W Polsce wiele bezglutenowych dzieci jeździ na zielone szkoły i wycieczki klasowe. Często rodzicom udaje się znaleźć dobre rozwiązanie i zapewnić bezglutenowym uczniom wyżywienie. Ale nie zawsze jest różowo. Olivier ma chorobę Duhringa i jest uczniem trzeciej klasy szkoły podstawowej. W maju jego klasa  wybiera się na 2 tygodnie na zieloną szkołę. Nauczyciele, po interwencji mamy, znaleźli firmę cateringową, która ma zapewnić posiłki bezglutenowemu uczniowi, ale … koszt wycieczki wzrósł o 800 zł. Tymczasem komisja wojewódzka właśnie odrzuciła wniosek o przyznanie chłopcu niepełnosprawności, tym samym odcinając szansę na uzyskanie zasiłku pielęgnacyjnego. Rodzice Oliviera  stoją przed bardzo trudną decyzją.

Zapewnienia o diecie

Zielona szkoła była planowana od września 2016 r. Mama Oliviera od początku zgłaszała wychowawcy, że jej syn jest na diecie bezglutenowej z powodu choroby Duhringa. W jego przypadku niezbędna jest ścisła dieta bezglutenowa, gdyż jakiekolwiek błędy w żywieniu objawiają się uciążliwą, widoczną wysypką.

Od początku zapewniano mnie, że Olivier będzie miał  dietę bezglutenową na wycieczce – opowiada Ewa Bezglutenowej mamie. – Syn wie o zielonej szkole i cieszy się na wyjazd z kolegami, tym bardziej, że bardzo  lubi swoją klasę.

Pod znakiem zapytania

Niestety, w marcu 2017 r.  zielona szkoła bezglutenowego ucznia stanęła pod znakiem zapytania.

Dowiedziałam się, że szkoła jednak nie zgłosiła w ośrodku zapotrzebowania na dietę bezglutenową. Poinformowano mnie więc, że taka dieta nie będzie zapewniona– relacjonuje Ewa.

Załamała się. Dopiero w tym momencie w pełni doświadczyła bowiem, jak bardzo choroba Duhringa i dieta bezglutenowa zmienia świat dziecka i całej rodziny.  I że tak naprawdę w polskich realiach faktem jest dyskryminacja bezglutenowego dziecka.  Mama Oliviera nie odpuściła sprawy i pisemnie poprosiła dyrektora szkoły o wyjaśnienie tej sytuacji. Nie wyobrażała sobie, że jej syn z powodu diety bezglutenowej miałby stracić wycieczkę, na którą od dawna czeka.

„Coś sobie wybierze”

Wkrótce Ewa dostała odpowiedź.

Poinformowano mnie, że posiłki będą serwowane na szwedzkim stole i dziecko na pewno coś sobie wybierze. Ręce mi opadły. Dziewięciolatek przez 2 tygodnie ma sam podejmować decyzję, która danie jest dla niego bezpieczne?! – Ewa nie ukrywa rozczarowania i wściekłości. Przecież nawet wielu dorosłych nie jest w stanie ocenić, czy potrawy serwowane w restauracjach, stołówkach czy ośrodkach są pozbawione glutenu. Jak można oczekiwać takiej odpowiedzialności od bezglutenowego dziecka w wieku 9 lat?

 Zdenerwowanie Ewy potęguje fakt, że niepowodzeniem zakończyła się jej walka o orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu choroby Duhringa. Komisja wojewódzka odrzuciła jej wniosek uznając, że dziecko z chorobą Duhringa nie wymaga wzmożonej opieki rodziców. Teraz pozostaje jej tylko walka w sądzie.

Ewa zadzwoniła do ośrodka wypoczynkowego i wyjaśniła personelowi, na czym polega dieta bezglutenowa w celiakii i chorobie Duhringa. Okazało się, że nikt tam nie zdawał sobie sprawy, z zasad bezpiecznego przygotowywania posiłków w diecie bezglutenowej.  Po licznych interwencjach, rozmowach i ustaleniach, dyrekcja szkoły znalazła rozwiązanie: zaproponowano dietę bezglutenową z firmy cateringowej z pobliskiego Koszalina. Liczy się dobra intencja i chęć współpracy, ale….

800 zł dopłaty

Niestety, w tej wersji za zieloną szkołę bezglutenowego ucznia trzeba dodatkowo zapłacić 800 zł.

Jestem załamana i wściekła. Muszę zapłacić pełną kwotę za wycieczkę syna, a dodatkowo te 800 zł za bezglutenowe jedzenie!

Po kolejnych rozmowach z dyrekcją szkoły  pojawiła się propozycja, że szkoła mogłaby pokryć połowę kosztów żywienia bezglutenowego ucznia na zielonej szkole.

Pieniądze to jedna sprawa, ale mam poważne wątpliwości, czy zaufać firmie cateringowej. Niestety, ona nie ma zbyt dobrej opinii wśród swoich klientów, jaką mam więc gwarancję, że ponosząc dodatkowy, duży koszt nie zafunduję dziecku jedzenia zanieczyszczonego glutenem?

Jej obawy nie są bezzasadne. Osobiście, podczas pobytów w hotelach i ośrodkach, doświadczałam błędów personelu. Serwowano mi np. pieczywo fit lub o niskim indeksie glikemicznym  – ale wszystko w wersji glutenowej (na zdjęciu poniżej „bezglutenowe” pieczywo w hotelu Angelo w Katowicach). Ewa wie, że w najbliższych dniach musi podjąć decyzję. Najgorsze jest to, że w kwestii diety bezglutenowej na wycieczce syna czuje się zupełnie osamotniona. Czas biegnie, a Olivier nie ma pojęcia o perturbacjach, jakie wywołuje jego dieta bezglutenowa. A Ewa, nawet gdyby bardzo chciała, nie jest w stanie przygotować pełnego prowiantu bezglutenowego na zieloną szkołę dla syna. We Włoszech, do których czasem się odwołuję w opowieściach o diecie bezglutenowej, bezglutenowy uczeń ma na wycieczkach zapewnione specjalne wyżywienie, a rodzice nie ponoszą z tego tytułu żadnych dodatkowych kosztów. Nie muszą też brać na siebie ciężaru rozmów z obsługą pensjonatów, firm cateringowych czy restauracji. Wszystko zapewnia szkoła.

Drukuj
Podziel się tym wpisem ze znajomymi!
    2018-01-11T22:02:50+00:00 12 kwietnia 2017|

    2 komentarze

    1. Ewa 26 maja 2017 w 12:23 - Odpowiedz

      Póki co Olivier wyjeżdża w poniedziałek. Szkoła zapłaciła całą kwotę za wyżywienie, nic nie musiałam dopłacać. Na ile jedzenie rzeczywiście będzie bezglutenowe okaże się wkrótce.

      • Bezglutenowa Mama 28 maja 2017 w 12:07 - Odpowiedz

        Dobrze Ewo, że udało się dopiąć pozytywnie sprawę. Miejmy nadzieję, że personel ośrodka da sobie radę z dietę. Trzymam kciuki!

    Zostaw komentarz