Biegły sądowy, który we wtorek zeznawał w naszej sprawie, zdumiał mnie wielokrotnie. Nie wie, czy 400 ppm glutenu (!) to dawka bezpieczna dla osoby z celiakią i twierdzi, że chorzy mogą sporadycznie jeść gluten. Niestety potwierdził również, że nie ma praktycznej wiedzy o codzienności osób na diecie bezglutenowej.

Podtrzymuje opinię

We wtorek, 20 grudnia 2016 r. odbyła się kolejna rozprawa dotycząca orzeczenia o niepełnosprawności z tytułu celiakii naszej Zosi. Biegły sądowy, specjalista gastroenterolog, doktor nauk medycznych z Wrocławia podtrzymał wydaną wcześniej, pisemną opinię. 

Dziecko nie wymaga większej opieki ze strony rodziców, niż inne dziecko w tym samym wieku – odpowiadał na pytania, które zadawałam w sądzie. – Zachowanie diety bezglutenowej jest jedyną różnicą, która dzieli te dzieci od grupy rówieśniczej. Konieczność stosowania diety nie ma nic wspólnego z niepełnosprawnością. By dziecko mogło funkcjonować jak dziecko zdrowe, nie wymaga specjalnej opieki rodziców, w porównaniu z dzieckiem zdrowym.

„Kwiatki” biegłego

Specjalista gastroenterolog na rozprawie zdumiał mnie kilkoma stwierdzeniami. Cytuję je zarówno z protokołu rozprawy, jak i z moich zapisków prowadzonych podczas zeznań. Oto one:

– Trudno mi odpowiedzieć, czy POZIOM GLUTENU 400 ppm stanowi dawkę odpowiednią [bezpieczną dla chorego na celiakię]. Musiałabym zajrzeć do literatury medycznej. Nie potrafię odpowiedzieć na pytanie, jaka porcja glutenu  jest uznawana jako bezpieczna dla chorego na celiakię [dawka bezpieczna to 20 ppm – MKS].

– Jak klasa idzie do pizzerii, to dziecko z celiakią POWINNO ROZUMIEĆ, że nie może zjeść tego, co wszyscy. 

– W zależności od tolerancji organizmu można stosować odstępstwa od diety sporadycznie. JEDEN GLUTENOWY CUKIEREK nie zaszkodzi dziecku.

– Uważam, że drobna ilość [glutenowego] ziarna w kaszach oznaczonych jako bezglutenowe nie stanowi istotnego problemu i nie ma wpływu na dietę dziecka i stan zdrowia.

Ogólna wiedza doktora

W pozostałych kwestiach biegły również nie miał zbyt szczegółowej wiedzy. Zeznał m. in., że produkty bezglutenowe są powszechnie dostępne. Doktor nie wie, że po bezglutenową bułkę tartą trzeba czasem jechać do sąsiedniego miasta, a w poszukiwaniu bezglutenowego proszku do pieczenia lub bezpiecznej sody oczyszczonej przemierzamy kilka dzielnic. Nie jest na diecie, to nie wie…

Nie widzę problemu w funkcjonowaniu w grupie rówieśników, przez co rozumiem zabawę, uprawnianie sportu, wycieczki – wymieniał gastroenterolog. – Na wycieczkach ośrodki przygotowują dla dziecka bezglutenowe jedzenie.

Czy doktor słyszał, aby niektóre  ośrodki odmawiały przygotowania posiłków dla bezglutenowego dziecka? – dopytywałam.

Bywa taka praktyka – przyznał biegły.

Czy bezglutenowe pieczywo ze sklepu jest gotowe do spożycia od razu po otwarciu opakowania? – drążyłam kwestię braku uciążliwości diety bezglutenowej.

Czasem produkty bezglutenowe trzeba jeszcze przygotować, na przykład spulchniać, podgrzewać – zeznał doktor.

Czy dzieci z celiakią mogą korzystać z obiadów szkolnych?

Nie jest to powszechna dieta, więc mogą być problemy – przyznał gastroenterolog.

Twarde stanowisko

Biegły na rozprawie wielokrotnie podkreślił, że dziecko z celiakią, które jest w bardzo dobrym stanie fizycznym i psychicznym, nie może być uznane za niepełnosprawne.

