Oto, co rodzice Laury napisali w portalu siepomaga.pl”
„Myśleliśmy, że już nic gorszego nas nie spotka, a jednak los miał inny plan… W wieku 19 miesięcy pojawiły się u Laury ataki drgawek gorączkowych. Ataków było więcej i więcej. Każdy atak coś jej odbierał, aż przestała mówić… Laura jest bardzo dzielna i uczy się na nowo. Niestety, ataki drgawek gorączkowych przerodziły się w padaczkę… Córka jest pod opieką lekarzy specjalistów oraz terapeutów. 8-letnia dziewczynka, lecz intelektualnie rozwinięta na poziomie 3- letniego dziecka.
Mieliśmy nadzieję, że to, co najgorsze jest już za nami. Poznaliśmy przeciwnika, uczyliśmy się broni do walki z nim. Niestety, to był jedynie wstęp do ostatecznej diagnozy. To NBIA. Pozornie zdrowe dziecko, traci wzrok i zdolność do prawidłowego chodzenia. Występują problemy z kontrolą ciała, oddychaniem, przyjmowaniem pokarmów, aż następuje to co najgorsze – śmierć… Wyobraź sobie ukochaną osobę, która odchodzi dzień po dniu, my z tym koszmarem musimy żyć.
Ogromną nadzieją, dla wszystkich osób chorujących na NBIA są nowatorskie badania enzymatyczne, których wyniki pozwolą dobrać najlepsze indywidualne leczenie. Badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie. Życie naszego dziecka jest najważniejsze, dlatego prosimy, pomóż nam ratować naszą córeczkę!”
Blog
KOMENTARZE