Twoje dziecko ma celiakię? Zastanawiasz się, czy masz szansę na dopłaty do zakupu drogiej żywności bezglutenowej? Jak zdobyć zasiłek pielęgnacyjny dla dziecka z celiakią? I w ogóle po co o to zabiegać? Czy orzeczenie o niepełnosprawności to jedyna droga, by otrzymać od państwa jakąkolwiek pomoc finansową na leczenie dziecka z celiakią? Oto krótki poradnik Bezglutenowej mamy.

Dieta to nasze lekarstwo

Ścisła dieta bezglutenowa jest jedynym lekarstwem na dla dzieci i dorosłych chorych na celiakię. Dzięki dobrze prowadzonej diecie bezglutenowej u pacjenta znikają przeciwciała, odbudowują się kosmki jelitowe. Ustępują objawy chorobowe i człowiek z celiakią funkcjonuje jak zdrowa osoba (pod warunkiem, że nie ma dodatkowych chorób).  Jednakże stosowanie ścisłej diety bezglutenowej jest bardzo kosztowne i absorbuje całą rodzinę. Leczenie celiakii utrudnia dodatkowo fakt, że obecnie w Polsce żywność bezglutenowa nie jest w ogóle refundowana. Chorzy nie otrzymują żadnej pomocy finansowej na zakup drogiej żywności leczniczej (inaczej jest w Europie Zachodniej, a nawet w sąsiedniej Słowacji).

Z kolei niezbyt ścisłe stosowanie diety wywołuje szereg komplikacji. Dzieci mogą mieć kłopoty z koncentracją, anemię, zaparcia lub biegunki, mogą cierpieć na bezsenność lub borykać się z chorobami zębów (np. hipoplazja szkliwa). Z kolei dorośli nieprzestrzegający diety bezglutenowej mogą cierpieć dodatkowo np. na bezpłodność, osteoporozę niepoddającą się leczeniu, na zapalenia żołądka. Nieprzestrzeganie diety szkodzi samemu choremu i jego rodzinie, ale niesie także olbrzymie koszty społeczne (leczenie szpitalne, leki, koszty drogich badań, zwolnienia lekarskie, bezpłodność).

Po co nam wsparcie?

Z licznych rozmów z osobami chorymi na celiakię wiem, że drogie produkty specjalistyczne wielu zniechęcają do stosowania ścisłej diety bezglutenowej u siebie lub u dziecka. Nie stać ich na kupowanie drogich mąk bezglutenowych (kupują zwykłą mąkę ryżową czy gryczaną, które są silnie zanieczyszczone glutenem), nie kupują certyfikowanego pieczywa (decydują się często na zakup „bezglutenowego” pieczywa – przykład na zdjęciu poniżej), wędlin bez glutenu, garmażerki czy przekąsek bezglutenowych. Zresztą pokazują to polskie i międzynarodowe badania: 30-70% pacjentów z celiakią nie przestrzega diety bezglutenowej.Tym samym osoby te narażają się na kłopoty zdrowotne – bo gluten stale jest obecny w ich organizmie.

Jednakże nawet społeczne konsekwencje zaniedbanej celiakii nie przekonują naszego państwa do refundacji żywności leczniczej. W Polsce musimy radzić sobie sami. Jedyną formą wsparcia jest zasiłek pielęgnacyjny dla dziecka do 16. roku życia – w wysokości około 150 zł miesięcznie. By go uzyskać (udaje się to obecnie nielicznym), trzeba stanąć z dzieckiem na komisji lekarskiej i udowodnić, że jest niepełnosprawne (!). To absurd – przykra, ale jedyna droga uzyskania pomocy finansowej dla dziecka z celiakią.

Diagnoza i dokumenty

Pamiętaj, że do uzyskania ewentualnego orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią niezbędna jest diagnoza lekarska oraz dokumentacja medyczna. Dlatego – jeśli tylko podejrzewasz u swojego dziecka problemy z glutenem – nie działaj intuicyjnie, niczego nie rób na własną ręką. Przede wszystkim nie wprowadzaj samodzielnie diety bezglutenowej, bo możesz wyrządzić tym sporo szkody. Skontaktuj się z dobrym gastroenterologiem w swojej okolicy i wykonaj badania. Zdobądź zaświadczenie, na którym specjalista wyraźnie napisze rozpoznanie: celiakia.Wszystkie wyniki i zaświadczenia kseruj i przechowuj w osobnej teczce.