Gdyby choroba trzewna był zaniedbana, to może wpływać negatywnie na stan zdrowia dziecka. Jeszcze raz podkreślam: dziecko, którego dotyczy sprawa, jest w bardzo dobrym stanie, bardzo dobrze prowadzone – zeznawał doktor.

Czy są wytyczne, które zakazują orzekania niepełnosprawności dla osób z celiakią? – zapytałam.

Nie ma takich wytycznych – odpowiedział biegły. I podkreślił: – Wielokrotnie orzekałem  w sprawach o ustalenie niepełnosprawności w związku z chorobą trzewną i nie wydałem pozytywnego orzeczenia, gdy choroba ta była prawidłowo leczona.

Głową w mur

Osobiście również uważam, że dziecko chore na celiakię nie jest niepełnosprawne. Chodzi, mówi, oddycha, uczy się, widzi, słyszy…. Przez wiele lat działałam jako wolontariusz w PCK i miałam kontakt z osobami naprawdę niepełnosprawnymi. Stykałam się z nimi również w swojej wieloletniej pracy dziennikarskiej. Jednakże zapis w ustawie wyraźnie określa, że niepełnosprawność dotyczy sytuacji, gdy dziecko w związku z długotrwałą chorobą wymaga wzmożonej opieki rodziców. A przy celiakii taka wzmożona opieka jest niezbędna, by dziecko funkcjonowało na równych zasadach w grupie rówieśniczej. Zgodzi się ze mną większość bezglutenowych rodziców.

Praktyka orzecznicza pokazuje jednak co innego – zadbane dziecko z celiakią nie może otrzymać orzeczenia (a więc i zasiłku pielęgnacyjnego), ale otrzyma je dziecko zaniedbane, nie leczone ścisłą dietą, z objawami np. anemii czy biegunkami… Polski paradoks….

Wracając do „kwiatków”

Wiedza doktora na temat celiakii zdumiała mnie niezmiernie. Zrozumiałam, dlaczego tak wiele osób z celiakią nie przestrzega ściśle diety bezglutenowej. Otóż słysząc od lekarzy specjalistów, że sporadycznie można zjeść gluten, zaczynają go jeść częściej, niż sporadycznie. Sama tego doświadczyłam… Najpierw podjadasz kawałek sernika, za tydzień drożdżówkę, potem pizzę, batoniki, zwykłe piwo – i sporadyczność staje się codzienną normą. Apotem dziwisz się, skąd poważna anemia, zaparcia, straszliwe bóle brzucha… Kolejni specjaliści pytają:

Stosuje pani dietę bezglutenową, tak?

Tak, oczywiście – i nie drążą, czy jest to dieta ścisła.

Idziesz do gastroenterologa, a ten, zamiast powiedzieć o ścisłej diecie bezglutenowej w celiakii, zapisuje kolejne leki, bo ma w tym interes.

Ludzka strona diety

Biegły kilkakrotnie podkreślił na rozprawie, że dziecko z celiakią ma po prostu odmówić, gdy częstują go cukierkiem. A na wycieczce klasowej do pizzerii ma zrozumieć, że nie może jeść pizzy. Zastanawiam się, czy pan doktor był kiedyś dzieckiem… Czy ma swoje dzieci lub wnuki.

Czekamy na drugą opinię biegłego

Na mój wniosek sąd postanowił powołać nowego biegłego sądowego, którego wskazałam w jednym z wcześniejszych pism procesowych (tuż po wydaniu  pierwszej opinii). Nowym biegłym będzie – o ile się zgodzi – pediatra, gastroenterolog i alergolog w jednej osobie. Pani doktor nie jest biegłym wpisanym na listę sądu okręgowego, nie ma więc obowiązku wykonywać takich opinii. Liczę, że jako pediatra mająca stały kontakt z rodzicami dzieci chorych na celiakię, ma większą znajomość tematu. Że orientuje się, jak wiele dodatkowych czynności wymaga od rodziców prowadzenie diety bezglutenowej. I że dziecko z celiakią naprawdę wymaga większej opieki ze strony mamy i taty, niż dziecko zdrowe w tym samym wieku. Kolejna rozprawa odbędzie się za kilka miesięcy, gdy sąd uzyska nową opinię. Czekamy…

Trzeba walczyć

Nadal uważam, że rodzice dzieci z celiakią powinni starać się o orzeczenie o niepełnosprawności. Skoro w Polsce jest to jedyna możliwość, by uzyskać jakiekolwiek dofinansowanie do drogiej diety bezglutenowej, powinni walczyć. Bo państwo polskie, w odróżnieniu od państw Europy Zachodniej, zostawia osoby chore na celiakię na pastwę losu.

