Rodzice dzieci i nastolatków z celiakią oraz na diecie bezglutenowej mają twardy orzech do zgryzienia. Nie tylko muszą bowiem zadbać o specjalistyczne żywienie, ale również mierzą się z emocjonalnymi i psychologicznymi problemami dzieci. Bo dzieci i nastolatki z celiakią mają często kłopot z akceptacją diety bezglutenowej, obawiają się odrzucenia ze strony rówieśników czy utraty z życia towarzyskiego. Ale kłopoty nie omijają również młodych dorosłych, o czym świadczą Wasze pytania do ekspertów, zadane przy okazji  pikniku u Bezglutenowej Mamy.  Dziś na te pytania odpowiada w formie pisemnej mgr Kinga Kot (na zdjęciu z mikrofonem), na co dzień wykładowca w Wyższej Szkole Bezpieczeństwa z siedzibą w Poznaniu.  Pani Kinga prowadzi na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu badania dotyczące zaburzeń nastroju u osób z chorobą trzewną (szczegóły w ramce poniżej).

I Pytanie od rodziców

W jaki sposób wytłumaczyć dorosłej córce, że nieprzestrzeganie diety może mieć „przykre” następstwa w przyszłości?

Kinga Kot:

Dorosły człowiek posiada zdolność do samodzielnego kształtowania własnego życia – mówimy tutaj o autonomicznym kierowaniu własnym życiem, niezależnie od innych osób. Dlatego też ważne jest, by dać każdemu przestrzeń na podjęcie decyzji w odniesieniu do własnego życia. Osoba chora na celiakię (lub inne choroby) powinna mieć dostęp do wiedzy na ten temat oraz czas na refleksję i  ocenę ryzyka,  jakie niosą odstępstwa od ścisłej diety bezglutenowej w leczeniu celiakii. Dobrze, aby to gastroenterolog udzielił pacjentowi niezbędnych informacji o chorobie i przestrzegł przed konsekwencjami błędów w diecie. Ogromną rolę pełnią również konferencje i warsztaty kulinarne oraz spotkania integracyjne osób z celiakią, gdzie w swobodnej atmosferze chorzy wzajemnie dostarczają sobie informacji i dzielą się doświadczeniami. Dlatego gorąco zachęcam pacjentów z celiakią i rodziców dzieci na diecie bezglutenowej, by aktywnie uczestniczyli w takich spotkaniach, np. w pikniku u Bezglutenowej Mamy w Lesznie czy w konferencji dla pacjentów w Poznaniu, organizowanej również przez Bezglutenową Mamę.

II pytanie od rodziców

 

Czy celiakię można łączyć również ze spectrum autyzmu i zespołem Aspergera?

 

Kinga Kot:

W latach 70. ubiegłego wieku opracowano teorię opioidową, postulującą, że pierwotną przyczynę zaburzeń ze spektrum autyzmu stanowi przenikanie cząsteczek pokarmowych pochodzących z wadliwie trawionych białek np. glutenu do receptorów opioidowych w mózgowiu. Niestety, wprowadzenie diety bezglutenowej u chorych na ASD bardzo rzadko wiązało się z przeprowadzeniem poprawnej metodologicznie obserwacji. Z ostatnich przeglądów piśmiennictwa opublikowanych w recenzowanych międzynarodowych czasopismach wiem, że brak jest dowodów na celowość rutynowego podejmowania leczenia dietetycznego chorych na autyzm. Pediatric Academic Societies w Vancouver w 2010 roku, Daniel Coury poinformował, że u co piątego dziecka chorego na autyzm stosuje się alternatywne metody leczenia, za jaką jest uznawana dieta bezglutenowa. Proszę jednak pamiętać, by przed ewentualnym włączeniem diety bezglutenowej wykluczyć lub potwierdzić celiakię.

III pytanie od rodziców

Jak przekonać dziecko z celiakią, aby nie wstydziło się swojego pudełkowego jedzenia/ obiadu w szkole?

Kinga Kot:

Okres późnego dzieciństwa, w którym dziecko jest w wieku szkolnym, niesie za sobą wiele nowych zadań rozwojowych. Jednym z nich jest wejście w grupę rówieśniczą. Zadaniem rozwojowym jest osiąganie autonomii osobistej oraz rozwijanie postaw wobec grup i instytucji. Rówieśnicy, zarówno indywidualnie jak i w grupie, stają się dla dziecka modelami wzorów myślenia, spostrzegania, oceniania i reagowania, a także sposobów komunikowania się, jak również znacząco wpływają na kształtujące się upodobania i zainteresowania. Nie dziwmy się zatem, że dla dziecka z celiakią i na diecie bezglutenowej inność związana z jedzeniem może być  sporym kłopotem. Jak można pomóc dziecku, które krępuje się pudełek z jedzeniem? Zachęcam do zapoznania się z kilkoma podpowiedziami w ramce poniżej.

