Blog

1

Celiakia dlaczego tak trudno o diagnozę choroby trzewnej w Polsce?

07/03/2020

Celiakia dlaczego tak trudno o diagnozę choroby trzewnej w Polsce?

07/03/2020

Drukuj
UDOSTĘPNIJ

Diagnoza celiakii w Polsce to wciąż spory kłopot dla pacjentów i lekarzy. Oto dowód: 69-letnia kobieta, z silną anemią i niedoborem żelaza, trafiła do hematologa. Lekarz zbagatelizował informację, że jej syn i wnuczka mają celiakię. Stwierdził, że to nie ma związku i zapisał pacjentce silny preparat z żelazem… A przecież anemia i niedobory żelaza to obecnie jeden z powszechniejszych objawów celiakii. Szkoda, że nie wiedzą o tym specjaliści. Dlatego właśnie większość chorych w Polsce wciąż nie wie, że ma celiakię, a średni czas oczekiwania na diagnozę (od wystąpienia pierwszych objawów) to nawet 10 lat. 

Dlaczego anemia jest jednym z objawów celiakii?

Zarówno u dzieci, jak i dorosłych, jednym z częstych objawów celiakii, zauważalnych jako pierwszych lub jedynych, jest niedokrwistość (anemia) z niedoboru żelaza. Dzieje się tak, ponieważ zniszczone glutenem kosmki jelitowe mają upośledzone działanie i nie przyswajają substancji (m. in. żelaza) zawartych w pożywieniu. Pacjent z celiakią, nieświadomy swojej choroby lub lekceważący ścisłą dietę bezglutenową, może zjadać dziennie pół kilo kotletów wołowych i dwa kilogramy zielonej pietruszki (żelazo z mięsa najlepiej wchłania się w obecności witaminy C), a jego chore jelita w ogóle tego nie zauważą.

Informacje o anemii współwystępującej z celiakią jest przekazywana na konferencjach naukowych dla pacjentów, na spotkaniach czy szkoleniach. Wydaje się, że to wiedza podstawowa. No, ale nie dla wszystkich… Gdybym na własne uszy nie poznała historii mieszkanki Podkarpacia, nie uwierzyłabym w ignorancję specjalisty. Wyobrażacie sobie hematologa, który kobiecie z rodziny silnie obciążonej celiakią mówi, że jej anemia nie ma z tym związku?!

Gdy masz celiakię, ale jeszcze o tym nie wiesz  …

W Polsce dostęp do diagnostyki celiakii jest wciąż bardzo utrudniony. Niektórzy chorzy nigdy nie zostają zdiagnozowani, inni czekają na to nawet 10 lat od wystąpienia pierwszych objawów.

Oto niektóre przyczyny:

  • przejście na dietę bezglutenową przed wykonaniem kompletu badań w kierunku celiakii
  • brak wiedzy o celiakii i jej niespecyficznych objawach wśród pediatrów i lekarzy rodzinnych
  • brak standardów związanych z automatycznym, bezpłatnym badaniem członków rodziny pacjenta z wykrytą celiakią (we Włoszech to standard KLIK)
  • pacjent z niespecyficznymi objawami celiakii (np. bóle głowy) staje się kłopotliwy i zostaje skierowany do … psychiatry
  • niedofinansowanie ochrony zdrowia, co wpływa na oszczędne wysyłanie pacjentów na bezpłatne badania krwi w ramach NFZ  (m. in. transglutaminaza, endomysium, deaminowane peptydy gliadyny)
  • nie wszyscy gastroenterolodzy mają dostateczną wiedzę o celiakii, jej objawach i leczeniu (ścisła, 100% dieta bezglutenowa przez całe życie)
  • błędy diagnostyczne (pobranie zbyt małej liczby wycinków lub pobranie jej z niewłaściwych miejsc jelita cienkiego i dwunastnicy, niewłaściwa ocena wycinków przez patomorfologa)
  • chaos informacyjny dotyczący poszczególnych etapów wykrywania celiakii KLIK – jak wykryć celiakię?
  • zbyt szybka rezygnacja z pogłębionej diagnostyki (np. gdy pacjent nie wytwarza przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej, specjalista rezygnuje z dalszych badań; okazuje się jednak, że niektóre osoby z celiakią nie wytwarzają tych przeciwciał, mimo postępującego zniszczenia jelit)

Jak sobie radzić?

Najważniejsza rada brzmi: nie dajcie się zbyć lekarzowi. Jeśli ktoś z Waszej rodziny ma celiakię lub podejrzewacie tę chorobę u siebie, drążcie ten temat. Postarajcie się dostać na wizytę do specjalisty specjalizującego się w celiakii KLIK. Nie przechodźcie na dietę bezglutenową „na próbę”, zanim wykonacie badania (bo potem może być ciężko wrócić do jedzenia glutenu, utrudniona też będzie diagnostyka). Jeśli któreś z rodziców ma celiakię, opieką gastroenterologa dziecięcego powinno być objęte ich potomstwo. Też warto o to walczyć, tymczasem bywa, że pediatra nie widzi potrzeby wystawienia skierowania do specjalisty….

Jeśli stać Was na płatne badania przeciwciał (od 50 do 200 zł), wykonacie je w dobrym, szpitalnym laboratorium, by na wizytę do specjalisty iść już z wynikami – KLIK – sprawdź jakie badania wykonać. Można też wykonać domowy test w kierunku celiakii. Nie diagnozujcie się sami w internecie, Facebooku czy w grupkach społecznościowych.  

Z e-maili oraz rozmów z Wami na warsztatach bezglutenowych czy na innych spotkaniach wiem, jak długą drogę przechodziliście i jak usłana była kolcami… Oczywiście większą determinację wykazywaliście w przypadku podejrzenia celiakii u dziecka, niż u siebie (wiadomo, wszyscy rodzice bardziej troszczą się o dzieci, niż o swoje zdrowie). Ale proszę – pamiętajcie też o sobie i o rodzicach. Po co się męczyć z objawami, skoro bez tabletek, samą dietą bezglutenową, można poprawić sobie zdrowie i samopoczucie i … wydłużyć życie 😍 Tym bardziej, że obecnie chleb bezglutenowy smakuje równie dobrze jak pszenny  😉

KOMENTARZE (1)

Agnieszka 09/03/2020 08:15
Kiedy ja poszłam do polskiego lekarza w Norwegii podając całą listę typowych dla celiakii objawów i dodając że jako dziecko (O zgrozo) BYLAM chora na celiakie, lekarz przepisał mi antydepresanty i stwierdził że to na pewno nie celiakia. Kiedy wróciłam z pozytywnym testem genetycznym wykonanym w Polsce miał pretensje że zrobiłam to bez konsultacji z nim i to jeszcze nie w Norwegii. Podejście zmienił dopiero kiedy zobaczył wyniki krwi... teraz czekam na zmianę lekarza i opis gastroskopii. Test genetyczny syna był pozytywny ale wyniki badań krwi były,,ok" więc stwierdził że nie ma potrzeby robić nic poza obserwacją. ..
Co nowego?

Instagram

Bądź na bieżąco

Newsletter

Zapisz się