i dwójki młodszych dzieci mam osobny makaron oraz ciasteczka, które we Włoszech jada się na śniadanie. Te produkty są jednak w osobnej szafce, by nie miały kontaktu z bezglutenową żywnością.
Pierwsze przepisy bezglutenowe ściągnęłam z internetu. Na pierwszym spotkaniu z wolontariuszką AIC otrzymałam książkę z przepisami na podstawowe potrawy, bez których Włoch nie wyobraża sobie życia (pizza, ravioli). Pierwsze 6 miesięcy diety wspominam jednak jako bardzo stresujące. Pamiętam wielkie sprzątanie kuchni, aby pozbyć się zanieczyszczeń z mąki, zakup nowego wałka itp.
Pomimo pierwszych trudności byłam szczęśliwa, bo po miesiącu diety Ewa zaczęła kwitnąć! Kłopoty przyszły z niespodziewanej strony. Włoska babcia Ewy przez długi czas traktowała dietę bezglutenowa jak dietę odchudzającą. Uważała, że czasami można zrobić od niej odstępstwa…
Nie pieczemy też focacci ani ciasteczek cantucci. Giordano przeszedł na dietę mając 44 lata i po kilku próbach zrobienia focacci w domu stwierdził, że nie przypomina zupełnie glutenowej. Zarzuciliśmy więc próby. W domu pieczemy pizzę bezglutenową, która smakuje wszystkim gościom. Pieczemy też piadinę, bo mieszkamy w regionie Emilia-Romagna, gdzie bez piadiny nie można sobie wyobrazić egzystencji! Piadina bezglutenowa jest naprawdę dobra.
Czasem piekę też ciasto „chlebowe” z bulki tartej, czekolady i ciasteczek amaretti. A na kolację bywa u nas pieczony ryż z jabłkami, potrawę jak najzupełniej polska, którą z apetytem zjada nawet mój mąż.
Codzienne życie włoskiego celiaka
Zakupy nie są żadnym problemem. Od stowarzyszenia dostaję co roku „Prontuario”, czyli książkę zawierającą spis produktów bezpiecznych dla celiaka. Wykaz z 2014 r. zawierał ponad 18 tys. produktów! Gdy bywam w Polsce jest mi o wiele trudniej zrobić zakupy.
Jedzenie poza domem nie sprawia nam kłopotów.
Mieszkamy w stutysięcznym mieście, w którym są trzy restauracje z bezglutenowym menu. Zdarza nam się, że posiłek z restauracji objętej programem „Poza domem bez glutenu” bierzemy na wynos i idziemy z nim do innego lokalu. Nie ma z tym żadnego problemu.
Możemy też jadać w McDonald’s: bezglutenowa kanapka jest dostępna w 15 regionach Włoch.
Pewien kłopot z przestrzeganiem bezglutenowego menu mają lodziarnie, ponieważ warunki stawiane przez AIC są surowe i wymagają reorganizacji miejsca pracy. Bardzo często po kilku miesiącach lodziarnia rezygnuje z udziału w programie menu bezglutenowego.
Byliśmy już w wielu lodziarniach w różnych miastach i miasteczkach i widziałam trudności personelu. Rzadko kiedy zdarza się moim celiakom ogromny wybór lodów, zazwyczaj dla bezpieczeństwa oferuje się tylko kilka smaków. Ostatnio byliśmy na wycieczce w Arezzo i przy głównej ulicy była bardzo oblegana lodziarnia, gdzie celiacy mogli spróbować prawie wszystkiego. Lody w plastikowym kubeczku kosztowały tyle samo dla wszystkich, lody w rożku bezglutenowym – 1,5 euro więcej.
Zapomniałam dodać, że praktycznie we wszystkich lokalach za menu bezglutenowe płaci się 1-2 euro więcej w porównaniu do tego samego dania normalnego.
Celiakia nie jest dla nas przeszkodą w podróżowaniu. Stowarzyszenie Celiakii (AIC) opracowuje i uaktualnia spis lokali z bezglutenowym menu. Tym przewodnikiem posługujemy się w planowaniu w podróży i jak do tej pory się na nim nie zawiedliśmy. Zdarza się jednak, ze w wakacje wynajmujemy mieszkanie lub domek na kempingu, bo nawet we Włoszech celiak za swój urlop zapłaci zawsze więcej, niż osoba nie będąca na diecie.
Szkoła przyjazna celiaczkom
Ewa ma teraz 11 lat i chodzi do piątej klasy. Obiad w szkolnej stołówce je raz w tygodniu. Obiady dostarcza firma cateringowa. Posiłek bezglutenowy jest dostarczany w oddzielnym, szczelnie zamkniętym pojemniku. Jest zasada, że obiad dla celiaka powinien być praktycznie taki sam, jak ten pozostałych dzieci (chodzi o rodzaj dania).