 IV pytanie od rodziców

Czy celiakia może mieć wpływ na zachowanie dziecka- problemy psychiczne? Chodzi o bardzo zmienne zachowanie dziecka. Od apatii do dużego pobudzenia w bardzo krótkim czasie. Do tego dochodzi jeszcze brak koncentracji i wieczne zapominanie.

Kinga Kot:

Hierarchia potrzeb człowieka obejmuje kolejno: potrzeby fizjologiczne, bezpieczeństwo, przyjaźń, miłość oraz szacunek. Według twórcy tej hierarchii w pierwszej kolejności należy zaspokoić najbardziej podstawowe poziomy potrzeb. Dopiero kiedy to nastąpi, może wystąpić pragnienie zaspokojenia kolejnych poziomów potrzeb.   W myśl tej teorii osoba, która jest w trakcie diagnozy choroby trzewnej, bądź ma pogorszenie swojego stanu zdrowia mając problem, odczuwając ciągły dyskomfort w sferze fizjologicznych, odczuwając głód itp., nie będzie mogła przejść na wyższe poziomy. Może odczuwać napięcie, niepokój i brak poczucia bezpieczeństwa, który może objawiać się zmęczeniem rozdrażnieniem etc. W odniesieniu do dziecka nie możemy oczekiwać iż będzie świadome własnego stanu zdrowia, dlatego też mogą się pojawić wahania nastroju.

Jak przekonać dziecko czy nastolatka z celiakią do noszenia jedzenia bezglutenowego w pudełkach?

  • zadbaj o jakość, estetykę, zapach i atrakcyjność przygotowywanych posiłków (np. dziecko może wstydzić się wyjmować bigos czy kanapki z aromatycznym pasztetem)
  • urozmaicaj zawartość pudełek, wsuwaj tam małe niespodzianki kulinarne (np. kostka czekolady, suszone truskawki, mus owocowy w tubce itp.)
  • zaskocz czasem dziecko mniej zdrową przekąską, którą widzi u rówieśników w śniadaniówkach (np. rogalik z czekoladą, batoniki, mini-pizza)
  • pokaż dziecku (np. na filmie czy w podróży pociągiem), że w obecnych czasach pudełka są fit, bo wskazują, że ich właściciel dba o zdrowie i jest na topie
  • ustalaj z dzieckiem menu do pudełka i dowiedz się, jakie produkty są bezwzględnie nieakceptowalne (np. wspomniany bigos czy pasztet lub ogórki kiszone)
  • wspólnie z dzieckiem kupcie ładną i poręczną śniadaniówkę lub lunch box lub ozdobne słoiczki na desery owocowe z chia
  • przygotuj i przynieś ciasteczka bezglutenowe lub chleb z czekoladą 😊 dla całej klasy (ale w starszych klasach ten pomysł nie przejdzie 😊  ), by przełamać mit o niesmacznym jedzeniu bezglutenowym
  • uczestnicz w spotkaniach dla dzieci i nastolatków z celiakią i na diecie bezglutenowej, zapisz dziecko na kolonie – pobyt w grupie rówieśników na dietach eliminacyjnych jest ogromnym wsparciem i pomaga akceptować niedogodności diety
  • daj dziecku do zrozumienia, że codzienne przygotowywanie dla niego jedzenia do pudełek to dla Ciebie przyjemność i frajda, a nie przykry obowiązek

Mgr Kinga Kot prowadzi obecnie na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu  badania dotyczące zaburzeń nastroju u osób z chorobą trzewną i nieceliakalną postacią nietolerancji na gluten. Dostrzegła, jak ważny i nadal nie dość zbadany obszar zajmuje kwestia psychiki w zakresie choroby trzewnej. Jej badania dotyczą dorosłych osób i w przyszłości mają pomóc w kształtowaniu opieki dla osób z celiakią. Osoby, które chciałyby wziąć udział w badaniach, będą mogły wypełnić kwestionariusze podczas konferencji dla pacjentów z celiakią w Poznaniu w sobotę, 26 października.

Kinga Kot (na zdjęciu powyżej):

– Myślę, że wpływ opieki  gastroenterologa, dietetyka oraz psychologa w stosunku do pacjentów z chorobami gastroenterologicznymi, ma znaczenie w kwestii leczenia, tak jak to ma znaczenie w przypadku do pacjentów onkologicznych. Zadbanie o komfort fizyczny oraz psychiczny powinno stanowić podstawę w której całościowe i kompleksowe zajęcie się pacjentem daje mu przestrzeń do budowania silnej i świadomej osobowości.  

Drukuj
Podziel się tym wpisem ze znajomymi!