Sześcioletnia dziewczynka z północnej Polski od października jest na diecie bezglutenowej i właśnie otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu celiakii. Tym samym mama bezglutenowej sześciolatki otrzyma 150 zł zasiłki pielęgnacyjnego, co znacznie zasili domowy budżet. Zachęcam innych rodziców bezglutenowych dzieci, by również starali się o orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu celiakii. Bo w Polsce to obecnie jedyna forma finansowego wsparcia dla dzieci z celiakią. Niestety, coraz trudniej uzyskać takie orzeczenie, mimo że dieta bezglutenowa jest jedynym lekiem w celiakii, a specjalistyczna  żywność kosztuje w Polsce majątek.

Mama złożyła wniosek

W powiatowej komisji orzekania o niepełnosprawności mama dziewczynki w lutym br. złożyła wniosek o orzeczenie niepełnosprawności z tytułu celiakii córki (Jak złożyć wniosek – KLIKNIJ TUTAJ). W marcu wezwano je na komisję (lekarz, psycholog, pracownik socjalny).

  • Na komisji lekarz sygnalizował nam, że nie dostaniemy orzeczenia o niepełnosprawności z tytułu celiakii, bo są bardziej chore dzieci od Majki – opowiada mama dziewczynki. Opowiedziała członkom komisji, że dziecko z celiakią wymaga stałej, wzmożonej opieki, znacznie większej niż rówieśnicy. Przedstawiła wyniki badań, karty informacyjne. I po komisji czekała na odpowiedź. Ta nadeszła po około miesiącu.

Orzeczenie na rok

Komisja wydała pozytywną decyzję. Sześcioletnia dziewczynka dostała na rok orzeczenie o niepełnosprawności z tytułu celiakii. Jej mama złożyła w ośrodku pomocy społecznej wniosek o zasiłek pielęgnacyjny (153 zł miesięcznie) i tym samym dołączyła do nielicznych w Polsce osób, którzy otrzymują od państwa wsparcie w stosowaniu diety bezglutenowej. Gratulacje dziewczyny, cieszę się wraz z wami!

Od kilku lat komisje w całej Polsce coraz rzadziej przyznają dzieciom z celiakią orzeczenia o niepełnosprawności. Stoją na stanowisku, że dziecko z celiakią, stosujące dietę bezglutenową, jest zdrowe i nie wymaga leczenia ani dodatkowej opieki ze strony rodziców. Absurd – wielokrotnie o tym pisałam KLIKNIJ TUTAJ. Dlatego osoba, która otrzyma takie orzeczenie, może się nazywać szczęściarzem, gdyż kwota 153 zł miesięcznie wystarcza chociażby na 10- 15 bochenków bezglutenowego chleba (dla nieznających tematu: kilogram bezglutenowej mąki kosztuje około 15-20 zł, bułka tarta – 9-15 zł itd.).

Zachęcam do walki, nie poddawajcie się

Niezmiennie uważam, że dziecko z celiakią nie jest niepełnosprawne. Jednakże obecnie w Polsce orzeczenie o niepełnosprawności jest jedyną podstawą do otrzymania zasiłku pielęgnacyjnego, który w znacznym stopniu ułatwia leczenie celiakii. Rodzice bezglutenowych dzieci nie mają więc wyjścia – aby otrzymać jakąkolwiek pomoc od państwa, muszą uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności. Obecnie udaje się to nielicznym – z mojego doświadczenia wynika, że największą szansę mają dzieci w pierwszym, drugim roku po wykryciu choroby. Potem, gdy dzięki diecie objawy ustępują, państwo zabiera orzeczenie i zasiłek. To kolejna paranoja….KLIKNIJ TUTAJ. Ale zdarza się i tak, jak w przypadku Ani, mamy dwójki dzieci z celiakią: dla obojga dostała orzeczenie na trzy lata.

Rodziców bezglutenowych dzieci niezmiennie zachęcam, by składali wnioski o orzeczenie niepełnosprawności z tytułu celiakii (dorośli z celiakią praktycznie nie mają prawe żadnych szans na takie orzeczenie i zasiłek pielęgnacyjny). Gdy powiatowa komisja odrzuci wniosek, warto złożyć odwołanie do komisji wojewódzkiej, a potem do właściwego sądu pracy, a następnie złożyć apelację. Zachęcam, by wykorzystać wszelkie dostępne  drogi – tylko wówczas, gdy sądy zostaną zarzucone sprawami o orzeczenie niepełnosprawności z tytułu celiakii, być może zwróci to uwagę odpowiednich instytucji. I być może stanie się początkiem zmian w Polsce, czego życzę wszystkim bezglutenowym rodzinom.

