Sześcioletnia dziewczynka z północnej Polski od października jest na diecie bezglutenowej i właśnie otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu celiakii. Tym samym mama bezglutenowej sześciolatki otrzyma 150 zł zasiłki pielęgnacyjnego, co znacznie zasili domowy budżet. Zachęcam innych rodziców bezglutenowych dzieci, by również starali się o orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu celiakii. Bo w Polsce to obecnie jedyna forma finansowego wsparcia dla dzieci z celiakią. Niestety, coraz trudniej uzyskać takie orzeczenie, mimo że dieta bezglutenowa jest jedynym lekiem w celiakii, a specjalistyczna  żywność kosztuje w Polsce majątek.

Mama złożyła wniosek

W powiatowej komisji orzekania o niepełnosprawności mama dziewczynki w lutym br. złożyła wniosek o orzeczenie niepełnosprawności z tytułu celiakii córki (Jak złożyć wniosek – KLIKNIJ TUTAJ). W marcu wezwano je na komisję (lekarz, psycholog, pracownik socjalny).

  • Na komisji lekarz sygnalizował nam, że nie dostaniemy orzeczenia o niepełnosprawności z tytułu celiakii, bo są bardziej chore dzieci od Majki – opowiada mama dziewczynki. Opowiedziała członkom komisji, że dziecko z celiakią wymaga stałej, wzmożonej opieki, znacznie większej niż rówieśnicy. Przedstawiła wyniki badań, karty informacyjne. I po komisji czekała na odpowiedź. Ta nadeszła po około miesiącu.

Orzeczenie na rok

Komisja wydała pozytywną decyzję. Sześcioletnia dziewczynka dostała na rok orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu celiakii. Jej mama złożyła w ośrodku pomocy społecznej wniosek o zasiłek pielęgnacyjny (153 zł miesięcznie) i tym samym dołączyła do nielicznych w Polsce osób, którzy otrzymują od państwa wsparcie w stosowaniu diety bezglutenowej. Gratulacje dziewczyny, cieszę się wraz z wami!

Od kilku lat komisje w całej Polsce coraz rzadziej przyznają dzieciom z celiakią orzeczenia o niepełnosprawności. Stoją na stanowisku, że dziecko z celiakią, stosujące dietę bezglutenową, jest zdrowe i nie wymaga leczenia ani dodatkowej opieki ze strony rodziców. Absurd – wielokrotnie o tym pisałam KLIKNIJ TUTAJ. Dlatego osoba, która otrzyma takie orzeczenie, może się nazywać szczęściarzem, gdyż kwota 153 zł miesięcznie wystarcza chociażby na 10- 15 bochenków bezglutenowego chleba (dla nieznających tematu: kilogram bezglutenowej mąki kosztuje około 15-20 zł, bułka tarta – 9-15 zł itd.).

Zachęcam do walki, nie poddawajcie się

Niezmiennie uważam, że dziecko z celiakią nie jest niepełnosprawne. Jednakże obecnie w Polsce orzeczenie o niepełnosprawności jest jedyną podstawą do otrzymania zasiłku pielęgnacyjnego, który w znacznym stopniu ułatwia leczenie celiakii. Rodzice bezglutenowych dzieci nie mają więc wyjścia – aby otrzymać jakąkolwiek pomoc od państwa, muszą uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności. Obecnie udaje się to nielicznym – z mojego doświadczenia wynika, że największą szansę mają dzieci w pierwszym, drugim roku po wykryciu choroby. Potem, gdy dzięki diecie objawy ustępują, państwo zabiera orzeczenie i zasiłek. To kolejna paranoja….KLIKNIJ TUTAJ. Ale zdarza się i tak, jak w przypadku Ani, mamy dwójki dzieci z celiakią: dla obojga dostała orzeczenie na trzy lata.

