Kilka lat temu, podczas szkolenia o diecie bezglutenowej w jednym z górskich hoteli, poznałam kelnerkę z chorobą Dühringa. Dziewczyna od wielu lat zmaga się z chorobą Dühringa, czyli skórną postacią celiakii. Niestety, pracując w gastronomii, ma duży kłopot z utrzymaniem ścisłej diety bezglutenowej. Przyznała, że gdy codziennie po śniadaniu sprząta bufet szwedzki, nie może się oprzeć i zjada chrupiącą kajzerkę pszenną. Pokusa jest tym silniejsza, że nie ma potem żadnych objawów ze strony układu pokarmowego… Kelnerka jest przekonana, że poza tym wyjątkiem trzyma dietę bezglutenową, ale to nieprawda. Bo na diecie bezglutenowej nie ma wyjątków. W efekcie młoda, atrakcyjna dziewczyna ma spore kłopoty zdrowotne. Choroba Dühringa utrudnia jej normalne funkcjonowanie i założenie rodziny. W czasie ostrych rzutów choroby dziewczyna bierze silne sterydy i chemię, która ma sporo skutków ubocznych i uniemożliwia macierzyństwo. Czy jedna kajzerka dziennie jest warta takich wyrzeczeń życiowych? Będzie o tym mowa m. in. na konferencji o celiakii w Poznaniu 2018 – TUTAJ.
Tę młodą kobietę poznałam kilka lat temu. Gdy się spotkałyśmy, miała 35 lat i sporo przykrych doświadczeń z leczeniem choroby Dühringa. Brała sterydy, chemię, a nawet leki niedopuszczone w Polsce do użytku, stosowane eksperymentalnie za granicą. Nie wiem, czy do dziś pracuje jako kelnerka w tym hotelu koło jeleniej Góry. Nie pamiętam nawet jej imienia. Ale jej historii nie umiem wymazać z pamięci.
Rozmawiałyśmy długo o leczeniu choroby Dühringa, o ścisłej diecie bezglutenowej jako bardzo ważnym lekarstwie. I o tym, dlaczego pokusa sięgnięcia po pszenną kajzerkę jest silniejsza, niż zdrowie i życie. Bo w przypadku tej kobiety jedzenie glutenu jest główną przyczyną dolegliwości fizycznych i psychicznych (m. in. depresja). Ona jednak zdawała się nie łączyć tych faktów, tak jakby nikt nie uświadomił jej istoty choroby Dühringa.
Dlatego wiem, że niezwykle ważna jest edukacja chorych na celiakię i zmagających się ze skórną postacią celiakii – z chorobą Dühringa. I warto pamiętać, że agresywne leczenie choroby Dühringa, jak i powikłań nieleczonej celiakii, ma wiele skutków ubocznych.
O skórnej postaci celiakii będzie mowa 20 października 2018 r. w Poznaniu, na konferencji u Bezglutenowej Mamy. Specjalną prezentację na temat choroby Dühringa przygotowała dr n. med. Iwona Kaźmierczak-Krela – wojewódzki konsultant gastroenterologii w Poznaniu, na co dzień pracująca w Klinice i Katedrze Gastroenterologii, Dietetyki i Chorób Wewnętrznych Szpitala Klinicznego im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Pani doktor opowie pacjentom o skórnej, jak i jelitowej postaci choroby Dühringa, przedstawi również aktualne metody leczenia. Na konferencji będzie można również uzyskać informacje o dostępie do specjalistów od choroby Dühringa w Poznaniu. I jedno jest pewne: pani doktor na pewno podkreśli, że metodą leczenia choroby Dühringa jest ścisła dieta bezglutenowa, stosowana przez całe życie.
KOMENTARZE