Drukuj
Podziel się tym wpisem ze znajomymi!
    2018-01-11T22:02:49+00:0013 kwietnia 2017|

    8 komentarzy

    1. Renata 5 listopada 2017 w 08:20 - Odpowiedz

      Absulotnie nie rozumiem po co dziecku z celiakią orzeczenie o niepełnosprawności?
      Przecież ono jest sprawne i funkcjonujące.
      Dieta może być bardzo tania dla dziecka z celiakią. Wszelkie zboża i pseudozboża bezglutenowe należy odstawić bo dają one identyczne efekty jak pszenica.
      Trzeba przejść natzw dietę paleo czyli mięso, podroby, jaja, zdrowe nieprzetworzone tłuszcze (smalec, szpik, masło naturalne, oliwa z oliwek) i warzywa, orzechy i nasiona, czyli dajmy na to kotlet z ziemniakami, zupy warzywne na wywarach, gulasze z warzywami itp. Nie są to drogie produkty, białka je się niewiele na tej diecie, 1 gram na kg masy ciała. Czyli dla dziecka o masie 30 kg – 30 gram, czyli np 15 dag mięsa albo 10 dag mięsa i 1 jajko.
      Wszystko musi być świeże, przygotowane osobiście i żadnych półproduktów co powoduje że jest to dieta bardzo tania. Energię na takiej diecie pozyskuje się z tłuszczów, co wymaga uruchomienia innych szlaków metabolicznych i jest to korzystne, bardzo korzystne dla dziecka, ponieważ tkanka nerwowado budowy potrzebuje dużo tłuszczu, powie to każdy neurolog. Poza tym dieta ta jest dzieki zawartości tłuszczu gęsta energetycznie i wystarczą niewielkie porcje, ponadto jest bardzo smaczna i wysokoodżywcza w przeciwieństwie do diety opartej na zbożach i pseudozbożach. Polecam książki „Dieta Optymalna. Książka kucharska” i „Dieta Dobrych Produktów”

      • Bezglutenowa Mama 5 listopada 2017 w 22:42 - Odpowiedz

        W przedszkolach i szkołach dieta jest komponowana inaczej i rodzice pod ten jadłospis przygotowują dania, na drogich produktach. Po to polskiemu dziecku z celiakią jest potrzebne orzeczenie, by otrzymywać choćby 150 zł dodatku do leczenia celiakii.

    2. Renata 6 listopada 2017 w 01:33 - Odpowiedz

      Nie do końca się z tym zgodzę. Sama przygotowuję dziecku posiłki do przedszkola. Ale ja wybrałam klub dziecięcy zamiast państwowego przedszkola, który jest bardziej elastyczny (klub jest bezpłatny). Moje dziecko, które ma opóźnienia rozwojowe i wymaga intensywnej rehabilitacji, której koszty są wysokie także nie może dostać orzeczenia, bo orzeczenie należy się tylko „za autyzm” . Orzeczenie przydałoby się choćby po to aby umożliwić mojemu dziecku rehabilitację w przedszkolu terapeutycznym. Stosuję dietę bez glutenu, bez cukru i bez mlecznych, nie dostaję na to ani grosza i dlatego postanowiłam sama zająć się komponowaniem diety dla dziecka. Nieocenione są tu doświadczenia dr Ewy Witoszek opisane w książce ” Dieta Dobrych produktów” i nie jest to trudne ani drogie. Jest za to bardzo smaczne i bardzo odżywcze. Absolutnie nie widzę potrzeby stosowania zamienników zbożowych w diecie, uważam, że są niebezpieczne i szkodliwe. Jest tyle przepysznych alternatyw. Wg dr Kwaśniewskiego, człowiek w ogóle nie powinien jeść zbóż, gdyż nie jest do tego genetycznie przystosowany. Większość z nas ma ukrytą formę celiakii manifestującą się różnymi chorobami cywilizacyjnymi czy autoimmunologicznymi. Dla większości z nas odstawienie cukrów, w tym zbóż i pseudozbóż miałoby zbawienny wpływ na zdrowie. Dzieci po odstawieniu cukrów, także zdrowe, mówię to na przykładzie własnego doświadczenia, zdecydowanie lepiej jedzą, mają ochotę na dużo zdrowych produktów, z których rezygnowały na diecie zbożowej. Myślę tu głównie o warzywach i orzechach.

    3. Monika 16 grudnia 2017 w 16:38