Celiakia i autyzm mają trochę wspólnego (np. dyskryminację i stygmatyzację), ale jedno dzieli je na pewno: dieta bezglutenowa. W celiakii dieta bezglutenowa jest wybawieniem, a w autyzmie dieta bezglutenowa potrafi być przekleństwem. Dlaczego? W rozmowie z lekarzem Ewą Dobiałą – psychiatrą i psychoterapeutą, kierownikiem Oddziału Psychiatrycznego Rehabilitacyjnego Dziennego dla Dzieci i Młodzieży w Lesznie,  odczarowujemy pewne mity.

Bezglutenowa Mama:

Dieta 3 x BEZ – glutenu, mleka i cukru od kilku lat jest stosowana u dzieci ze spektrum autyzmu jako forma terapii polecana przez niektórych dietetyków, lekarzy, psychiatrów i uzdrowicieli. Jakie jest Pani zdanie na ten temat?

Ewa Dobiała, lekarz, specjalista psychiatra, specjalista terapii środowiskowej, certyfikowany psychoterapeuta i superwizor-aplikant Sekcji Naukowej Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego:

Autyzm nie jest chorobą w medycznym tego słowa znaczeniu. Jest odmiennością rozwojową, z którą dziecko przychodzi na świat. Nie ma możliwości wyleczenia z autyzmu tak  jak nie ma możliwości wyleczenia z leworęczności czy z niepełnosprawności intelektualnej. Z tego powodu, u osoby autystycznej, u której nie stwierdzono żadnej choroby: gastroenterologicznej, neurologicznej, psychiatrycznej itd trudno mówić o jakiejkolwiek terapii czy leczeniu. Bardzo istotnym jest natomiast adekwatne wsparcie: logopedyczne, sensoryczne, motoryczne,  pedagogiczne, psychologiczne dostosowane do aktualnych potrzeb rozwojowych dziecka. Dieta eliminacyjna, stosowana bez istniejących medycznych wskazań, takim wsparciem nie jest. Niejednokrotnie może być zagrożeniem dla zdrowia somatycznego i psychicznego dziecka. Może stać się przyczyną niedoborów żywieniowych, obniżonej odporności, jeszcze większego stopnia wykluczenia z grupy rówieśniczej. W krańcowych przypadkach może być doświadczana przez autystyczną osobę jako forma przemocy, na co zwracają uwagę w swoich wystąpieniach dorosłe osoby w spektrum autyzmu, które stały się w przeszłości ofiarami takich postępowań.

Bezglutenowa Mama:

Czy ktoś zatem dementuje zasadność diet – publicznie i powszechnie? Dlaczego rodzice wierzą w uzdrawiającą moc diety bezglutenowej w autyzmie? Przecież żadna mama nie chce krzywdzić swojego dziecka.  

Ewa Dobiała:

 Żyjemy w świecie postprawdy. W obecnej kulturze medycyna oparta na faktach oraz doświadczenie kliniczne przegrywa z zalewem wypowiedzi przypadkowych ludzi, odwołujących się do emocji i osobistego rozumienia. Statystycznej osobie coraz trudniej rozróżnić merytoryczność czytanych publikacji. Sytuację pogarsza kryzys autorytetu, lęk oraz coraz mniejsze zaufanie społeczne do środowiska lekarskiego. U osób w spektrum autyzmu obserwuje się statystycznie częstsze występowanie trudności z obszaru gastroenterologicznego niż w populacji ogólnej. Jednakże doświadczenia pojedynczej osoby nie można ekstrapolować na całą populację. Dieta eliminacyjna ma swój terapeutyczny wymiar wyłącznie przy występujących wskazaniach medycznych. W przeciwnym razie może nieść za sobą poważne konsekwencje.

Bezglutenowa Mama:

Wspomniała Pani o lekach. Czy można wyleczyć autyzm?

Ewa Dobiała:

Spektrum autyzmu nie jest chorobą. Nie dysponujemy środkami farmakologicznymi, które miałyby moc zmieniania organizacji mózgu. Pomijam aspekt etyczny takiego pomysłu. Autyzm to odmienność neurorozwojowa  o wieloczynnikowym podłożu. Aktualne badania coraz bardziej akcentują rolę czynników genetycznych. Dobrą i często używaną metaforą jest porównanie funkcjonowania osoby autystycznej i nieautystycznej z systemami operacyjnymi Windowsa i Linuxa. Program, który nie uruchamia się w drugim systemie, nie jest błędnym programem. Jest pisany i przeznaczony dla innego środowiska.

Bezglutenowa Mama:

Można tę odmienność rozpoznać „gołym okiem”?

Ewa Dobiała:

Osoby w spektrum autyzmu funkcjonują w bardzo różny sposób. Niepełnosprawny intelektualnie autysta, będący osobą niewerbalną będzie zauważalny dla każdej osoby. Dorosła kobieta z Zespołem Aspergera dysponująca potężnymi możliwościami intelektualnymi może być trudna do rozpoznania nawet dla doświadczonego specjalisty. Aktualne światowe dane epidemiologiczne wskazują na występowanie ASD w częstości 1:68, a może nawet 1:39. Oznacza to, że w Polsce wciąż większa część populacji autystycznej pozostaje bez diagnozy i dostosowanego wsparcia.