Ewa nigdy nie skarżyła sie na bóle brzucha i nie wymiotowała po zjedzeniu obiadu na stołówce. Kosztuje on tyle samo, co obiad glutenowy – 5 euro.
Dieta Ewy jest także respektowana podczas szkolnych imprez – w karnawale albo podczas zakończenia roku. Przedstawiciele samorządu zajmują się dostarczeniem jedzenia również dla Ewy. Poza tym jej wychowawczyni ma zawsze coś słodkiego w biurku, gdyby jakiś uczeń zapomniał przynieść jej bezglutenowe cukierki na swoje urodziny etc.
Raj dla celiaka, czyli recepty
Dziecko we Włoszech ma prawo do obiadu bez glutenu, jak i innej diety, jeśli choroba (alergia, celiakia) jest udokumentowana i można to zaświadczyć odpowiednim certyfikatem. To samo zaświadczenie uprawnia do refundacji żywności bezglutenowej. Każdy region sam ustala wysokość kwoty, którą refunduje (są one zbliżone). Pacjenci otrzymują recepty o wartości, która zależy od płci i wieku.
Ewa (która ma powyżej 10 lat) otrzymuje 99,5 euro miesięcznie, a Giordano jako dorosły mężczyzna – 140 euro. Recepty realizujemy w aptekach lub w niektórych supermarketach wyłącznie w naszym regionie. We Włoszech celiakia nie jest uznana za niepełnosprawność.
Pomaga stowarzyszenie
Należymy do Associazione Italiana Celiachia (AIC) od chwili zdiagnozowania Ewy. Płacimy roczną składkę w wysokości 35 euro. Od Stowarzyszenia otrzymujemy narzędzia niezbędne celiakowi, tj. „Prontuario”, wykaz lokali bezpiecznych dla celiaka biorących udział w programie odpowiadającym polskiemu „Menu bez glutenu”, dostajemy także czasopismo Stowarzyszenia „Celiachia notizie”. Na szczeblu lokalnym AIC organizuje spotkania z psychologiem, dietetykiem, warsztaty kulinarne, imprezy dla dzieci. Te imprezy są zazwyczaj odpłatne.
Do przedstawiciela AIC można zwrócić się o pomoc w razie jakichś nieporozumień dotyczących diety w środowisku szkolnym lub przedszkolnym. AIC wprowadza osoby świeżo zdiagnozowane w codzienność bez glutenu, wyjaśnia wymagania biurokracji, tłumaczy jak postawić pierwsze kroki w kuchni bezglutenowej, gdzie się zaopatrywać w produkty etc.
Ewę celiakia czasem złości…
Diagnoza celiakii przyniosła mi wielką ulgę. Bo patrząc na chudziutką i apatyczną Ewke (zdjęcie z 2007 r.) spodziewałam się czegoś gorszego. W rodzinie nie użalamy się nad sobą z powodu celiakii, co nie oznacza, ze nie przeżywamy różnych trudności. Ewa, która kończy szkołę podstawową, chciałaby być jak rówieśnicy. Ostatnio kilka razy wspominała o tym, że bycie celiakiem ją złości.
Na wielu przyjęciach urodzinowych koleżanek i kolegów szkolnych Ewa znajduje nie tylko paczkę ciastek i chipsów bezglutenowych, przygotowanych specjalnie dla niej, ale nawet tort urodzinowy nie zawiera glutenu (jaka to radość jeść ten sam tort, co wszyscy!).
Czasami umawiam sie z rodzicami (głównie z mamami), co dla Ewy zakupią oni, a co przygotuję ja w domu. Staram się wyjść naprzeciw ich trudnościom z przygotowaniem takich dań. Urodziny często organizowane są poza domem i wtedy dość trudno o przygotowanie wielu potraw bezglutenowych, jak i o uchronienie ich przed zanieczyszczeniem glutenem.
Tłumaczenie krępuje mężczyznę
Przejście na dietę bezglutenową w wieku dojrzałym, jak to się stało w przypadku męża, też nie jest łatwe. Giordano podszedł do celiakii ze spokojem, skrupulatnie przestrzega diety, ale tłumaczenie innym, dlaczego nie może poczęstować się pizzą lub ciasteczkiem zazwyczaj go krępuje. A ja….czasami jestem zmęczona planowaniem wypieków na kolejne urodziny, na które zaproszona jest Ewa, planowaniem posiłków podczas wyjazdu itp. Wtedy na kolację zamawiamy pizzę!
Bezglutenowa Polska oczami Włochów
Gdy bywamy w Polsce w wakacje, spory problem sprawiają mi zakupy. Bez „Prontuario” czuję się jak bez ręki!
Obserwuję, że życie polskich celiaków z roku na rok staje się łatwiejsze. Rodakom na diecie bezglutenowej życzę, by ich codzienność stała się tak przyjazna, jak nasza, włoska.
Beata Kotlarska-Rasponi
Blog
