Samotnej mamie nie jest łatwo wychowywać nastoletniego syna. Jeszcze trudniej jest, gdy syn ma padaczkę, wadę serca, celiakię i rozwija się w spektrum autyzmu.
Krótko przed Dniem Dziecka opowiem Wam historię Daniela, mojego kolonisty, którego mama w portalu Zrzutka,pl zbiera pieniądze na diagnostykę i leczenie jedynaka. Diagnostyka może pomóc rozwiązać wiele niewiadomych związanych ze zdrowiem nastolatka.
Daniela i jego mamę Dominikę znam osobiście, tworzą kochającą się rodzinę.
Nastolatek był na koloniach z Bezglutenową Mamą i zdobył serca całej kadry oraz rówieśników. Zaskoczył nas pasją kulinarną, na zajęciach profilowych chętnie szykował ciasteczka i gofry, a nawet bardziej skomplikowane pierogi bezglutenowe. Był pogodny i pełen ciepła, tak jak jego dzielna mama, która pracuje w aptece jako farmaceutka.
Mimo wielogodzinnej pracy, Dominika znajduje codziennie czas na zajęcia z synem. Razem gotują i pieką, chodzą na wycieczki, a także kwestują jako wolontariusze Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy i pomagali uchodźcom wojennym z Ukrainy.
Daniel rozwija się w spektrum autyzmu, ma poważną wadę serca, trzy lata temu zdiagnozowano u niego celiakię, a niedawno rozpoznano padaczkę. Chłopak dobrze zniósł zmianę sposobu żywienia, poprawił się jego stan zdrowia, ale nadal ma wiele kłopotów.
Dlatego jego mama odważyła się umieścić ogłoszenie w portalu Zrzutka.pl, by zebrać pieniądze na drogie badania. Zbiórka potrwa jeszcze kilka dni.
Daniel od urodzenia zmaga się z wadą serca. To ubytek przegrody międzykomórkowej i międzyprzedsionkowej. Po kardiochirurgicznej operacji w wieku 4. miesiąca życia doszło dodatkowo do zwężenia zastawki pnia płucnego, blokady pęczków Hisa i przewodzenia impulsów, pozostał też do dziś resztkowy przeciek VSD. W tym roku próbowano go zamknąć implantem, niestety operacja zakończyła się niepowodzeniem. Ubytek resztkowy jest umieszczony zbyt blisko zastawki mitralnej. Jego założenie zagrażałoby życiu Daniela.
- Widzę, jak syn cierpi i chciałabym, aby wreszcie mógł funkcjonować bez tych wielu ograniczeń. Nie było mi łatwo, ale odważyłam się poprosić o pomoc. Zbieramy na kosztowne badania jelit w klinice Viscardi w Tychach, a także na dalsze koszty terapii TUS i indywidualne oraz dalsze leczenie u innych specjalistów - podsumowuje Dominika.
KOMENTARZE