Bezglutenowa Mama:

Problem z diagnozą celiakii wynika w Polsce z braku wiedzy u lekarzy, a także z niespecyficznych objawów, z masek, jakie przybiera choroba trzewna.  A skąd się biorą problemy z diagnozowaniem spektrum autyzmu?

Ewa Dobiała:

Z bardzo zbliżonych przyczyn. W świadomości wielu lekarzy i psychologów wciąż obecna jest kannerowska definicja autyzmu, która zawęziła rozumienie tej odmienności neurorozwojowej do bardzo rzadkich obrazów klinicznych z obecną niepełnosprawnością intelektualną. Obecnie doświadczeni w diagnozowaniu ASD klinicyści potrafią dostrzec autystyczne odmienności rozwojowe w obszarze sensorycznym i motorycznym już w okresie niemowlęcym. I jednocześnie  aktualnie obowiązujące kryteria diagnostyczne pozwalają postawić taką diagnozę zwykle dopiero około 2-3 roku. Niestety, wciąż niewielka ilość dzieci trafia do diagnozy w tym czasie. Często do gabinetu trafiają już nastolatki lub osoby dorosłe, u których doświadczane na linii życia mikrotraumy, traumy, poczucie izolacji, niezrozumienia, wykluczenia doprowadziły do wtórnych zaburzeń lękowych, depresyjnych, czy myśli samobójczych. Obserwuje się korelację stopnia suicydalności z możliwościami intelektualnymi pacjenta: im wyższy iloraz inteligencji, tym  większe ryzyko samobójstw.

Bezglutenowa Mama:

Dlaczego?

Ewa Dobiała:

Osoby autystyczne z dużymi możliwościami intelektualnymi szybciej i bardziej wyraźnie uzyskują wgląd we własną sytuację. Widzą, że są traktowane inaczej. Dostrzegają, że są niezrozumiane, wykluczane, dyskryminowane  i stygmatyzowane… Pozostają w intelektualnym kontakcie ze swoimi ograniczeniami sensorycznymi, motorycznymi czy komunikacyjnymi oraz ich konsekwencjami.

Bezglutenowa Mama:

Panuje opinia, że autyzm występuje częściej u chłopców. To prawda?

Ewa Dobiała:

Przez wiele lat tak wyglądały oficjalnie dostępne statystyki. Doświadczenie kliniczne jednak zmienia pogląd na tę sprawę w środowisku klinicystów. Diagnoza dziewcząt jest dużo trudniejsza. Znacznie rzadziej ich odmienności rozwojowe zauważane są przez rodziców czy pedagogów w wieku przedszkolnym. Statystyki najprawdopodobniej wciąż pozostają istotnie zaniżone. Z naszego oddziałowego doświadczenia wynika, że dziewczynki trafiają do diagnozy później, często w wieku młodzieńczym, kierowane zwykle ze względu na wtórne objawy lękowe, depresyjne czy w obrazie zaburzeń odżywiania.

Bezglutenowa Mama:

Wróćmy do diagnozy. Jakie zachowania powinny wzbudzić uważność rodziców?

Ewa Dobiała:

Odmienności potrzeb sensorycznych w grupie najmłodszych dzieci trudno przeoczyć. Często widzimy najróżniejsze zestawy nadwrażliwości i niedowrażliwości we wszystkich obszarach: np. nadwrażliwość na dźwięki (zatykanie uszu), nadwrażliwość czucia powierzchownego, głębokiego czy wybiórczość pokarmową. Wpływają one zwykle w znacznym stopniu na codzienne funkcjonowanie. Dość zauważalne są również często występujące stereotypie, echolalie czy stereotypowe wzorce zachowań i zabawy (np. układanie samochodzików w rzędy). Uwagę rodziców czasami zwraca opóźniony rozwój mowy, ale także sytuacje, w których dziecko rozwija mowę bardzo wcześnie (przed pierwszym rokiem życia), zaczyna czytać w wieku 3 lat i jest zaabsorbowany swoimi zainteresowaniami w bardzo znacznym stopniu. Zdarza się, że to wychowawcy przedszkolni pierwsi dostrzegają odmienny sposób wchodzenia w relacje, większe zainteresowanie przedmiotami niż rówieśnikami, brak reakcji na imię czy nieczytelność emocjonalną i brak zdolności zgłaszania własnych potrzeb.

Bezglutenowa Mama:

Jeśli rodzice zauważają u dziecka takie objawy, gdzie mogą szukać pomocy

Ewa Dobiała:

Mieszkańcy Leszna wsparcie mogą uzyskać w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej a także w Poradni Zdrowia Psychicznego przy placu Metziga 26.