Pamiętajmy również, że obowiązuje ustawa (art. 4. a ust. 1 Ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych  ), która wyraźnie określa:

„Osoby, które nie ukończyły 16. roku życia zaliczane są do niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby (…), powodującą konieczność zapewnienia im (…) pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.”

Upominajmy się o przestrzeganie tej ustawy także wobec dzieci chorych na celiakię. To my, rodzice, poświęcamy bardzo dużo czasu i pracy, by zapewnić dzieciom bezglutenowe produkty i dania w każdej sytuacji (szkoła, wycieczka, spotkanie z przyjaciółmi, biwak harcerski, tłusty czwartek itd.). To my wstajemy pół godziny wcześniej, by odpiec lub odparować bezglutenowe pieczywo. To my sami pieczemy chleb, wytwarzamy bezglutenowe wędliny, przebieramy kasze i ziarna.

Prawa dzieci i dorosłych

Bo nie jest tak, jak mówił znany wrocławski gastroenterolog na naszej rozprawie w Lesznie, że mała ilość glutenu nie zaszkodzi i że nie trzeba np. przebierać ziaren.  Wyobraź sobie, że przestajesz przebierać ziarna, dbać o bezglutenową czystość w domu, że kupujesz zwykły proszek do pieczenia i wędliny zanieczyszczone glutenem. Twoje dziecko otrzymuje dzienną dawkę glutenu znacznie przewyższającą 20 ppm. Po paru miesiącach lub latach jego jelita są znów zniszczone, pojawia się anemia, choroby uzębienia, nawet osteoporoza. Walczę w sądzie o to orzeczenie nie dla uzyskania zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 150 zł miesięcznie (to wystarczy zaledwie na zakup chleba bezglutenowego). Walczę dla zasady, by upomnieć się o prawa dzieci i dorosłych chorych na celiakię. Im bardziej nasz głos będzie słyszalny, tym bardziej mamy szansę na zmianę przepisów. Może w przyszłości i w Polsce żywność bezglutenowa będzie refundowana osobom chorym na celiakię? Przecież to nasze jedyne lekarstwo.

Fot. Makieta chorych jelit osoby z celiakią z Dnia Celiakii w Lipsku w 2014 r.

Komentarze z Facebooka

Marta: Sama byłam dzieckiem z celiakią. Do 14 roku życia przechodziłam horror. Nikt tego nie rozumiał.

Margaret: Brawo. Od dziś jestem zainspirowana do walki.

Łucja: 34lata temu jak moja córka miała 4lata, pani w piaskownicy przyniosła swojemu dziecku pączka. Chciała poczęstować moją córkę. Nie zgodziłam się: „córka ma celiakię i nie może jeść z tej mąki niczego”. Pani zaraz zabrała chłopca i odchodząc powiedziała: „chodź syneczku, bo się zarazimy”. Ot i cała prawda o wiedzy, chyba ten sam poziom reprezentuje ten biegły.

Beata: Boże, a ja mam wyrzuty do kelnerek, kucharzy i pan pielęgniarek… kto tej osobie dał tytuł. Specjalizacja z gastro, a nie z budownictwa?

Aneta: Alergolog mojego syna też się zdziwiła, że tak strasznie przestrzegamy diety. Takich „dziwnych” lekarzy naprawdę nie brakuje.

Agnieszka: Ja uważam, ze masakra jest orzekanie o niepełnosprawności z racji celiakii.

Martyna:  Nie wierzę, że powiedział to lekarz gastroenterolog… Szok!

Elżbieta: Mało biegły ten biegły…

Fotografia główna we wpisie: Sławomir Skrobała

Codzienność dziecka z celiakią

Biegłego sądowego z Wrocławia zaprosiłabym chętnie na spędzenie tygodnia w rodzinie dziecka z celiakią. Postawiłabym doktora przed następującymi zadaniami: przygotowanie dziecka na trzydniową wycieczkę szkolną, wyprawienie dziecka z  celiakią do szpitala i na urodzinki do koleżanki, wyjazd na harcerską zbiórkę na cały dzień, przygotowanie I komunii świętej, wyprawienie dziecka na popołudnie do dziadków….

Drukuj
Podziel się tym wpisem ze znajomymi!