Skompletuj również pozostałą dokumentację medyczną swojego dziecka. Jeśli leczysz je dodatkowo u hematologa, endokrynologa, stomatologa, neurologa itd. – zgromadź kserokopie kart informacyjnych i wyników badań. Jeśli twoje bezglutenowe dziecko korzysta z pomocy poradni psychologiczno – pedagogicznej, również dołącz stosowne opinie.

Złóż wniosek o orzeczenie

Kolejnym krokiem jest złożenie wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią (w przypadku dzieci do 16. roku życia nie orzeka się STOPNIA niepełnosprawności, a jedynie niepełnosprawność). Druk otrzymasz w Powiatowym Zespole  ds. Orzekania o Niepełnosprawności w miejscu swojego stałego pobytu. Możesz również wydrukować taki wniosek ze strony internetowej (każdy powiat może mieć inny wniosek, więc szukaj druków na stronie swojego starostwa powiatowego). Wypełnij go (to naprawdę łatwe) i dołącz wymagane dokumenty (najlepiej kserokopie). Złóż wniosek w urzędzie i czekaj około miesiąca na wezwanie do stawienia się przed komisją lekarską.

Komisja lekarska

Na komisję lekarską musisz przyjść z dzieckiem. Zazwyczaj będziecie poproszeni oddzielnie do każdego z członków komisji: do lekarza, psychologa i pracownika socjalnego. Nie bój się tych rozmów. Opowiadaj o zdrowiu i samopoczuciu swojego dziecka, o trudnościach w przedszkolu czy szkole. Podkreślaj, że leczenie dziecka z celiakią wymaga Twojej zwiększonej opieki. Aby mogło chodzić do przedszkola, na zajęcia pozalekcyjne, do kościoła, w odwiedziny do dziadków czy na urodziny – potrzebuje dodatkowej opieki rodziców, bo wszędzie tam są serwowane posiłki, przekąski czy poczęstunki. Podawaj konkretne, merytoryczne przykłady. I zachowaj spokój, nawet jeśli coś wyprowadzi Cię z równowagi. Po około 1-3 tygodniach powinnaś otrzymać decyzję – będzie do odebrania w urzędzie lub zostanie przysłana listem poleconym.

Decyzja pozytywna

Jeśli komisja orzeknie niepełnosprawność wobec Twojego dziecka z celiakią, określi czas trwania niepełnosprawności (zazwyczaj od roku do 3 lat). Z takim dokumentem możesz starać się o zasiłek pielęgnacyjny w wysokości około 153 zł (dane na rok 2017). To formalność – wystarczy, że ośrodku pomocy społecznej złożysz wniosek. Nie musisz wykazywać swoich dochodów ani przedstawiać  sytuacji materialnej.

Po około 30 dniach ośrodek wyda decyzję i zaczynie co miesiąc przelewać na twoje konto 153 zł. Pieniądze będą wpływać do czasu ważności orzeczenia o niepełnosprawności.

Decyzja negatywna

Najczęściej jednak komisje nie przyznają orzeczenia o niepełnosprawności dziecku z celiakią (większa szansa na uzyskanie orzeczenia jest wtedy, gdy oprócz celiakii dziecko ma inne schorzenia towarzyszące, np. cukrzycę). Komisje argumentują m. in., że prawidłowo stosowana dieta sprawia, że dzieci z celiakią funkcjonują jak zdrowe (co zresztą jest prawdą – choć jednocześnie „karą”dla rodziców!). Od takiej decyzji przysługuje odwołanie do wojewódzkiej komisji orzekania o niepełnosprawności (adres będzie podany w pisemnej decyzji). Możesz nie skorzystać z tego prawa lub rozpocząć ścieżkę odwoławczą (bezpłatną na każdym etapie).