W Lesznie są obecne też organizacje pozarządowe, które działają na rzecz ludzi w spektrum autyzmu. Terapeuci Oddziału Psychiatrycznego Dziennego dla Dzieci i Młodzieży przy Poradni Zdrowia Psychicznego na Metziga współtworzą leszczyńską filię ogólnopolskiej Fundacji Prodeste, aktywnie działa także Stowarzyszenie „Nasz Dom-Nasz Świat”, które organizuje bardzo wiele aktywności dla osób autystycznych z niepełnosprawnością intelektualną.

Bezglutenowa Mama:

Diagnoza to jedno, dalsze życie – to drugie. Na czym polega wsparcie dla osób i rodzin ze spektrum autyzmu?

Ewa Dobiała:

Wsparcie rozwoju dziecka w spektrum autyzmu potrzebuje być zindywidualizowane i dostosowane do aktualnych potrzeb rozwojowych. W pierwszych latach bardzo ważnym jest wsparcie rozwoju więzi oraz komunikacji: werbalnej albo alternatywnej (w zależności od możliwości dziecka), a także rozpoznanie i zapewnienie komfortu sensorycznego umożliwiającego codzienną egzystencję. Bardzo ważnym aspektem jest zrozumienie istoty spektrum autyzmu oraz uszanowanie autystycznej specyfiki rozwojowej. Z wiekiem coraz istotniejszym staje się rozwój samoświadomości i myślenia społecznego, rozpoznawanie własnych emocji, świadomość dynamiki przeciążeń sensorycznych oraz wypracowanie strategii samodzielnego radzenia sobie z tym  doświadczeniem. Myśląc o dziecku w spektrum autyzmu nie można zapominać także o jego najbliższych. Pierwsze oddziaływania psychoedukacyjno-wsparciowe powinno być kierowane do jego rodziców. Wiedza i dobrostan psychiczny rodziców może stać się gwarantem dalszego rozwoju autystycznego dziecka.

Bezglutenowa Mama:

Wracamy do tematu dyskryminacji, która dotyka zarówno dzieci z celiakią, jak i dzieci z autyzmem.

– Zmiana postrzegania i traktowania osób ze spektrum autyzmu potrzebuje się dokonać w nas, dorosłych: rodzicach, nauczycielach, specjalistach. Stąd tak ważna jest edukacja, którą prowadzimy m. in. poprzez organizowanie corocznej, Ogólnopolskiej Konferencji Naukowo-Szkoleniowej w Lesznie.

Bezglutenowa Mama:

Trudno o akceptację, gdy jeden uczeń w klasie jest agresywny wobec nauczyciela i uczniów, przeszkadza prowadzić lekcje, demoralizuje grupę. Wtedy zazwyczaj rodzice innych dzieci domagają się „uwolnienia” od „małego bandyty”. Niewielu wie, że to dziecko ze spektrum autyzmu

Ewa Dobiała:

Trudno o zrozumienie, jeśli cierpienie autystycznego dziecka jest postrzegane jako agresja wobec nauczycieli czy uczniów, a jego zachowania jako demoralizacja grupy… Przy braku zrozumienia trudno o jakąkolwiek empatię zarówno ze strony pedagogów jak i rodziców innych dzieci. Jeżeli dochodzi do takich zachowań, otwiera to we mnie pytania o stopień komfortu sensorycznego tego dziecka, o kontakt i wgląd w swoje potrzeby i emocje, o dostępne strategie do zakomunikowania swoich potrzeb.

Bezglutenowa Mama:

Jak osoby ze spektrum autyzmu funkcjonują w społeczeństwie? Czy diagnoza z góry skazuje młodego człowieka w Polsce na stygmatyzację i depresję?

Ewa Dobiała:

Funkcjonowanie osób w spektrum autyzmu w społeczeństwie jest bardzo różne. Mówimy o niezwykle różnorodnej grupie osób. Zupełnie inaczej będzie wyglądała codzienność niepełnosprawnej intelektualnie, niewerbalnej osoby autystycznej, a zupełnie inaczej profesora zwyczajnego z diagnozą Zespołu Aspergera, posługującego się kilkoma językami. Duży wpływ na funkcjonowanie ma także ewentualna obecność chorób przewlekłych zarówno psychicznych jak i somatycznych oraz środowisko, w którym dorasta młody autystyczny człowiek. Diagnoza nie stygmatyzuje. Stygmatyzują ludzie.

Bezglutenowa Mama:

Autyzm to stosunkowo nowe zjawisko w Polsce. Pewnie dlatego my, neuronormatywni, mamy taki problem z empatią i akceptacją tych osób?

Ewa Dobiała:

Osoby w spektrum autyzmu istniały zawsze w naszym społeczeństwie. Rozumienie Hansa Aspergera publikowane w 1944 r. jest bardzo zbliżone do współczesnego. Jednakże według aspergerowskich definicji zaczęliśmy w Polsce diagnozować pacjentów dopiero w latach 90-tych. Jeszcze długa droga przed nami, zanim przyjmiemy jako społeczeństwo fakt, że nie jesteśmy identyczni, też na poziomie neurorozwojowym i jest to jeden z największych zasobów gatunku ludzkiego.

Drukuj
Podziel się tym wpisem ze znajomymi!