Właśnie odebrałam z poczty opinię biegłego, który niedawno badał Zosię. Dla przypomnienia: od niemal dwóch lat trwa nasza batalia o ustalenie niepełnosprawności związanej celiakią. Biegły uznał, że dziecko jest prawidłowo rozwinięte fizycznie i psychicznie i nie wymaga zwiększonej opieki rodzicielskiej. JAK TO NIE WYMAGA? A wszelkie wyjazdy, wycieczki, urodzinki, półkolonie? A codzienne odpiekanie pieczywa, bieganie za zakupami, przebieranie ziaren?!
Oczywiście biegły nie mógł napisać w opinii dla sądu, że nasze dziecko jest w kiepskiej formie i zabiedzone. Bo przecież od 6 lat każdego dnia stosujemy ścisłą i zbilansowaną dietę bezglutenową, dzięki czemu Zosia rośnie i rozwija się zdrowo. Każdego dnia nasze życie domowe, rodzinne, towarzyskie i zawodowe jest podporządkowane celiakii i diecie bezglutenowej. Od świtu do nocy. I dobrze o tym wiedzą inni bezglutenowi rodzice. Szkoda, że nie wiedzą tego orzecznicy w komisjach, lekarze i biegli sądowi, sędziowie….
Najbardziej zdumiewa mnie jednak, że biegły sądowy specjalista gastroenterolog nie wie podstawowych rzeczy. Mianowicie:
- W celiakii jedynym lekiem gwarantującym prawidłowy rozwój dziecka i jego zdrowe funkcjonowanie jest właśnie ścisła dieta bezglutenowa.
- Jakiekolwiek odstępstwo lub lekceważące traktowanie diety prowadzi do stanu zapalnego w jelitach, a tym samym do powikłań. W przyszłości może to skutkować poważnymi chorobami i wykluczeniem chorego na celiakię z zawodowego i rodzinnego życia oraz z płacenia podatków.
- Stosowanie ścisłej diety bezglutenowej u dziecka jest związane z ogromem pracy rodziców i opiekunów, ponieważ m. in.:
a) trzeba odparowywać pieczywo bezglutenowe;
b) trzeba piec w domu pieczywo bezglutenowe;
c) zdobywanie bezglutenowych produktów w różnych punktach miasta pochłania bardzo dużo czasu;
d) udział dziecka w życiu szkolnym, rodzinnym, sportowym, religijnym, wakacyjnym i towarzyskim jest uzależniony od diety bezglutenowej. Wymaga od rodziców stałej obecności i czujności oraz przygotowywania i dostarczania prowiantu.
e) przebieranie ziaren i kasz;
f) mama/tata dziecka chorego na celiakię (osoba odpowiedzialna za przygotowywanie posiłków w domu) nie może wyjeżdżać w delegacje;
4. Celiakia i dieta bezglutenowa determinują całe życie dziecka, aż do ukończenia studiów. Licealista czy student z celiakią zazwyczaj ma kłopoty z nauką poza domem, gdyż mieszkanie na stancji czy w internacie utrudnia stosowanie ścisłej diety bezglutenowej. Dziecko na diecie bezglutenowej, by utrzymać zdrowie, potrzebuje wzmożonej opieki rodziców aż do osiągnięcia samodzielności.
Sąd oczekuje teraz ode mnie, abym ustosunkowała się do tejże opinii biegłego. Oczywiście zamierzam to uczynić i walczyć o orzeczenie niepełnosprawności dla dziecko chorego na celiakię.
Przecież przepisy jednoznacznie wskazują, jakie są przesłanki do wydania takiego orzeczenia.
Zgodnie z art. 4. a ust. 1 Ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych osoby, które nie ukończyły 16. roku życia zaliczane są do niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby (…), powodującą konieczność zapewnienia im (…) pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.
Celiakia dziecka w pełni zalicza się do powyższej definicji. Skoro państwo polskie (w odróżnieniu od krajów Europy Zachodniej) w żaden sposób nie wspiera finansowo dzieci i dorosłych z celiakią, niechże choć przestrzega prawa.I zachęcam rodziców bezglutenowych dzieci do starania się o orzeczenie o niepełnosprawności.
Wtedy mogą otrzymać zasiłek pielęgnacyjny, który choć w niewielkim stopniu, ale zawsze ulży w bezglutenowych zakupach. Bo na razie w Polsce nie ma żadnych innych zasiłków dla dzieci z celiakią i na diecie bezglutenowej. Jako bezglutenowe rodziny w Polsce jesteśmy zdani na własną przedsiębiorczość i zapobiegliwość. Nie pozostawajmy więc bierni w tej kwestii, walczmy. Być może za kilka lat wywalczymy dopłaty do żywności bezglutenowej lub recepty. I za to trzymam kciuki.
Blog