Jeśli zdecydujesz się walczyć, napisz odwołanie. Możesz je napisać ręcznie lub komputerowo – zawsze w dwóch egzemplarzach (byś kopię miała w swojej dokumentacji). Uzasadnij, dlaczego nie zgadzasz się z negatywną opinią komisji powiatowej. Zaznacz, że domagasz się, aby w skład komisji wojewódzkiej wszedł specjalista gastroenterolog dziecięcy (inaczej możecie trafić np. na alergologa lub chirurga). Wyślij odwołanie listem poleconym i oczekuj 1-2 miesiące na wezwanie na komisję.

Na komisji wojewódzkiej

Na komisję wojewódzką również musisz pojechać z dzieckiem. Podobnie jak na komisji powiatowej czeka cię spotkanie z trzema specjalistami. Pamiętaj, byś nie dała się zbić z tropu – uzasadniaj, dlaczego dziecko z celiakią wymaga zwiększonej opieki rodziców. Jeśli to możliwe – twoje dziecko nie powinno uczestniczyć w tych wszystkich rozmowach. Najlepiej, by po badaniu lekarskim wyszło na korytarz do taty, babci lub starszej siostry. Jeśli bowiem usłyszy, jak mamie jest ciężko z tą jego dietą, może poczuć się winne (chyba wszystkie mamy wiedzą, jak dzieci potrafią sobie „wytłumaczyć” zasłyszane uwagi lub opinie).

Decyzja wojewódzkiego zespołu orzekającego powinna nadejść listem w ciągu 30 dni. I znów: jeśli będzie pozytywna – możesz iść złożyć wniosek o zasiłek pielęgnacyjny. A jeśli będzie negatywna – możesz odwołać się do sądu pracy w swojej okolicy. Jest to bezpłatna procedura i nie wymaga pomocy adwokata.

Walka w sądzie

Wystarczy, że w określonym terminie zaskarżysz do sądu pracy w swojej okolicy decyzję zespołu wojewódzkiego. Pismo wraz z dokumentami trzeba wysłać na adres zespołu wojewódzkiego (adres będzie wskazany w decyzji).

Co napisać w takim odwołaniu do sądu? Przede wszystkim trzeba zaznaczyć, że nie zgadzasz się z decyzją zespołu wojewódzkiego. Ponownie musisz wskazać, jak wiele pracy, czasu i pieniędzy pochłania leczenie dziecka z celiakią. Określ, że wnioskujesz o przyznanie orzeczenia o niepełnosprawności aż do ukończenia przez dziecko 16. roku życia. Nie wstydź się wykazać, że zależy ci na zasiłku pielęgnacyjnym – to przecież żadna hańba, a wręcz staranie się o lekarstwo dla twojego dziecka.

 Nie musisz ponownie dołączać  kserokopii badań i dokumentacji lekarskiej – napisz w odwołaniu, że wszystkie dokumenty złożyłaś wraz z wnioskiem do powiatowego zespołu orzekającego.

Pisz swoimi słowami – nie martw się, jeśli nie znasz terminologii sądowej. Przed sądem pracy zazwyczaj walczą zwykli zjadacze chleba, a nie adwokaci. Sędziowie pracujący w tym wydziale doskonale o tym wiedzą.

W piśmie do sądu możesz od razu zawnioskować o powołanie biegłego sądowego – gastroenterologa dziecięcego. Możesz również domagać się przesłuchania świadków – np. znanych tobie rodziców dzieci z celiakią (wtedy wskazujesz konkretne nazwisko wraz z adresem świadka).

Bądź cierpliwa

Walka w sądzie trwa rok, ale czasem kilka lat – i bądź na to przygotowany. Gdy dostaniesz wezwanie na pierwszą rozprawę, niczego się nie bój. Sędzia nie zrobi ci krzywdy, nie nałoży mandatu ani nie nakrzyczy. Na pewno jednak warto zadbać o odpowiedni strój – do sądu należy się ubrać skromnie, ale elegancko, jak na szkolną akademię (mówię to perspektywy z niemal 20-letniego doświadczenia w pracy dziennikarza – sprawozdawcy sądowego).