Rodziców bezglutenowych dzieci niezmiennie zachęcam, by składali wnioski o orzeczenie niepełnosprawności z tytułu celiakii (dorośli z celiakią praktycznie nie mają prawe żadnych szans na takie orzeczenie i zasiłek pielęgnacyjny). Gdy powiatowa komisja odrzuci wniosek, warto złożyć odwołanie do komisji wojewódzkiej, a potem do właściwego sądu pracy, a następnie złożyć apelację. Zachęcam, by wykorzystać wszelkie dostępne  drogi – tylko wówczas, gdy sądy zostaną zarzucone sprawami o orzeczenie niepełnosprawności z tytułu celiakii, być może zwróci to uwagę odpowiednich instytucji. I być może stanie się początkiem zmian w Polsce, czego życzę wszystkim bezglutenowym rodzinom.

Drukuj
Podziel się tym wpisem ze znajomymi!
    2018-01-11T22:02:49+00:0013 kwietnia 2017|

    8 komentarzy

    1. Renata 5 listopada 2017 w 08:20 - Odpowiedz

      Absulotnie nie rozumiem po co dziecku z celiakią orzeczenie o niepełnosprawności?
      Przecież ono jest sprawne i funkcjonujące.
      Dieta może być bardzo tania dla dziecka z celiakią. Wszelkie zboża i pseudozboża bezglutenowe należy odstawić bo dają one identyczne efekty jak pszenica.
      Trzeba przejść natzw dietę paleo czyli mięso, podroby, jaja, zdrowe nieprzetworzone tłuszcze (smalec, szpik, masło naturalne, oliwa z oliwek) i warzywa, orzechy i nasiona, czyli dajmy na to kotlet z ziemniakami, zupy warzywne na wywarach, gulasze z warzywami itp. Nie są to drogie produkty, białka je się niewiele na tej diecie, 1 gram na kg masy ciała. Czyli dla dziecka o masie 30 kg – 30 gram, czyli np 15 dag mięsa albo 10 dag mięsa i 1 jajko.
      Wszystko musi być świeże, przygotowane osobiście i żadnych półproduktów co powoduje że jest to dieta bardzo tania. Energię na takiej diecie pozyskuje się z tłuszczów, co wymaga uruchomienia innych szlaków metabolicznych i jest to korzystne, bardzo korzystne dla dziecka, ponieważ tkanka nerwowado budowy potrzebuje dużo tłuszczu, powie to każdy neurolog. Poza tym dieta ta jest dzieki zawartości tłuszczu gęsta energetycznie i wystarczą niewielkie porcje, ponadto jest bardzo smaczna i wysokoodżywcza w przeciwieństwie do diety opartej na zbożach i pseudozbożach. Polecam książki „Dieta Optymalna. Książka kucharska” i „Dieta Dobrych Produktów”

      • Bezglutenowa Mama 5 listopada 2017 w 22:42 - Odpowiedz

        W przedszkolach i szkołach dieta jest komponowana inaczej i rodzice pod ten jadłospis przygotowują dania, na drogich produktach. Po to polskiemu dziecku z celiakią jest potrzebne orzeczenie, by otrzymywać choćby 150 zł dodatku do leczenia celiakii.

    2. Renata 6 listopada 2017 w 01:33 - Odpowiedz

      Nie do końca się z tym zgodzę. Sama przygotowuję dziecku posiłki do przedszkola. Ale ja wybrałam klub dziecięcy zamiast państwowego przedszkola, który jest bardziej elastyczny (klub jest bezpłatny). Moje dziecko, które ma opóźnienia rozwojowe i wymaga intensywnej rehabilitacji, której koszty są wysokie także nie może dostać orzeczenia, bo orzeczenie należy się tylko „za autyzm” . Orzeczenie przydałoby się choćby po to aby umożliwić mojemu dziecku rehabilitację w przedszkolu terapeutycznym. Stosuję dietę bez glutenu, bez cukru i bez mlecznych, nie dostaję na to ani grosza i dlatego postanowiłam sama zająć się komponowaniem diety dla dziecka. Nieocenione są tu doświadczenia dr Ewy Witoszek opisane w książce ” Dieta Dobrych produktów” i nie jest to trudne ani drogie. Jest za to bardzo smaczne i bardzo odżywcze. Absolutnie nie widzę potrzeby stosowania zamienników zbożowych w diecie, uważam, że są niebezpieczne i szkodliwe. Jest tyle przepysznych alternatyw. Wg dr Kwaśniewskiego, człowiek w ogóle nie powinien jeść zbóż, gdyż nie jest do tego genetycznie przystosowany. Większość z nas ma ukrytą formę celiakii manifestującą się różnymi chorobami cywilizacyjnymi czy autoimmunologicznymi. Dla większości z nas odstawienie cukrów, w tym zbóż i pseudozbóż miałoby zbawienny wpływ na zdrowie. Dzieci po odstawieniu cukrów, także zdrowe, mówię to na przykładzie własnego doświadczenia, zdecydowanie lepiej jedzą, mają ochotę na dużo zdrowych produktów, z których rezygnowały na diecie zbożowej. Myślę tu głównie o warzywach i orzechach.

    3. Monika 16 grudnia 2017 w 16:38 - Odpowiedz

      To moze tak….cytat:
      Dieta paleo
      Modny od dekad i polecany przez wielu celebrytów sposób odżywiania się tak jak nasi przodkowie jaskiniowcy jest groźny dla naszego zdrowia. Przywróćmy węglowodany do diety paleo, radzą naukowcy. Dieta paleo polegająca na eliminowaniu węglowodanów i natarczywym namawianiu otoczenia do powrotu do sposobu, w jaki odżywiali się nasi przodkowie jaskiniowcy, to jedna z najbardziej rozpowszechnionych mód żywieniowych tej dekady. Jej prosta logika pozwoliła sprzedać tysiące książek i podbiła serca wielu celebrytów, jak choćby aktorów Matthew McConaugheya i Umy Thurman czy gwiazdki pop Miley Cyrus.
      Z dietą paleo jest jak z innymi dietami modnymi w danym czasie.
      Radzę spojrzeć na piramidę żywieniową…

      Stopień niepełnosprawności jest bardzo potrzebny. Choć mówimy tutaj o dzieciach, problem dotyczy takze młodziezy.. Moja córka ma 21 lat i 38 kilo wagi. Od miesiaca wiemy że to celiakia…choć pewnie takze zespół złego wchłaniania. Diagnoza zrujnowała dosłownie nasz budżet. Gdyby miała stopień niepełnosprawnosci mogła by liczyć na specjalne stypendium dla osób niepełnosprawnech(jest studentką).

      • Bezglutenowa Mama 4 marca 2018 w 10:25 - Odpowiedz

        Moniko, trzymam kciuki za szybkie odbudowanie wagi u Twojej córki. Niestety, pewnie osobom w tym wieku trudno starać się o zasiłek pielęgnacyjny, ale samo orzeczenie daje pewne ulgi. Czy byłyście już na komisji?

    4. Dorota 28 lutego 2018 w 08:49 - Odpowiedz

      Zostawiam tu komentarz ku otuchy, bo sama mając 23 lata dostałam stopień 🙂 lekki, ale zawsze coś. Generalnie nie ma co słuchać komentarzy innych pt. „na co osobie z celiakią stopień? dieta jest przecież tania”. Kij, nie tania, gdzie za sam chleb i mąkę wydaję ok 100 zł/m-c a plus do tego warzywa, owoce, mięso itd. O słodyczach nie mówię, to staram się robić sama albo nie jeść wcale. Już słyszałam wiele opinii od komisji, że za samą celiakię nic się nie należy (ja niestety dostałam od życia jeszcze niedoczynność tarczycy i podejrzenie skazy krwotocznej oraz leukopenii) ale zawsze daję do myślenia lekarzowi „że krwi nie mogę oddawać bo chora, w gastronomii nie mogę pracować bo lekarz medycyny pracy mi nie pozwoli – jedynie w miejscu gdzie jest bg – ale podczas komisji już zdrowa!”. Jeżeli walczycie, to trzymam kciuki, każda osoba która coś z tym robi powoduje lepszą świadomość w naszym społeczeństwie odnośnie naszego funkcjonowania.

      • Bezglutenowa Mama 4 marca 2018 w 10:26 - Odpowiedz

        Doroto – bardzo pokrzepiający komentarz, dziękuję 🙂

    5. Bezglutenowa Mama 4 marca 2018 w 10:23 - Odpowiedz

      Renato, zgadzam się, że odstawienie cukru każdemu przynosi korzyść. W kwestii produktów zbożowych – nie jestem zwolennikiem wycofywania ich z diety dziecka.

    Zostaw komentarz