Na żadnym etapie sądowej batalii o zasiłek pielęgnacyjny dla dziecka z celiakią nie musisz mieć adwokata. Poradzisz sobie – mów zawsze o konkretnych sytuacjach i podkreślaj, że dziecko z celiakią wymaga zwiększonej opieki rodziców.

Po co to wszystko?

Moim zdaniem upokarzające jest, by pomoc państwa dla dziecka z celiakią była uzależniona od wykazania, że jest ono niepełnosprawne (znam dzieci poważnie chore i naprawdę wiem na czym polega PRAWDZIWA niepełnosprawność). Rodzice nie mają jednak żadnej innej możliwości, by uzyskać wsparcie w leczeniu dziecka z celiakią. Moim zdaniem warto więc podjąć tę walkę o orzeczenie niepełnosprawności dla dziecka z celiakią.

Jakie są korzyści z uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią? Po pierwsze – można uzyskać zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł miesięcznie. Niepełnosprawni uczniowie i studenci (oraz opiekunowie) mogą w czasie roku szkolnego korzystać z bezpłatnych przejazdów komunikacją miejską na trasie szkoła  – dom (na podstawie specjalnej legitymacji). Mają również prawo do 78% zniżki na przejazdy PKS i PKP. Można się również starać o dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych.  Wiele placówek kulturalnych (np. niektóre kina, teatry, muzea), ale również np. ogrody zoologiczne również przyznają ulgowe bilety osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom.

Walczmy, bo tylko w ten sposób nagłaśniamy niekorzystną sytuację osób chorych na celiakię. Tylko w ten sposób dajemy o sobie znać. Po prostu walczymy o swoje prawa. Być może za kilka lat problem stanie się na tyle głośny (np. za sprawą ogromnej liczby spraw w sądach w całej Polsce), że rząd wprowadzi np. recepty na żywność bezglutenową dla chorych na celiakię.

Historie sądowe w praktyce

Z praktyki wiem, że sądy w całej Polsce różnie podchodzą do orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią. Niektórzy rodzice uzyskują takie orzeczenie, innym się nie udaje. Historia choroby każdego dziecka jest inna i trudno znaleźć tu jakiś wspólny mianownik. Znam nawet historie mam, które uzyskały zarówno orzeczenia dla dziecka, jak i świadczenie pielęgnacyjne (mama nie pracuje, by zapewnić dziecku leczenie dietą bezglutenową).

Inne historie pokazują, że z pewnością orzeczenie o niepełnosprawności uzyskują – i to od razu na posiedzeniu komisji powiatowej – dzieci z celiakią chorujące dodatkowo np. na cukrzycę. Otrzymują je także dzieci w słabszej kondycji zdrowotnej, u których dopiero rozpoznano celiakię. Dzieci z celiakią, leczone z największą starannością, a więc dzięki temu funkcjonujące jak zdrowi rówieśnicy, coraz częściej otrzymują decyzję negatywną. Taka polska praktyka….

Podstawa prawna

Zgodnie z art. 4. a ust. 1 Ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych  osoby, które nie ukończyły 16. roku życia zaliczane są do niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby (…), powodującą konieczność zapewnienia im (…) pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.

Historia sądowej walki Bezglutenowej mamy

Nasza historia jest taka: tuż po rozpoznaniu Zosia otrzymała orzeczenie na 2 lata. Gdy po tym czasie urosła, przytyła i poprawiły się jej wyniki badań – komisja powiatowa nie przyznała nam orzeczenia. Odwołanie do zespołu wojewódzkiego nie przyniosło efektu, więc zaskarżyłam tę decyzję do sądu pracy w Lesznie.  Sprawa toczy się już ponad rok i końca nie widać. Jeden biegły uważa, e celiakia to nie choroba, więc powołany został drugi specjalista. Czekamy… Więcej na temat starań o orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka z celiakią czytaj w dziale „Orzeczenie o niepełnosprawności” TUTAJ KLIKNIJ.

Drukuj

Podziel się tym wpisem ze znajomymi!